Trigeminusneuralgie

Ich weiß nicht mehr, wo mir der Kopf steht und bin mir sehr unsicher, was nun die wirklichen Ursachen sind.

Vor 2 Jahren lähmte es mir die rechte Gesichtshälfte. Die Lähmungserscheinungen vollzogen sich schleichend über einen Tag. Dann konnte ich schlecht sprechen, schlecht essen, nichts bewegen, das Gleichgewicht war weg, der Geschmackssinn verändert. Ein Schlaganfall wurde ausgeschlossen. 5 Tage später setzte sich noch ein Herpes drauf. Das Gesicht erholte sich nur langsam und bis heute sind nicht alle Lähmungserscheinungen weg.

Ein Jahr später bekam ich sehr starke Schmerzen (bis dahin war ich schmerzfrei). Es fühlte sich wie eine Migräne an, rechts hinten. Nur das nichts half. Eine Dauermigräne über mehrere Wochen. Ich bekam Trimipramin. Das Mittel wurde sehr schnell auf 100 mg hochdosiert. Der Schmerz ging weg, aber ich hatte andere Kopfschmerzen und den Eindruck, dass diese vom Medikament kaben. Ich habe es langsam abgesetzt und es ging mir besser.

Ab dem Herbst war ich schmerzfrei. Währenddessen habe ich mich in der Borrelioseklinik Blankenburg vorgestellt. Es wurde eine Infektion festgestellt und aus ärztlicher Erfahrung heraus ein Zusammenhang zur Lähmung gesehen.

Ich habe ein 3/4 Jahr gebraucht, um in Dresden jemanden zu finden, der das ernst nimmt und behandelt. Dieses Jahr im Frühjahr begannen die Schmerzen wieder, wieder rechts hinten, aber auch links war etwas zu merken. Meine Hausärztin behandelte eine Angina mit Antibiotikum, es besserte sich etwas. Dann begann bei einer Neurologin eine 8-wöchige Behandlung mit Minocyclin. Es wurde besser. Als die volle Dosis erreicht war, stellten sich Kopfhautschmerzen ein, die unerträglich wurden. Der ganze Kopf schmerzte. Der Facialisnerv auf beiden Seiten fing an weh zu tun, auch die Schläfen bis zum Kiefer und auf der Schädeldecke. Nach dem Absetzen des Medikaments vor ca. 5 Wochen bessern sich die Kopfhautschmerzen nur ganz langsam. Nächteweise konnte ich nicht auf dem Kopf liegen. Es sticht, es drückt, es pulst, es kribbelt, es ist taub.....

Die Stirn und die Nase fühlen sich oft so an, als hätte mir jemand mit der Faust mit voller Wucht drauf geschlagen. Ich habe mehrere Medikamente versucht, hatte aber oft den Eindruck, dass diese denn Schmerz auf der Kopfhaut verstärken, der Schmerz an besagten Nerven wurde gelindert. Zur Zeit nehme ich Lyrica 100mg abends. Die Schmerzen sind nicht ganz weg, aber besser. Ich bin berufstätig, deswegen nehme ich nichts über den Tag. Ich hoffe, dass es nicht der Trigeminus ist, habe aber den Eindruck, dass er jetzt noch dazu kommt. Das Antibiotikum war sehr aggressiv und ich hatte lange die Hoffnung, dass es sich um Nebenwirkungen handelt. Aber je mehr Zeit vergeht, umso weniger glaube ich daran.

Ich würde mich sehr freuen, von Ihnen eine Antwort zu erhalten. Vielleicht gibt es hier einen Arzt in der Nähe, der mir weiterhelfen kann.

Kathrin Schreiter, 28.08.10

Dabei wünsche ich mir ja immer noch, dass es doch einmal Ärzte gibt, die meine Internet-Seite lesen und sich für einen Kommentar bereit erklären.

Ich habe mich 2004 im Klinikum Braunschweig/Salzdahlumerstr. operieren lassen. Ich habe mich dafür entschieden, weil der dortige Prof. hier in der Gegend einen guten Ruf hat.

Ich leide seit 1995 an einer Trigeminusneuralgie. Ich nahm Carbamazepin und Gabapentin, was zuerst half. Auch Akupunktur verschaffte mir zeitweise Schmerzfreiheit. Mir wurden mehrere Zähne gezogen, was ohne langfristigen Erfolg blieb. 2004 habe ich mich operieren lassen(Janetta). Erfolg stellte sich nur kurzfristig ein. Ich wurde leider aufgrund dieser Krankheit frühpensioniert. Ich habe Magnetfeld- und Neuraltherapie versucht, aber ohne Erfolg. Zur Zeit nehme ich Timonil, Lyrica und abends noch Amitriptylin und es geht so. Ich freue mich über jeden Tag an dem es mir wirklich gut geht und das ist meistens im Sommer an windstillen Tagen der Fall. Mir wurde gesagt, dass eine zweite OP nach Janetta bzw. mit dem Gammaknife nur in Frage käme, wenn die Medikamente so hoch dosiert sind, dass ich kaum noch geradeaus gehen kann. Vor diesem Tag graut mir jetzt schon.

Für Tipps über erfahrene Kliniken bzgl. dieser OP wäre ich dankbar.

Gisela Hahn-Lemire, 15.08.10.

Nicht jede Klinik operiert gut nach Janetta. Das ist leider so. Nicht jeder Arzt kann es, auch wenn er allgemein einen guten Ruf hat.

Vielleicht höre ich einmal wieder von ihnen, wie sie sich entscheiden konnten.
Alles Gute für Sie, Joachim Reuter.

Es ist schon möglich, dass man die Janetta-Operation nicht richtig gemacht hat. Teilen Sie mir bitte mit, in welcher Klinik man die Operation gemacht hat. Und Ihren Wohnort. Evtl. kann ich Ihnen eine gute Klinik nennen, wo man die Operation wiederholen kann.

Eine Gamma-Knife ist nur die letzte Möglichkeit.
Herzliche Grüße, Joachim Reuter.

Ich bin derzeit bei Dr.med.dent. ........ in Behandlung. Obwohl ich natürlich alles mache um die Ursache zu finden, bin ich gerade etwas skeptisch nach Köln zu fahren. Ich habe bei meinem jetzigen KC ein sehr gutes Gefühl, daher denke ich das die in Köln auch nichts anderes finden. Wie schon gesagt das einzige was mein KC immoment noch für möglich hält, aber auch nicht zwingend, ist die offene und entzündete Kieferhöle. Er reisst sich aber nicht gerade darum diese jetzt zu operrieren.

Dann gibts da noch die Sache mit dem Trigeminus, den er aber eigentlich ausschliesst. Das ganze hat mich schon so viel Geld gekostet, auch an Verdienstausfall für Fahrten nach Giessen oder Köln. Bin schon so oft mit grosser Hoffnung irgendwo hin gefahren, nur um zum Schluss doch wieder zu hören das alles in Ordnung ist. Es bleibt einfach nur noch Kieferhöle oder Trigeminus. (denke ich) Meine Frage war ja nur ob solche Schmerzen von der Kieferhöle kommen können ? Da diese ja erwiesen entzündet ist ? Lohnt sich eine OP ? Oder ist die Gefahr zu gross das es doch der Tg ist und sich nach der OP alles verschlimmert. Oder einfach so bleibt, was schon schlimm genug ist.

Fabian Hof, 03.08.10

Vielleicht kann mir hier jemand helfen. Ich versuch mich kurz zu fassen.

Zahnschmerzen rechter OK dritter Zahn von hinten. Schmerzen vor ca. 5 Jahren. Wurzelbehandlung, immer noch Schmerzen, WSR, immer noch Schmerzen. Zahn extraktion, immer noch Schmerzen. Das Ganze ist jetzt ca. 5 Jahre her und ich leide immer noch unter Schmerzen im rechten Oberkiefer. An dem vorletzten Zahn, also neben dem gezogenen Zahn ist der Knochen über dem Zahn dick und es drückt und schmerzt. Fühlt sich auch irgendwie taub an.

Leider hat kein Behandler wirklich etwas festgestellt. Es ist ein Dauerschmerz, welcher Abends schlimmer wird. Allerdings lässt er sich auf eine Stelle die so gross ist wie ein cent Stück lokalisieren.

Ein Kieferchirurg hat das betroffene Gebiet jetzt nochmal genau untersucht und festgestellt, dass der Knochen wo vor 5 Jahren die WSR war immer noch offen ist und auch eine Verbindung von Mund zu Kieferhöhle besteht. Auf dem MRT ist die Kieferhöhle komplett zu. Ich weiss nicht mehr wirklich weiter. Aufbisschiene hat nichts gebracht, Schmerzmittel auch nicht. Können die Schmerzen von der Kieferhöhle kommen ? Oder handelt es sich doch um eine Trigeminus neuropathie ?

Ich habe das Gefühl das die Schmerzen sich verstärken wenn ich rauche.
Vielen Dank, Fabian Hof, 02.08.10

Ich habe noch ein paar Fragen an Herrn Hof gestellt und werde danach versuchen zu antworten.
Danach habe ich Herrn Hof eine Klinik für Mund- und Kieferchirurgie in Köln empfohlen.
J.R.

Dank Ihrer Empfehlung war ich mit meiner Tochter bei Professor Ulrich in Offenbach. Prof. Ulrich meint, daß die Symptome von meiner Tochter (zwei Jahre überwiegend Dauerschmerz im Kieferbereich und Zahnwurzelbereich (keine Schmerztabletten helfen) nicht typisch Trigeminus ist, er möchte Trigeminus aber auch nicht ausschliessen. Zur Absicherung empfiehlt er nochmals eine MRT mit besserer Auflösung (mind. 3 Tesla-MRT Gerät) oder man macht den Kopf auf und prüft ob ein Gefäß an der Trigeminuswurzel anliegt???

Von Kopf-OP hat meine Tochter(noch) panische Angst zumal keine klare Aussage bezüglich Trigeminus vorliegt.

Meine Frage:
1. bisher hat meine Tohter noch keine Psychopharmaka genommen. Seit kurzem macht Sie u.a. "TCM"-Behandlung (Akupunkur etc) -kann das helfen?
2. wäre laut Ihrer Erfahrung zuerst ein Versuch in einer Schmerzklinik sinnvoll z.B. Bad Mergentheim, bevor man ein Öffnen des Kopfes in Betracht zieht zumal auch Prof. Ulrich keinen Beweis über Trigeminusneuralgie hat? (die Hoffnung stirbt zuletzt) Es könnte ja auch "Atypischer Gesichtsschmerz" sein ???
3. kann durch die bisherige Entscheidung, keine Psychopharmaka zu nehmen, eine generelle`Verschlechterung Ihres Zustandes z.B. "steigende Entzündung von Nerven" eintreten??

Sie sind "leider" kein Hellseher aber durch Ihre Erfahrung wären wir für jeden Rat oder für jede Empfehlung sehr dankbar!
mfg Fritz Lembacher, 24.07.10

Ich habe eine 24 jährige Tochter, die seit 2 Jahren Gesichtsschmerzen (Kieferbereich beidseitig) hat. Sie wurde von verschiedenen Zahnärzten und Kieferchirurgen behandelt - Zähne ziehen, Kieferschiene etc. Ihre Symtome: Attackenartige extreme Schmerzen - die oft nur für einige Sekunden dauern und seit ein paar Monaten in kürzeren Abständen auftreten.

Ein Neurologe hat meine Tochter vor ca. 6 Monaten wieder nach Hause geschickt, mit der Bemerkung, es handelt sich um keine Trigeminusneuralgie???

Aufgrund Ihrer Internetseite, auf die ich leider erst jetzt aufmerksam wurde, komme ich immer mehr zu der Überzeugung, dass es sich bei meiner Tochter sehr wohl um eine Trigeminusneuralgie handeln könnte??

Meine Fragen:
1. sollte sich meine Tochter sofort in eine neurologische Klinik begeben, die in der Lage ist, umfangreiche Untersuchungen vorzunehmen um zumindest eine Ursache zu finden?
2. wir wohnen in Nürnberg (Bayern). Könnten Sie mir bitte gute Kliniken nennen (Südklinikum Nürnberg)

---ein Hilfeschrei eines verzweifelten Vaters....
Fritz Lembacher, 27.06.10.

Ihre Tochter kann es doch einmal mit Carbamazepin versuchen, trotz evtl. möglicher Nebenwirkungen. Am Anfang ist eine geringe Dosierung sicher ausreichend. Wenn die Schmerzen nachlassen sind Sie schon einen Schritt in Richtung TN weiter. Die Dosierung kann ihr Neurologe festlegen.

Wenn auch auf dem MTR nichts zu sehen ist, kann ich Sie noch zu Dr. Quester in der Uni Köln vermitteln. Der ist Privatdozent und die Krankenkasse zahlt nicht. Aber für eine erste Beratung entstehen nicht viele Kosten.

Zu den anderen Fragen: Akupunktur hilft, wenn überhaupt nur kurze Zeit, wenn es TN ist. Bevor Sie eine Schmerzklinik kontaktieren, würde ich mich eher einmal an Dr. Quester wenden.
J.R., 25.07.10.

Sie sollten mit ihrer Tochter in die Neurochirurgie einer Klinik gehen. Nürnberg weiß ich nicht. Eine sehr gute gibt es in Offenbach am Main, das ist nicht allzu weit und für ein erstes Gespräch kann man einmal einen Tag opfern:

Dass ihr Neurologe ihre Tochter wegschickt, ohne ein MTR veranlasst zu haben, ist unverständlich.
Alles Gute für ihre Tochter, Joachim Reuter, 27.06.10.

Das ist wirklich prima das Du mir Tipps gibst.

Werde mich sicher in den nächsten Tagen mit Offenbach in Verbindung setzen. Habe auch heute mit meinem Chef gesprochen wegen der OP. Er weis auch das ich das machen muss. Jetzt hat er mich halt gebeten, dass ich noch bis Oktober warte. Wegen der Urlaubszeit und doch viele Fahrer halt nicht da sind. Kann ihn da auch nicht im Stich lassen und muss bis dahin halt noch die Zähne zusammenbeisen. ( Soweit es geht )"G". Aber die Verbindung dahin werde ich schon mal aufbauen.

Also Vielen Dank nochmal und lg Rainer Herold, 22.07.10.

Ich wohne in der Nähe von 97070 Würzburg. (8km)

Mache ja jetzt schon 1 1/2 Jahre damit herum wie ich erwähnte. Komme sicher nicht an op vorbei. Wenn ich nicht fahren müsste, würde ich ja carbapeta weiternehmen. Das war etwas das wirklich gut geholfen hat. Ich war schon beim Neurochirug Dr. Krone in Würzburg, aber der Mann sagt mir nicht zu. Vielleicht wissen Sie ja einen kompetenten und menschlichen Arzt.

Danke für ihre Antwort lg Rainer, 21.07.10.

Ich grüsse alle leidensgeplagten Schwestern und Brüder. Muss mich nach langen Schweigen doch jetzt auch mal melden. Nicht zuletzt weil ich Fragen habe die sich auf ein OP beziehen.

Bei mir ging es im Jan. 09 los. Nach einem intensiven Tel. Gespräch durchzuckte mich ein nie gekannter Schmerz in der linken Wange. Nach etwa 30 Sek. konnte ich dann langsam, sehr langsam weiterreden. in den folgen Std. und Tagen wurden diese Attacken immer häufiger. Ich bin viel gewohnt gewesen bisher was Schmerz angeht. Aber dieses war unmenschlich. Auf TN kam ich damals noch nicht. Dachte es käme von den Zähnen. Habe dann einen schönen Mittelklassewagen in meinen Mund anfertigen lassen. Aber 2 Monate später war alles beim alten. Es wurde dann nach einer MRT eine Reizung des TN wegen einer Arterie festgestellt. Ich quäle mich nun ein Jahr mit Tabletten über die Runden. Angefangen mit Carpabeta, die klasse gewirkt haben, aber weil ich Kraftfahrer bin nicht mehr nehmen darf. Bin nur noch im Tran gefahren. Nehme seit dieser Zeit Lyrica. Erst 0,75 - 0 - 0,75. Mittlerweile 150 - 0,75 - 150. Ich kann und will das nicht mehr. Auch darum weil die Schmerzen ja nicht weg sind, sondern nur erträglich, wenn das so genannt werden darf.

Will mich jetzt doch einer OP unterziehen wo ein Teflon Plättchen zwischen Nerv und Ader gelegt wird. Aber wenn ich die Foren so durchlese, ist das ja wohl auch nichts auf Dauer. :-(

Hat jemand vielleicht noch andere Tipps zur Behandlung? Und wo geht man denn am besten hin?
LG Rainer Herold, 21.07.10

Würzburg ist ja nicht weit von Offenbach am Main: Dr. Ulrich ist z.Z. sehr zu empfehlen. Rufen Sie im Sekretariat an und vereinbaren Sie einen ersten Termin....

Carbamazepin müssen Sie auch im Verlauf der Jahre immer höher dosieren. Ich weiß das. Das ist keine Lösung auf Dauer.

Alles Gute für Sie und vielleicht höre ich einmal von ihrem Entschluß,
Joachim, 22.07.10.

Wie ich das so lese ist eine Operation nach Janetta unbedingt notwendig. Die Schmerzen sind, wenn die Operation 100 %ig ist, sofort vorüber. Die Schmerzen können nach einigen Jahren wieder auftauchen und man muss erneut operieren. Das geht. Von Dauer ist nichts. Nur z.Z. ihre Schmerzen bleiben auf Dauer und werden schlimmer.

Wenn Sie mir sagen, wo sie wohnen, kann ich ihnen eine gute Neurochirurgische Klinik in ihrer Nähe empfehlen.
Herzlichen Gruß, Joachim Reuter, 21.07.10.

Ich wollte mich eigentlich gar nicht anoym melden (Sorry, ich habe wohl nur meine email-Adresse nicht richtig angegeben.).

Es macht mich sehr betroffen, so viele Leidensgenossen zu haben. Gleichzeitig fühle ich mich nicht mehr so allein. Ein anderer, noch so nahestehender Mensch, kann gar nicht nachvollziehen, welche Last unsereiner so mit sich herumschleppt.

Bei mir fing alles mit sogenannten Zahnschmerzen im Frühjahr 2004 an. Es bestand wohl eine Wurzelentzündung, die mit Antibiotika behandelt wurde. Die Entzündung ging, die Schmerzen blieben. Im August bin ich mit meiner Familie in den Urlaub auf die Malediven geflogen. Während des gesamten Fluges und erst recht nach dem Flug waren die Schmerzen so heftig, dass Essen, Zähneputzen und Berührung sehr schmerzhaft waren. Bis wir alle an einer Magen- und Darminfektion erkrankten. Auf der Insel praktizierte ein indischer Arzt, der uns geeignete Medikamente verordnete. Daraufhin ging es mir schlagartig besser.

Bis zum Frühjahr 2005. Nach einer Wurzelspitzenresektion und zwei Folgeoperationen im Mai 2005 war ich dankbar, mich endlich von dem vermeintlichen Gemeinzahn trennen zu können. Doch es kehrte immer noch keine Ruhe ein, im Gegenteil, alles verschlimmerte sich nur noch mehr. Im Juni wurde es so heftig, dass ich vor Schmerzen in die Knie gegangen bin. Die Schmerzattacken traten nun alle zwei bis drei Minuten auf. Essen, Zähneputzen, Sprechen und anscheinend auch Kälte (war mir nicht bekannt, ich habe mir noch Kühlakkus an die betroffene linke Seite gehalten) haben höllische Schmerzen verursacht. Im Juli 2005 bin ich auf die Idee gekommen, im Internet danach zu suchen, was es mit diesen netten Schmerzen auf sich haben könnte (hätte mir auch früher einfallen können, doch ich habe meine gesamte Energie dafür gebraucht, den Alltag zu bewältigen). Dabei bin ich auf die besagte Krankheit gestoßen. Mit einem Brief ( Sprechen ging gar nicht mehr) und meiner siebenjährigen Tochter im Schlepptau bin ich zu meiner Hausarztpraxis gegangen. Dort wurde mir sofort geholfen. Am Folgetag hatte ich einen Termin bei einem Neurologen. Der Gute liess mich eine Stunde lang in einem Sprechzimmer warten. Das Wartezimmer war leer, und auch sonst war alles so still wie zur Geisterstunde. Schließlich verschrieb er mir das Medikament Timox. Einige Tage half es, doch dann es zuckte und blitzte es wieder heftig. Bei einem Anruf in der Praxis dieses Menschenfreundes wurde mir mitgeteilt, dass der Herr Doktor mich nicht zu behandeln wünsche. Also bin ich wieder zu meiner Hausärztin gegangen. Sie erhielt die gleiche Antwort. Ein Neurologe im Nachbarort erklärte sich, auf Drängen meiner Hausärztin, gnädigerweise bereit, mich als Patientin anzunehmen. Dort erhielt ich zusätzlich das Medikament Garbapentin. Beides zusammen half bis zur völligen Schmerzfreiheit. Nach langsamen Ausschleichen aus beiden Medikamenten und zwei schmerz- und schmerzmittelfreien Wochen spürte ich wieder ein Zucken. Die ganze Prozedur ging wieder von vorne los. Timox und Garbapentin, Schmerzen, Dosiserhöhung und so weiter.

Nach zwei Klinikaufenthalten im Dezember und Januar 2005 mit Anafranil-Infusionen und Morphiumpflastern ging nichts mehr. Inzwischen war ich mit Schmerzmitteln so vollgepumpt, dass ich kaum noch geradeausschauen konnte. Meine Tagesdosis bestand aus 3000 mg Neurontin (Garbapentin), 1650 mg Timox, 20mg Nexium mups ( ? ), 100 mg Anafranil, alle 3 Tage ein Trans Tec Pflaster, 35 nanogramm. Hey, alles war wie ein großer Trip. Bis auf die doofen Schmerzen, die haben den Trip verdorben. Das Christophsbad Göppingen vereinbarte für mich einen vorgezogenen Termin mit der Neurochirugie Günzburg. Ich war inzwischen so durchgeknallt, dass ich mit gepacktem Koffer zum vorgezogenen Termin in der Klinik erschien und mich stante pedes operieren lassen wollte. Nach der ersten Janetta-OP am 30.01.2006 war ich sofort schmerzfrei . Den Chirugen hätte ich vor lauter Dank knutschen können.

Im Mai 2008 kam das Monster wieder, es hatte wohl nur geschlafen. Nach dem Erfolg der ersten OP liess ich mich im November des gleichen Jahres nur allzu gern wieder operieren. Nach dem langsamen Ausschleichen der Medikamente Timox und Garbapentin zuckte es bei 300 mg Timox wieder. Mein neuer, endlich einmal sehr kompetenter Neurologe stellte mich in zwei weiteren Kliniken vor (München Bogenhausen und Uniklinik Tübingen). In Tübingen wurde am 28.05. diesen Jahres eine Thermokoagulation vorgenommen. Außer am Tag der Operation verspüre ich keine Besserung. Im Gegenteil, es tut wieder richtig fies weh. Vor der OP waren die Schmerzen eigentlich ganz erträglich, ich musste und muss immer noch die Klappe halten. Sogar im Liegen hat es in einer Nacht geschmerzt (Anästhesia dolorasa?). Langsam reagiere ich doch etwas panisch. Mein Haus- und Hofneurologe hat die Vermutung geäußert, das es sich um ein Ödem handeln könnte. Am 17.06.2010 bin ich wieder in Tübingen. Ich bin `mal gespannt, was dabei herauskommt.

Ich hoffe, dass ich nicht alles zu sehr ausgewalzt habe. Manchmal fühle ich mich trotz allem wie ein Hypochonder und denke, dass Andere es schwerer haben.
Claudia Renus, 17.06.2010

Es hilft schon, wenn man hört, dass es nicht nur mir allein so besch.... mit dieser gemeinen Krankheit geht. Bei mir fing alles im Jahr 2004 an. Nach zwei OP`s nach Janetta 2006 und 2008 und einer Thermokoagulation ist alles wieder beim alten. Dass heisst: einen Sack voll Medikamente nehmen und sich immer noch nicht wie ein normaler Mensch fühlen. Schmerzen, Angst vor den Schmerzen, Traurigkeit, da keine Hoffnung auf Besserung besteht, nicht laut und nicht viel reden können, nicht zu sehr anstrengen, kein Stress, zu jeder Jahreszeit mit Schal bzw. im Winter mit schwedischer Fellmütze plus Schal herumlaufen, Supermärkte mit besonders kalt eingestellter Klimaanlage meiden oder Schal vor das halbe Gesicht.

Andere Menschen schauen mich an, als ob ich nicht alle Latten am Zaun hätte. Tja, wenn es nur das wäre. Bis bald, lasst den Mut nicht sinken.
Claudia Renus, 11.06.2010

Anton (Ravenstein) und ich arbeiten seit langem auf dem Gebiet der TN zusammen. Sie können gerne auf seine Internet-Seite schauen (link auf meiner Startseite). Anton schrieb mir folgendes zu ihrem ersten mail:

Hallo Joachim Sag der Claudia Renus,Sie möchte sich mal mit DR Quester unterhalten, bei ihr spielen vielleicht noch ganz andere Sachen eine Rolle, sag ihr aber auch das er Geld dafür haben möchte, aber bei Frau Gausmann hat er auch erkannt was wirklich dahinter steckte, eine kleine op am Kiefer und es war erledigt.
Anton

Dies jetzt habe ich von seiner Internet-Seite für Sie kopiert und die mail adresse für Sie hinzugefügt, vielleicht schreiben Sie ja lieber als sprechen zu können: .....

Wenn Sie möchten, Frau Renus, versuchen Sie ihn zu kontaktieren. Sie haben nichts zu verlieren.
Herzliche Grüße und alles Gute für Sie, Joachim Reuter.

das hätte ich antworten wollen:
danke für ihr mail. Das ist schlimm mit ihrer TN. Vielleicht gibt es doch noch eine Möglichkeit. Eine Themok. kann man wiederholen. Wenn Sie dies jetzt noch lesen, schreiben Sie mir vielleicht (mit Angabe ihrer mail-adresse), wo die Janetta-OPs gemacht wurden und wo Sie zur Thermo waren. Wo wohnen Sie? Lassen Sie den Mut nicht sinken!!
J.R.

Multiple Sklerose hatte die Neurologin schon vorher und auch letzte Woche bei meinem letzten Termin ausgeschlossen.
Carbamazepin 400 nehm ich nun den dritten Tag (morgens und abends je eine 1/4 Tablette). Dazu schon drei Behandlungen beim Osteopathen. (Was halten Sie davon).
Habe über den Tag hin und wieder l e i c h t e Stiche.
Mein Wohnort ist Köln.
Peter K., 10.06.2010

Bei mir fing alles vor zwei Jahren an. Beim Mittagessen in der Kantine bekam ich plötzlich einen ca.30 sek.lang anhaltenden stechenden Schmerz in der rechten vorderen Schädelhälfte. Schmerzen,die ich vorher nie gekannt habe. In den nächsten Wochen kamen dann häufigere kleine Stiche an dieser Stelle, hin und wieder mal bis zu 20/30 Sek. anhaltende. Nach einem etwas längerem Schmerz bin ich dann doch zu einem Arzt/Neurologen gegangen. Es wurde ein MRT gemacht, kein Tumor festgestellt. Dann wurde eine CT-Angiograph von meinem Schädel gemacht, ohne Befund. Machte ja auch nichts,die Schmerzen waren ja inzwischen wieder weg. Dezember 2008 kamen die Schmerzen in der rechten Schädelhälfte wieder, zogen sich aber bis zum Auge runter. Da ich eine Vollgebiss-Prothese trage, die mittlerweise 25 Jahre alt ist, war mein Hausarzt der Meinung es muss eine Neue her. Durch Abnutzung könnte eine Fehlstellung des Unterkiefers eintreten, Zahnarzt gleiche Meinung, neues Gebiss.

Ca.4 Monate Ruhe, naja dachte das wars, Pustekuchen Schmerzen wieder da. Termin zur Neurologin, Schmerzen inzwischen wieder weg. Sie meinte: Wenn die Schmerzen stärker werden könnte Sie mir Tabletten verschreiben. Nach der nächsten Schmerzattacke habe ich im September 2009 mit dem Rauchen aufgehört. Bis zum 01.06.2010 schmerzfrei. Aber dann gings los. Zum ersten Mal hatte ich Stiche im Ober/Unterkiefer. Am nächsten Tag bis in den Schädel lange anhaltender stromähnlichen Schmerz, der nicht mehr aus zu halten war. Mittwochs ab zum Arzt. Der verschrieb mir normale Schmerzmittel,die natürlich nicht halfen. Donnerstag Feiertag,Freitags Ärzte geschlossen.

Durch meine Tochter bin an einen Osteopathen gekommem, der mich freitags und montags noch behandelte. Am 08.06.2010 Termin beim Neurologen. Nun ist auch sie der Meinung des Osteopathen, dass es sich um eine Trigeminusneuralgie handelt und verschrieb mir Carbamazepin 400.Beginn mit einer 1/4 Tablette steigernd, zusätzlich hahe ich schon den vierten Termin beim Osteopathen. Bin seit einer Woche zu Hause, bis auf Stiche schmerzfrei. Was halten Sie von Osteopath-Behandlung, die vom Neurologen nicht verschrieben wird? Wie lange werde ich wohl dieses Medikament nehmen müssen? Wie sehen Sie meine Gesamtsituation? Bin 57 Jahre.
Peter K., 10.06.2010

Aber erst einmal zum Trost: Ihre Carbamazepindosierung ist sehr gering und lässt sich problemlos noch etwas steigern bis auch die leichten Stiche vorüber sind. Lassen Sie sich nicht einreden, die Medikamente abzusetzen.
J.R.

Manchmal ist auch multiple Sklerose der Auslöser der Trigeminusneuralgie, aber das ist eher selten. Meistens ist es ein Blutgefäß, das auf die Nervwurzel drückt. Dies erkennt man nicht immer gleich auf einem CT, manchmal erst bei einer Operation nach Janetta.

Sie hatten die typischen Behandlungen, die alle nicht helfen.

Die Schmerzen können ohne Medikamente einige Zeit verschwinden, sie beginnen aber wieder und werden mit zunehmendem Alter immer heftiger bis es nicht mehr auszuhalten ist. Erst das Carbamazepin wird Ihnen helfen. Alle Schmerzmittel sind unwirksam. Das Carbamazepin werden Sie ständig nehmen müssen, die Dosierung wird im Laufe der Zeit gesteigert werden müssen. Die Leberwerte werden im Laufe von ein, zwei Jahren immer schlechter. Die Nebenwirkungen sind Müdigkeit und alles andere, was auf dem Beipackzettel steht (100 %ig).

Gehen Sie in die Neurochirurge einer Klinik. Nur ein Neurochirurg kann Ihnen helfen!!!!! Wenn Sie mir mitteilen, wo Sie wohnen, kann ich Ihnen womöglich eine Klinik in ihrer Nähe empfehlen. Den meisten Patienten wird geholfen.
J.R.

Hallo, also ich kann über die Gamma-Knife bzw. Cyber-Knife Behandlung nichts schlechtes sagen, bei mir fing es mit der Trigeminusneuralgie mit 13 Jahren an (bin jetzt 26), dann vor 3 Jahren habe ich die Gamma-Knife Behandlung in Hannover machen lassen und es ist eine deutliche Verbesserung eingetretten (allerdings muss man sagen, diese trat nach und nach ein). Dann wurde ich vor 9 Monaten nochmal in München mit dem Cyber-Knife nachbestrahlt, da dieses System doch deutlich genauer ist und die Bestrahlung ständig überwacht wird. Seit gut 6 Monaten bin ich komplett Schmerzfrei, ohne Tabletten oder ähnliches. Die MRT Untersuchung letzte Woche hat dies bestätigt, ich bin von den Ärzten jetzt als geheilt entlassen.
Michael Nibbenhagen, 25.05.2010.

Meine Schmerzen haben sich bis jetzt öfters geändert. Anfangs fing es mit folgende Schmerzen an:
1) starke Schmerzen im obere und unter Kiefer , blitzartige Schmerzen die beim reden wie beim essen ausgelöst werden. Beim Berühren der Wangen starke Schmerzen , ein Gefühl wie eine Zahnwurzel Entzündung.
Die Spritzen haben Anfangs geholfen nun nicht mehr.
2) immer noch stechende schmerzen ( wie oben beschrieben aber ohne die Schmerzen beim anfassen im Gesicht ) aber mit einem starken brennen das bis ins Ohr zieht. mittlerweile habe ich ein krieppeln an der Schläfe das gleichzeitig bis in den Kopf hoch zieht dazu noch die stechende Schmerzen, blitzartiges zucken im Oberkiefer. Kopfschmerzen sind fast immer vorhanden.

Die Ärztin hat mir nun zusätzlich versucht an der Schläfe die Stelle örtlich zu betäuben aber dies bringt auch nichts. Auf die Frage was wir nun weiter unternehmen, kam die Antwort: ja wir warten ab und hoffen dass es von alleine weggeht.
Nicole Backhaus, 29.04.10.

Ende letzten Jahres haben bei mir die Schmerzen angefangen. Ich dachte Anfangs das die Zähne schuld waren da es vom Gefühl her sich so angefühlt hat als wäre ein nerv entzündet.

Es wurde immer schlimmer ich habe mehrere Zahnärzte und Krankenhäuser aufgesucht, doch niemand konnte mir helfen. Nachdem bei ich jede menge Medikamente ausprobiert habe ( die mir die Ärzte gegeben hatten ) und mir 7 Zähne entfernt wurden, war ich im Bundeswehrlazarett. Dort meinte man ich solle mich mal bei einem Neurologen vorstellen. Dieser wiederum hat mich in die Röhre geschickt um einen Tumor auszuschließen ( zum Glück hatte ich keinen ). Er gab mir Gabapentin doch diese haben auch nichts gebracht.

Anschließend war ich in einer Schmerzterapie. Dort habe ich anfangs 3-mal die Woche Spritzen bekommen Gabapentin und Baclofen. Die Spritzen haben Anfangs sehr geholfen und ich war sogar einige tage Schmerzfrei. Aber nachdem die Schmerzen immer noch nicht besser wurden sollte ich noch ein MRT gemacht bekommen. Dort stellte sich heraus das man nichts sehen könnte.

Mittlerweile schlagen die Medikamente und die Spritzen nicht mehr an und sogar die lokale Betäubung bringt nichts. Ich bin sehr verzweifelt da nichts gegen meine Schmerzen hilft und die Ursache nicht gefunden wurde.

Hat jemand vielleicht einen Tipp was ich noch machen kann ....Bitte um eure Hilfe.
Nicole Backhaus, 28.04.2010.

Die Neurochirurgie der Uni Köln kann ich nur empfehlen. Melden Sie sich dort bei Prof. Hampl (....) an. Du benötigst nur eine ganz normale Überweisung deines Hausarztes in die Neurochirurgie.

Manchmal sieht man eine Gefäßschlinge, die auf die Wurzel des Trigeminusnervs (der liegt im Schädel hinter dem linken Ohr) drückt erst bei einer Operation (nach Janetta). Aber das erfährst du alles beim Neurochirurgen. Die Schmerzen gehen nicht von selbst weg, vielleicht einmal für kurze Zeit. Aber sie kommen wieder und werden mit zunehmendem Alter immer heftiger.

Lass dir Carbamazepin verschreiben. Beginne vielleicht mit je 150 mg morgens und abends. Die Dosierung wird langsam gesteigert bis die Schmerzen erträglich werden.

Deine Ärztin - entschuldige - ist ein kleiner Witzbold.
J.R., 30.04.10

Wenn die Schmerzen immer wieder stichartig auftreten und bis in den Hinterkopf reichen und auch durch Berühren der Wangen und beim Sprechen ausgelöst werden, kann es sich wohl um eine Trigeminusneuralgie handeln.

Nicht bei jedem Kernspin kann man gleich das Blutgefäß erkennen, das auf den Nerv drückt.

Ich kann nur empfehlen: Gehen Sie in die Neurochirugische Abteilung einer Klinik. Wenn Sie mir Ihren Wohnort nennen, kann ich Ihnen eine gute Klinik in Ihrer Nähe empfehlen.

Gabapentin hilft meistens nicht. Versuchen Sie es vorübergehend einmal mit Carbamazepin. Die Nebenwirkungen sind meistens erträglich. Alle Schmerzmittel helfen Ihnen nicht.
J.R.

Ich bin 28 Jahre alt und leide an der Trigeminusneuralgie seit ich 10 bin! Dass ich Trigeminusneuralgie habe, weiss ich aber erst, seit ich 17 bin. Die Ärzte in meiner Heimat konnten mir keine konkrete Diagnose geben: Irrtümlich wurden mir deswegen zwei Zähne gezogen, einer behauptete, ich hätte Speicheldrüsenkrebs, ein anderer vermutete eine Nasenhöhlenentündung. Jedenfalls haben mir die Ärzte in der Schweiz nicht empfohlen, eine Operation durchzuführen, da ich jung war. Stattdessen habe ich Tegretol bekommen, dessen Wirkung sich auch nach mehrmaliger Dosiserhöhung nicht gezeigt hat.

Meine Schmerzen lassen manchmal für Monate aus, tauchen wieder für ein paar Tage auf, verschwinden wieder für Jahre, um dann für Monate anzuhalten. Seit 4 Wochen habe ich die Schmerzen 24h am Tag non-stop! Ausser wenn ich schlafe, dann spüre ich nichts. Die Schmerzen an sich halten für 15 Sekunden an und verschwinden für weitere 30 Sekunden, dasselbe Spiel durch den ganzen Tag hindurch. Eine zeitlang habe ich mich damit abgefunden, mit meinem Feind zu leben, aber jetzt bin ich bereit für eine Massnahme.

Auf meinen Röntgenaufnahmen konnten die Ärzte im Spital aber weder ein Tumor nachweisen, noch feststellen, ob ein Blutgefäss auf den Nerv dückt, darum haben sie mir vorgeschlagen, den Schädel erstmal zu öffnen, um herauszufinden, ob das wirklich so ist. Für sie klingt das so einfach. Was ist, wenn keine Nervenkomplikationen herrschen? Wurde dann mein Schädel umsonst geöffnet? Ich weiss nicht, was ich machen soll.. kann mich irgendjemand ermutigen oder mir einen Tipp geben, wie ich weiter vorgehen soll? Vielen Dank für Eure Aufmerksamkeit.

Bekim Ylberi, 01.04.2010.

In der Schweiz kennen wir (schauen Sie bitte auf meine Partnerseite von Anton Ravenstein, link auf meiner Startseite, und klicken sie dort das schweizer Wappen an) noch nicht so viele Kliniken, bisher nur die Neurochirurgie des Inselspitals Bern, wo wir von einer geglückten Janetta-Operation erfahren haben.

Die Schädelöffnung ist nur ein kleiner Spalt, das klingt schlimmer als es sich anhört. Nach einer Nacht auf der Intensivstation sind sie nach einer Woche wieder zu Hause.

Die Darstellung ihrer Schmerzen deutet wohl eindeutig auf ein Blutgefäß. Manchmal sieht man das nicht im Kernspin und erst wenn man operiert. Und dann meine ich: Versuchen sie das unbedingt. Wie lange wollen sie die Schmerzen noch aushalten, denn die werden immer schlimmer mit zunehmendem Alter. Warum nehmen Sie als Medikament kein Carbamazepin? Trotz der Nebenwirkungen (Leber, Müdigkeit) ist es immer noch am wirksamsten. Normale Schmerzmittel helfen nicht.
J.R.

Hallo, vor zwei Wochen wurde im INI von Hannover von Prof. Samii bei mir die Op nach Janetta durchgeführt. Ich schrieb vor ein paar Tagen darüber. Ich kann es immer noch nicht glauben, dass ich mein Gesicht berühren, essen, sprechen etc. kann, ohne dass etwas weh täte. Leider habe ich wohl auch noch eine TN auf der rechten Seite, die aber lange nicht so schlimm ist, wie die, die auf der linken Seite war. Als ich den Arzt auf die Möglichkeit einer 2. TN ansprach, sagte er mir, dass das äußerst selten ist. Hat jemand schon mit einer 2. TN Erfahrung? Oder was könnte es sonst noch sein? MRT und CT sind unauffällig. Was ich aber ganz sicher weiß: Ich werde mich, wenn die Schmerzen schlimmer werden, wieder von Prof. Samii operieren lassen. Ich nehme übrigens seit einer Woche keine Schmerzmittel mehr ein und bin trotzdem schmerzfrei. Hoffentlich hält das an.
GiselaBederke-Michaelis, 05.04.2010.

Seit 3 Tagen bin ich aus dem INI in Hannover entlassen worden, wo mich Prof. Dr. Samii operiert hat. Es war eine vaskuläre Dekompression. Ich bin völlig perplex, dass nichts mehr weh tut, wo ich doch 11 Jahre lang nur mit mal unerträglichen, mal mit auszuhaltenden Schmerzen verbracht habe. Hätte ich doch nur vorher etwas von Dr. Samii, der wegen des Trigenimusnervs diese OP macht, gehört. Was wäre mir erspart geblieben. Aber leider habe ich in keinem Forum per Internet von ihm gehört. Ich kann nur jedem empfehlen, bei TN diese OP machen zu lassen. Man ist zwar etwa 8 Tage im Krankenhaus, aber das macht nichts. Und Prof. Samii ist ein anerkannter Operateur weltweit. Vor einigen Jahren hatte ich zwar von dieser OP erfahren, aber überall las ich, dass es eine 2%ige Todesrate gäbe. Das war mir zu viel. Nach Aussage von Prof. Dr. Samii ist bei ihm noch nie ein Patient gestorben.

Gisela Bederke-Michaelis, 31.03.2010.

Die rechte Seite ist wirklich selten. Bisher gibt es nur einen Beitrag auf meiner Seite: Frau Hatzer. Aber das hat mit ihrem Problem wenig zu tun.

Warten Sie bitte noch zwei, drei Wochen nach dem Absetzen der Medikamente. Wenn dann alles noch O.K. ist, können Sie ja weiter sehen. Ihre Schmerzen werden sie dann schon (und Prof. Samii) richtig entscheiden lassen.

danke für Ihren Beitrag. Ich wünsche Ihnen weiterhin einen guten Verlauf. Vielleicht schreiben Sie mir einmal in ein paar Wochen, wie alles weitergegangen ist, z.B. nach dem Absetzen der Medikamente.

Vielen für Ihre Nachricht. Ich werde dies mit meiner Neurologin besprechen. Wir haben es ja nicht weit wir Wohnen in Darmstadt. Meine Schwester wurde auch in Offenbach an der Bandscheibe operiert, sie war sehr zufrieden.
Marie-Luise Knust, 21.03.10.

Ich leide seit 7jahren an TN. War sechs jahre Schmerzfrei,letztes jahr im August waren wir im Urlaub in Kroatien. Dort bekam ich einen Trigeminusanfall vom aller feinsten. Wir mußten den Urlaub abbrechen. Zu hause bin ich gleich zu meiner Neurologin. Die verschrieb mir ein neues medikament Lyrika dieses half mir überhaupt nicht. Vorher nahm ich Carbamabezin. Also ins Krankenhaus, dort bekam ich Novalgin auch das hat mir nicht geholfen. Habe 14 Kilo abgenommen in vierzehn Tagen. Also bekam ich wieder Carbamabezin. Das hat dann innerhalb von 3tagen gewirkt dazu nehme ich noch Amitriptylin. Danach auf anraten meiner Neurologin sind wir dann nach Mainz in die Neurochirurgie gefahren. Es hatte sich nämlich eine Gefäßschlinge auf den Nerv gelegt. Der Arzt lehnte aber die OP ab, weil ich schmerzfrei war. Jetzt sitze ich hier, und bei jedem piks bekomme ich Panikattacken.Das ist doch kein leben.
Marie-Luise Knust, 21.03.10

Es kann nicht sein, dass man Sie nicht operieren will, obwohl Sie darauf bestehen. Ich hatte auch keine Schmerzen, als ich operiert wurde. Aber die Medikamentendosierung war so hoch, dass meine Lebensqualität sehr darunter litt. Abgesehen von den TN-Schmerzen, auf die ich im Hinterkopf auch immer wartete. Gehen Sie zu Dr. Ullrich nach Offenbach, vereinbaren Sie erst einmal einen Termin. Danach können Sie wieder die Welt bereisen, glauben Sie mir.
J.R., 21.03.2010

Vor ca. 2,5 Jahren, es war ein ganz normaler Abend. Als ich beim Apfelmus essen einen unbeschreiblichen Schmerz im Gesicht verspürte. Zuerst dachte ich es könnten ja die Zähne sein. Der Zahnarzt fand nichts. Durch das lange warten hatte sich der Schmerz ein wenig gelegt. Doch kaum bewegte sich mein Kiefer ging der Schmerz explosionsartig wieder los. Mein Mann brachte mich ins Krankenhaus, die schickten mich in ein anderes. Meine Tante arbeitet bei einem Zahnarzt und sagte, es könnte TN sein.

Als ich das im Krankenhaus erwähnte, schauten die mich an als hätte ich gesagt, die Welt wäre eine Scheibe. Woher sollte ich das auch wissen.

Also wurde ich eine Woche als Versuchskaninchen benutzt. Da die Neurologische Station überbelegt war, lag ich in der Orthopädischen. Bei jedem Anfall dauerte es Stunden bis der Arzt sich zu mir bequemte. Erst als ich es nicht mehr aushielt, denn bei mir waren gleich zwei Nervenstränge betroffen und schimpfte, dass ich ( sollte mir nicht geholfen werden ) wieder nach Hause gehe. Da gab der Arzt die Anweisung mir nicht erst nach 6 Stunden, sondern sofort nach erneuten auftreten der Schmerzen alle möglichen Medikamente ausprobiert werden sollten.

Welch ein Wunder irgendwann half eins und das heißt Novalgin. Ich sollte nach der Entlassung zum Neuroglogen zur Weiterbehandlung. Doch für die war ich kein Notfall mehr. Also mußte ich 6 Wochen auf einen Termin warten. Eine gute Freundin empfahl mir Akupunktur. Das hat mir sehr geholfen. Nach 5 Sitzungen ging es mir schon besser. Der erste Neurologe wollte mir Physchopharmaka geben. Als ich mich weigerte die zu nehmen, schickte er mich aus der Praxis und meinte, dass es mir wohl nicht so schlecht ginge....? Klar er mußte es ja wissen. Als Grund nannte er mir z.B. Streß, innere Unruhe.

Beim 2. Phsychologen bekam ich das gleiche zu hören und auch diesmal weigerte ich mich und fragte wieder nach einer alternative. Da lächelte er mich fies an und sagte: "Sie wissen aber, dass die Selbstmordrate bei dieser Krankheit sehr hoch ist!". Ich dachte ich höre nicht richtig so ein Armleuchter!!!

Ich begann dann irgendwann mit Tai Chi und Meditation. Mittlerweile brauch ich seid über einem Jahr keine Medikamente mehr. Wenn sich der Schmerz ankündigt, weiß ich dass ich wieder mehr auf meinen Körper hören muß, der mir ganz laut mitteilt mehr an mich zu denken. Außerdem brauchen Nerven viel Vitamin B.

Ich drücke euch die Daumen, hört nicht nur auf Ärzte, probiert auch mal Alternativen, denn ihr habt nichts zu verlieren.

Viel Erfolg wünscht euch
Michaela David, 13.03.2010

Mein Vater (49 Jahre) leidet schon ca. 15 Jahre an der Trigeminus-Neuralgie (rechte Gesichtshälfte). Er hat bereits mehrere Operationen, diverse Besuche bei Heilpraktikern usw. hinter sicht, die nur für kurze Zeit Besserung gebracht haben.

Die letzten 2 Jahre war es besonders schlimm. Er kann seitdem auch nicht mehr arbeiten gehen. Im Sommer 2009 hat er die Gamma-Knife-Bestrahlung in Graz (Österreich) ausführen lassen. Seitdem sind die Schmerzen, aus meiner Sicht, schlimmer geworden. Essen, trinken, sprechen oder rasieren sind fast unmöglich geworden. Beim Essen schlingt er alles nur so runter, dass es so schnell wie möglich wieder vorbei ist.

Die rechte Gesichtshälfte ist schon seit der 2. Op gelähmt und er hört auf dem rechten Ohr nichts mehr.

Er hat seinen Lebenswillen verloren und hat das "Herumprobieren" schon so satt. Operationen direkt am Nerv können nicht mehr ausgeführt werden, da er schon zu oft operiert worden ist. Momentan bekommt er Morphium-Spritzen.

Gibt es noch irgendeine Möglichkeit, diese Krankheit loszuwerden. Ich muss mir jedes mal das Weinen verkneifen, wenn ich ihn sehe. Fühle mich so hilflos!

Bin um jede Antwort sehr dankbar! Liebe Grüße Maria, 16.12.09

Die Diagnose der Kernspinuntersuchung am 2.12.09: Kein Tumor, kein Blutgefäß das auf den Nerv drückt.Eine Durchblutungsstörung im Kopf wurde festgestellt. Hat aber mit dem Trigeminusnerv nichts zu tun. Mittlerweile bin ich nicht mehr Schmerzfrei das Monster ist wieder ausgebrochen. Die Lyricadosis wurde erhöht. Ich habe die Befürchtung, dass ich mit dem Monster leben muss.

Nach mehrmaligen Ausbrüchen und Dauerschmerzen dieses Monsters Trigeminus, wurde die Dosis von dem Medikament Lyrica auf 250mg erhöht. Habe seit 7.11.09 keine Ausbrüche mehr, aber dieses Monster gibt mir jeden Tag zu verstehen, hallo ich bin noch hier und gibt stechende Zeichen. Ich rede mit dem Monster und gib ihm zu verstehen, dass ich auch noch da bin. Depressionen und massive Suizid-Gedanken sind meine täglichen Begleiter. Ich habe Angst vor diesen Schmerzen.

Ich bin selbständig und kann mir keine Krankheiten mehr erlauben, die vor dem Kunden sichtbar werden. Am 3.11.09 musste ich meinen Kunden ein Schild zeigen, dass ich nicht sprechen kann. Dieses Monster brach an diesem Tag 21 mal aus und so stark, dass sich meine rechte Gesichtshälfte verzog. Ich hatte Zombiaugen wässrig und total gerötet.

Laut Neurologe besteht der Verdacht, dass vielleicht ein Blutgefäß auf die Nervenwurzel drückt. Am 2.12.09 habe ich ein Termin für eine Kernspintomographie. Ich hoffe, dass ich das alles durchstehe. Mit Diazepam fange ich mich auf, wenn ich ganz unten bin. Ich will und muss durchstehen, denn ich bin erst seit 2 Monaten wieder verheiratet.

Herr Reuter wie geht es Ihnen, sind auch Sie infiziert mit dem Monster Trigeminus? Ich hoffe nicht, wenn ja ,bitte schildern Sie mir bitte Ihre Erfahrung mit dem Monster.
Ingrid Pietsch, 19.11.09

Seit Mai 2009 leide ich an Trigeminusneuralgie. Zuerst meinte ich Zahnweh zu haben, dem war leider nicht so. Im Juni kam dann der totale Ausbruch, mehrere massive Ausbrüche am Tag. Stechende Blitze durchzogen meine rechte Gesichtshälfte,die dann in den Dauerschmerz übergingen. Mein absolutes Highlight war ein Dauerschmerz von 8 Stunden, bis zu 60 Ausbrüche am Tag.

Ich gehe durch die Hölle und manchmal denke ich daran einfach Schluß zu machen. Wieviel Schmerz kann oder muß ein Mensch aushalten?

Am Anfang bekam ich 300mg Gabapentin, die Steigerung war dann 2000mg Gabapentin, diverse Schmerzmittel: Tramadolor,Adulfen Lysine 400 mit dem Wirkstoff Ibuprofen. Es hat alles nicht geholfen. Seit 30.10.09 nehme ich Lyrica und Fentanyl Stada 25 Pflaster, es ist etwas erträglicher nur noch bis zu 4 Ausbüche am Tag. Na, ist ja schon etwas.

Die Nebenwirkungen sind verheerend. Ich bin nicht mehr ich. Am 2.11.09 habe ich einen Termin beim Neurologen, mal sehen wie es weiter gehen soll. Herr Reuter Sie können gerne, was Ihnen informative erscheint ins Internet stellen. Möchte mich auch gerne mit betroffenen austauschen.

Ich bedanke mich für Ihre Aufmerksamkeit. Mit freundlichen Grüßen
Ingrid Pietsch, 01.11.09

Sie können sich damit nicht zufrieden geben! Man findet nicht immer gleich beim ersten Kernspin ein Blutgefäß.

Zumindest haben Sie ja momentan keine Schmerzen mehr. Das ist schon einmal viel wert. Die Nebenwirkungen der Medikamente bekommt man in den Griff. Ich nahm 1350 mg Carbamazepin täglich und dazu 1800 mg Gabapentin bis die Schmerzen weg waren.

Das alles hatte viele Nebenwirkungen, vorher die Schmerzen an sich waren noch schlimmer. Es war nicht mehr möglich ein "normales" Leben mit meiner Frau zu führen. Das über lange Zeit, bei jeder kleinsten Berührung brachen die Stiche wieder aus. Aber ich weiß auch: Ohne meine Frau wäre ich verloren gewesen.

An Medikamenten ist Carbamazepin immer noch die erste Wahl trotz der Nebenwirkungen. Mich wundert es, dass Lyrica bei Ihnen gut wirkt.

Wenn man feststellt, dass ein Blutgefäß auf den Nerv drückt, kann ich Ihnen nur raten: Melden Sie sich sofort zur Operation an. Nicht jeder ist nach fünf Tagen wieder zu Hause, manchmal dauert es zehn, zwölf Tage, manchmal ist man auch einen Tag länger auf der Intensivstation. Drei Wochen nach der Operation begann ich schon wieder ganz gemächlich zu joggen, nach sechs Wochen war ich zum Skifahren.

Haben Sie keine Angst vor der Operation. Es ist unmöglich mit den Schmerzen zu leben. Sonst müssen Sie nach und nach die Medikamente immer höher dosieren und man weiß nicht, wie lange sie wirken. Hören Sie nicht auf Ihren Arzt, wenn er vor der Operation abrät. Er wird versuchen, Sie zuerst mit Medikamenten zu behandeln, bis es nicht mehr geht.

Für die meisten Trigeminus-Patienten gibt es Rettung! Denke Sie immer daran, wenn Sie dunkle Gedanken haben.
Ihnen alles Gute und Kopf hoch, J.R.

Leider geht es mir noch nicht besser. Von mir kann ich auch nur berichten was ich schon geschrieben habe. ich rate jedem von der gamma knife bestrahlung ab! ich habe diese ja in münchen machen lassen, dort nennt sich das ganze dann cyber knife. es hat den vorteil, das man keine löcher im kopf zur fixierung des selbigen hat. dort wird eine maske angefertigt die den kopf bei der bestrahlung fixiert. als ich auf diese methode aufmerksam wurde lag die erfolgsquote noch bei über 80%. jetzt liegt sie komischerweise nur noch bei ca.63%. ich kann nur sagen, wenn es nicht klappt, dann gibt es in der hölle noch einen keller! meine letzte attacke war so heftig, das mir an der stirn gefäße geplatzt sind. ich glaube, das sagt alles!

mein augenmerk richtet sich nun auf eine teildurchtrennung des nerven. leider finde ich keine wirklich hilfreichen informationen darüber. haben sie vielleicht etwas darüber? was wird gemacht, wie wird es gemacht, ist man dann endlich befreit und welche nebenwirkungen treten auf? vielen dank vorab!
07.12.09

In deinem Beitrag von Stefanie Flintrop sehe ich fast das Spiegelbild meines Leidensweges. Allerdings gibt es einen gravierenden Unterschied, ich habe die Gamma-Knife Bestrahlung gemacht. Das ganze nennt sich nur Cyberknife, ist aber das gleiche. Es hat den Vorteil, das man nur eine Maske zum fixieren aufgesetzt bekommt und halt kein Gestell an den Kopf geschraubt wird.

Ich möchte Dich hier aber eindringlich davor warnen, ich würde es auf keinen Fall nocheinmal machen! Bei mir wurde bereits eine Thermok. gemacht, danach hatte ich ein Jahr Ruhe. Dann jetzt im Mai diese Bestrahlung, die ohnehin nicht so hohe Erfolgsaussichten hat. All meine Hoffnung habe ich damit verbunden, monatelang mit der Krankenkasse gekämpft und dann DASS!

Wenn du bei den Schmerzattacken geglaubt hast, mehr Schmerz geht gar nicht, es geht immer noch mehr. Ich frage mich, wann man endlich vor Schmerz in Ohnmacht fällt!

Vielleicht könnten wir uns ja mal weiter darüber austauschen. Ich wünsche Dir auf jeden Fall von ganzem Herzen, das dein Leidensweg nun endlich ein Ende gefunden hat!
Gruß Andreas, 13.10.09

Das werde ich auf jeden fall tun! ich habe ja bereits einen artikel zu der seite geschrieben. ich rate darin dringend von der gammaknife-bestrahlung ab, vor allem wenn schon vorher eine thermok. gemacht wurde. abgesehen davon, das keine sehr hohen erfolgsaussichten bestehen, wenn das nicht 100prozentig klappt weiß man was schmerzen sind! ich habe es selbst erlebt, dachte immer bei meinen attacken, schlimmer geht gar nicht. jetzt weiß ich es besser!
gruß andreas, 14.10.09

Guten Morgen Joachim, vielen Dank für Ihre Mail.
Ich werde das am Donnerstag bei meinem Arzt ansprechen und wohl wieder Medikamente nehmen müssen. Man hofft immer inständig, dass diese OP nicht umsonst war. Ich werde Ihnen gerne weiter schreiben. Auch können Sie meine Mail ins Netz stellen. Vielleicht haben auch andere Leser ähnliche Probleme.

Wissen Sie, wie lange im Kopf eine Schwellung vorhanden ist? Dieser Druck ist bei mir immer noch sehr stark.
Einen schönen Tag und freundliche Grüße aus Berlin Kerstin, 20.04.09

Guten Tag,
ich bin durch Zufall auf Ihre Internetseite gestoßen und wollte Ihnen gerne mal schreiben. Ich leide seit 4 Jahren an TM nur nicht ganz typisch. Der Schmerz ist täglich da, aber im MRT haben sie eine Gefäßschlinge gefunden, die am 17.03.09 operiert wurde.Es war eine Vene am Nerv.

Nach 6 Tagen wurde ich entlassen und nach 2 Wochen habe ich eine Gesichtslähmung bekommen. Nach 10 Tagen Kortison ist fast alles wieder beweglich. Nun ist mein ganzer Körper so geschwollen, dass er schmerzt als wenn ich überall blaue Flecke hätte. Im Kopf habe ich so ein starkes Spannungs- und Druckgefühl, dass ich eigentlich mehr Schmerzen jetzt habe als vorher.

Aber Sie machen einem ja Mut, dass sich das alles noch geben kann. Ich nehme keine Medikamente mehr, hatte sie vorher ausgeschlichen, nun bin ich wieder am überlegen, ob es Sinn macht, wieder welche zu nehmen.

Ich würde mich über eine Nachricht von Ihnen sehr freuen.
Freundliche Grüße Kerstin Ohlerich, 18.04.09

Über die Schwellungen im Kopf und den Druck kann ich nichts sagen. Sie sollten evtl. noch einmal in der Klinik vorsprechen, in der Sie operiert wurden.

Hallo Kerstin, danke für Ihr mail.
Dass man eine Gefäßschlinge fand und dies operiert hat, zeigt ja schon eine eindeutige Ursache ihrer Neuralgie (obwohl da immer noch eine geringe Unsicherheit bleibt, wie bei mir auch).

Man sollte zuerst einmal wissen, welche Medikamente Sie vorher genommen haben, wie lange und wieviel und wie schnell Sie die Medikamente abgesetzt haben. Da die Operation vier Wochen her ist und Sie vier Jahre schon Schmerzen haben, kann es gut sein, dass Sie die Medikamente zu schnell abgesetzt haben und mit der Medikamentendosierung leider wieder von vorne beginnen müssen (das hatte ich leider auch). Das sprechen Sie aber noch einmal mit Ihrem Neurologen ab, bevor Sie eigenständig etwas einleiten.
J.R., 19.04.09

Einen herzlichen Gruß.
Ich hoffe, es geht Ihnen gut. Um die Weihnachtszeit habe ich vergeblich versucht, Sie per mail zu erreichen. Vielleicht lesen Sie diese Zeilen und melden sich bei mir. Ich wollte gerne wissen, wie es Ihnen geht. Es ist ja nun schon einige Zeit vergangen, nachdem Sie nach Janetta operiert wurden.
J. Reuter.

Es tut mir sehr leid, dass Sie mich nicht erreichen konnten. Ich gratuliere Ihnen zu dieser Seite und hoffe, dass Sie einigen Betroffenen und Angehörigen ein wenig Orientierung und Unterstützung bieten kann. Nach wie vor bin ich der Meinung, es ist zu wenig über die TN bekannt. Würden die Medien mehr darüber berichten, könnte dem ein oder anderen sicher vieles erspart bleiben. Vielleicht kümmere ich mich bei Gelegenheit einmal darum und trete in Kontakt mit diversen Zeitschriften und/oder Gesundheitsratgebern, eventuell auch an die Redaktionen der verschiedenen Fernsehsender. Leider bin ich momentan allerdings sehr eingespannt, da es mir nach wie vor super geht und die Schmerzen nach über 1 1/2 Jahren nach Janetta-OP nicht zurückgekehrt sind.

Hallo, seit 1997 habe ich die Trigeminusneuralgie. Die Beschreibungen, die ich hier gelesen habe, alle zusammen, diese Schmerzen hatte ich auch. Am schlimmsten waren die Schmerzen, die Erwartungen der Schmerzen, die Trigger, die die Schmerzen kommen liessen usw. Die Nebenwirkungen von den Medikamenten waren eigentlich nicht besser. Die Schmerzperioden kamen etwa jeden Herbst und dauerten bis etwa Mai. Dann war die schmerzfreie Zeit bis zum nächsten Schmerz... Irgenwann habe ich auf Anraten von meiner Hausärztin Magnesium zu schlucken. In unvollstellbaren Mengen. Dann kam YOGA. Dieses Jahr bin ich schmerzfrei. Ab und zu kommen Zwickungen (aber kein Schmerz!), die mich immer wieder daran erinnern, dass die Trigeminusneuralgie noch auf der Welt ist, aber dann wieder Ruhe. Ich nehme keine Medikamente und kann wieder essen, trinken, die rechte Wange berühren und betachen, in der Kälte laufen... Ich hatte oder habe die richtige Trigeminusneuralgie, aber jetzt bin ich der Meinung, dass diese Krankheit nicht durch Medikamente, Operation oder Akupunktur ruhig zu stellen ist, sondern durch Magnesiumdosen (wirklich grosse Mengen!) und das eigene Verhalten (Entspannungstechniken, besonders die Möglichkeit, den Kiefer- und Wangenbereich zu entspannen). Würde gerne jemanden kennenlernen, der (die) der gleichen Meinung durch die eigenen Krankheitsgeschichte ist. Lydia Kassner, am 02.02.09

Sooo, nun gibt es mal wieder einiges zu berichten. Ich weiß nun mit sicherheit, dass meine Trigeminus vorrangig psychosomatisch ist. Durch einen Psychiatrieaufenthalt und dortiger Psychotherapie habe ich erfahren, wie enorm meine schmerzen von meiner psychischen verfassung beeinflusst werden. Nun bin ich das zweite mal stationär und merke, umso mehr ich mich kennenlerne und meinen umgang mit anderen verändere, desto weniger medikamente muss ich zu mir nehmen... Noch ist vieles im argen und für mich unklar, aber die richtung, die ich gehe gibt mir hoffnung und zuversicht...
Danny, 04.04.2010

Ich habe nun wieder erhöht. Jetzt bin ich auf 3mal 150mg Lyrica, 2mal 400mg Carbam. und 1mal 59mg Lamotrigin. Als ich reduziert hatte ging ich von 3mal 75mg Lyrica, rest gleich in 5wochen um 150mg Lyrica runter. Mein Neurologe schlägt nun noch eine Schmerzklinik vor, da bei mir alle medis nach monaten aufhörten zu wirken und er eine Psychische komponente vermutet.
Daniela Bär, 14.11.2008

An Renate K.:
Es würde mich sehr interessieren, wie es ihnen seit Ihrem Eintrag auf dieser Seite ergangen ist. Denn ich werde in den nächsten Monaten in der Heidelberger Kopfklinik am Trigeminusnerv operiert. Vielleicht findet sich hier auch jemand, der von seinen Erfahrungen von Heidelberg, oder der Operation nach Janetta im Allgemeinen berichten kann. Gibt es eine Richtlinie, wie lange der stationäre Aufenthalt im Krankenhaus dauert? Wielange ist man nicht arbeitsähig nach der OP.? Beste Grüße Danny, 12.09.2008

Daniela Bär, schreibt: Janetta OP gut überstanden Am 8.10.08 hatte ich nach 5 Jahren Schmerzen und div. Medikamente (Tegretal, Neurontin, Lyrica, Carbamazepin...) nun endlich meine OP. 4 Stunden wurde ich operiert. Direkt nach der OP waren die Trigeminusschmerzen stärker als davor (was auch verständlich ist, immerhin wurde er während der OP ganz schön geärgert), doch schon 24 Stunden danach ging es mir wieder recht gut.
Die ärzte hatten in meinem Kopf nicht die typische Gefäßschlinge um den Nerv gefunden, sondern eine parallellaufende Vene die auf den Nerv drückte. 50% 50% sagten die Arzte, dass dies die Ursache meiner Schmerzen sei. Jetzt, 2Wochen nach der OP bin ich immernoch nahezu schmerzfrei und darf langsam meine Medikamente reduzieren. Halleluja, ich kann die OP nur empfehlen, nach einer Woche war ich schon wieder aus dem Krankenhaus und nächste Woche fange ich auch schon wieder an zu arbeiten.
Liebe Grüße Danny, 22.10.2008

Daniela Bär, schreibt am 12.11.2008:
Schon wieder ich. Meine OP ist nun ein paar Wochen her und ich war wenigstens eine kurze Zeit schmerzfrei. Ich hatte meine Medikamente auch schon um ein Drittel reduziert. Doch dann kamen die Schmerzen zurück.
Inzwischen nehme ich wieder die selbe Dosis an Tabletten wie vor der OP und habe so starke Schmerzen, dass ich zeitweise weder reden noch essen kann. Ich bin total verzweifelt.
Welche Möglichkeiten habe ich denn jetzt noch? Ich stehe vor einem riesigen Fragezeichen und weiß nicht wie ich mit diesen Schmerzen meinen Alltag erledigen soll. Über Ratschläge wäre ich mehr als dankbar. Liebe Grüße Danny

Renate K. antwortete am 01.01.09:

Auf die mail von Renate K. konnte ich leider nicht antworten, da die mail ständig zurückgewiesen wurde. Aber vielleicht liest sie ja das hier.
Viele Antworten auf ihre Fragen finden sie auf der Seite von Herrn Ravenstein
Gruss, Joachim R.

Hallo Herr Schröder.
Zu dem Artikel möchte ich nur sagen: lieber nicht, habe nichst positives von dort gehört, aber das soll nichst heißen muß jeder selber wissen.
Der Aufendhalt dauert in der Regel 7Tage dann ist sie wieder zuhause, aber arbeitsfähig? Tabletten müßten weg sein und Reha könnte auch folgen? Wird schon einige Wochen werden kommt drauf an wie alt und in welcher Verfassung jemand ist. Schöne Grüße auch an Danny.
Anm.: Auf meiner Internet-Seite kann man sich einen Film ansehen unter: Entscheidungshilfe. Sowas muß man aber auch ertragen können.
Anton R.

Liebe Daniela, ich wünsche ihnen von ganzem Herzen, dass sie weiterhin schmerzfrei bleiben. Alles Gute und vielleicht hören ich einmal wieder von Ihnen. Gruss, Joachim R.

15.11.2008:
Mein Neurologe würde sagen, ich solle wohl erstmal die Medikamentendosierung so erhöhen, dass ich keine Schmerzen mehr hätte und die Leberwerte dabei beobachten.
Persönlich hat bei mir Carbamazepin am besten geholfen, denke ich. Aber das ist bei jedem sicher anders.
Ich war auch bei einem Schmerztherapeuten. Der sagte, dass ich meine Medikamente jetzt schneller absetzen könne. Aber ich bin da nicht so sicher. Eine Schmerzklinik ist bestimmt nicht verkehrt. Wenn meine Schmerzen wiederkommen würde ich das auch machen, aber erst noch einmal in eine andere Neurologische Klinik gehen und nachschauen lassen, ob die frühere Klinik alles richtig gemacht hat.
Gute Besserung und alle guten Wünsche, Joachim Reuter.

hallo
ich bin 26 jahre alt bei mir begann es letztes jahr mit ganz normalen zahnschmerzen war bei mehreren zahnärzten die keinen rat wussten ausser meinen zahn zu ziehen auch danach als die schmerzen noch da waren wurde ich zur mkg überwiesen dort wurde ich am kiefer operiert doch siehe da die schmerzen waren immer noch da wie ich merkte konnte mir dort auch niemand weiter helfen somit verließ ich das krankenhaus um mich damit abzufinden das es eine strafe von gott sei

naja mehrere packungen ibu tropfen später hielt ich es dann doch nicht mehr aus und ging noch zu einem anderen zahnarzt der mir dann eine schiene verschrieb da die schmerzen seiner meinung nach am kiefer und der form meines gebisses lagen und da er so nett war überwies er mich noch zu einem schmerztherpeuten der mich dann auch mit akupunktur etc. behandelte natürlich war auch das alles ohne erfolg

bis anfang des jahres da wurden die schmerzen so stark wie nie zuvor wie ein blitz schlugen sie ein unbeschreiblich ich finde keine worte dafür so stark das ich nicht mal schreien konnte ich krümmte mich nur auf den boden damit alles vorbei ging daraufhin konnte mein mann den blick nicht mehr ertragen und wir fuhren in die klinik wo wir zur neurologie verwiesen wurden dort erkannte eine ärztin was es sein könnte und gab mir das timolin das nahm ich dann auch so zwei wochen danach ging es wieder gut aber ich hatte immer noch so ein hintergrund schmerz aber es war zu ertragen

na bis heute sollte es auch so sein nun sind sie wieder da nicht blitzartig so wie zahnschmerzen wie alles begann halt habe auch ein taubheitsgefühl im gesicht und es tut weh wenn ich drauf drücke oder lache oder spreche jetzt habe ich angst das die ruhe vor dem sturm ist so wie anfang des jahres hab morgen einen termin in der uni klinik köln weis nicht was ich machen soll hab angst das die mich mit medikamenten voll stopfen mit den timoli tabletten lag ich nur flach ich war garnicht mehr anwesend so geht das nicht weiter habe zwei kinder die mich brauchen was soll ich machen meine lebesqualität ist gleich null bitte helft mir........
serpil yilmaz, 25.08.2008

hallo,
war heute in der uni klinik köln es wurde ein mrt gemacht wobei nichts raus kam er meinte auch das meine schilderungen nicht der typischen trigrminusneuralgie entsprechen.
es könnte auch ein atypischer gesichtsschmerz sein als ich ihm dann sagte das ich auch ein taubheitsgefühl habe meinte er dann doch es wäre der trigeminus nerv.

ich bin total verzweifelt fühle mich nicht ernst genommen und das man nichts auf dem mrt sehen konnte hat mich völlig runter gezogen was zum teufel ist es dann irgend etwas muss es doch sein. ich bin doch nicht doof das ich mir das einbilde auf jeden fall jetzt nach der klinik bin ich auch nicht schlauer zuletzt sagte der arzt nur ich müsse dann halt die tabletten weiter nehmen.
serpil yilmaz, 26.08.2008

ich werde unverzüglich alles weiterleiten.

Bei mir waren die Behandlungen auch nicht anders. Die meisten Zahnärzte wollen ihre Patienten selbst behandeln und Zähne ziehen und wissen nicht, dass es sich um Trigeminusneuralgie handelt. Auch ich bekam eine Gebissschiene verschrieben.

Eine neurologische Klinik sollte eine Kernspinaufnahme von ihrem Kopf machen, damit man sehen kann, was auf ihre Trigeminuswurzel drückt, ob es vielleicht auch ein Blutgefäß ist.

Man wird auf jeden Fall versuchen, zuerst einmal mit Medikamenten die Schmerzen erträglich zu machen. Es kann sein, dass die Schmerzen nach dem Absetzen der Medikamente für einige Zeit verschwinden. Bestehen sie darauf, dass man sie in die neurochirurgische Abteilung der Klinik schickt.
J.Reuter

Frau Rehme schreibt dazu:
Auch bei mir konnte durch die erste Kernspin nichts Eindeutiges festgestellt werden. In der Klinik in Mainz konnte man dagegen schon viel genauere Schichtaufnahmen machen. Trotzdem hat man erst im Verlauf der OP bemerkt, dass gleich zwei Aterien den Nerv eingeklemmt haben, also: Trotz der tollsten Aufnahmen ist dort auch nicht alles zu sehen.

Eine genaue Untersuchung ist natürlich vor dem Eingriff unumgänglich, es soll ja auch Krankheitsbilder geben, die der Trigeminusneuralgie zumindest nach außen hin sehr ähnlich sind. Ich kann mich auch hier Herrn Ravenstein nur anschließen, der auf seiner Homepage empfiehlt sich in jedem Fall an fachkundige Spezialisten zu wenden, wie es sie beispielweise in Mainz gibt (www.trigeminus-info.de)

Ich bin 50 und bis vor 5 Wochen dachte ich die Welt ist in Ordnung. Ich habe seit ca. 5 Wochen die Trigeminusneuralgie. Es begann gleich nach dem Urlaub aus heiterem Himmel. Erst gelegentlich ein heftiges Stechen im linken Ohr, was dann leider immer häufiger vor kam. Auch Nachts hatte ich schmerzhafte Attacken, sodass ich kurz davor war den Verstand zu verlieren. Ich kann nicht sagen wie lange die Attacken anhielten. Es kam mir vor wie eine Ewigkeit. Danach war ich jedesmal schweißgebadet und mir zitterten die Hände.

Ich kam ins Krankenhaus weil der behandelnde Neurologe die Dosis vom Carba..... zu hoch ansetzte und ich alle Nebenwirkungen hatte die auf dem Beipackzettel standen. Im Krankenhaus war ich 2 Wochen und wurde auf Lyrica eingestellt. Mein neuer Neurologe will die Dosis umstellen auf 2x1 pro Tag. Ich habe große Angst, dass das nicht klappt und ich wieder die wahnsinnigen Schmerzen aushalten muß. Was mir große Sorgen bereitet ist die Frage steigern sich die Schmerzen noch ? Muß die Dosis noch weiter erhöht werden? Wie soll ich dabei arbeiten? Auf einer Schmerzskala von 1 bis 10 bin ich bei der 15!

Auch der Gedanke an die Op-nach Janetta klingt nicht berauschend, wenn ich im Internet auf verschiedenen Foren lese, dass die Op. zu grosse Nebenwirkungen hat. Von Gesichtslähmung, Doppelbilder beim Sehen, und Gehörverlust auf der betreffenden Seite ist dort die Rede. Ich bin garnicht begeistert bei dem Gedanken, dass in meinem Kopf operiert werden soll. Ich bekomme keine Auskunft über die Dauer der Op. Wo wird operiert am Kopf und und und!! Wie lange muß ich im Krankenhaus bleiben? Muß ich noch eine Reha hinterher machen? Die Ärzte vom Krankenhaus sagen nur dass die Erfolgsquote der Op.-nach Janetta sehr hoch sei. Aber mehr auch nicht. Da dort viele junge Ärzte arbeiten möchte ich nicht von einem Assistentsarzt operiert werden. Gibt es Kliniken die sich darauf spezialisiert haben ? Carola R., 13.08.2008

Vor einer Operation wird man in einer Neurologischen Klinik eine Kernspin-Aufnahme von ihrem Kopf machen, um zu sehen, ob ein Blutgefäß auf die Wurzel des Nerves drückt. Die Wurzel des Trigeminus-Nerves liegt hinter ihrem Ohr unter der Schädeldecke. Die wird bei einer OP auch geöffnet, vielleicht ein 10 cm langer Schnitt (siehe Bild unter meiner eigenen Leidensgeschichte). Die OP dauert nicht lange. Wenn alles gut geht, sind sie nach 5 Tagen wieder zu Hause und nach weiteren drei Wochen können sie auch langsam wieder anfangen, Sport zu treiben. Ich war nach 6 Wochen schon wieder auf einer Skitour, allerdings langsam.

Zur OP müssen sie in eine Neurochirurgische Klinik gehen. Die OP ist inzwischen standatisiert. Es gibt sie seit über zehn Jahren.

Lyrica hat recht wenig Nebenwirkungen. Ich nehme Cabamazepin und Gabapentin jetzt noch bis Ende des Jahres und hoffe danach die Dosis verringern zu können. Bei mir hat sich wohl eine Schmerzgedächtnis aufgebaut. Aber bei den meisten Patienten geht das reduzieren der Medikamente schneller.

Antworten auf die anderen Fragen finden Sie an anderen Stellen dieser Site. Haben Sie keine Angst. Den meisten Patienten wird geholfen. Und da sie erst kurz an Trigem. leiden, haben sie sicher guten Erfolg auf Heilung. Vielleicht höre ich einmal wieder von ihnen. Gute Besserung, Joachim Reuter.

Ich bin 40 Jahre alt, Mutter von zwei Töchtern (17 und 10 Jahre alt) und habe ebenfalls an einer Trigeminus-Neuralgie gelitten, über einen Zeitraum von nahezu vier Jahren. Im Oktober letzten Jahres ließ ich mich kurzentschlossen, weil es einfach nicht mehr anders ging, in Mainz von Dr. Glaser operieren. Nähere Infos hierzu finden Sie auch auf der Homepage von Herrn Ravenstein unter trigeminus-info.de. Ich finde, man kann gar nicht genug über das Thema schreiben und berichten, weil die Betroffenen meiner Meinung nach immer noch sehr schlecht informiert sind (was leider auch auf viele Zahn- und Hausärzte zutrifft, in meinem Fall sogar auf den behandelnden Neurologen, der bis zuletzt auf einer medikamentösen Behandlung bestand und mir eindringlich von der OP abgeraten hat). Ich habe die OP hervorragend überstanden. Sie dauerte etwas über vier Stunden. In Mainz verwendet man bei der OP Eigengewebe und nicht, wie in vielen anderen Kliniken, so z. B. München, die Teflon-Polster. Nun hoffe ich, der Erfolg ist von langer Dauer und wünsche auch Ihnen, dass die Schmerzen alsbald nachlassen. Lassen Sie den Kopf nicht hängen, ich drücke Ihnen ganz feste die Daumen und wünsche Ihnen gute Besserung, viele Grüße C. Rehme, 29.07.2008

In welchem Zeitraum wurden bei Ihnen nach der Operation die Medikamente abgesetzt?

Ich kann mich kaum noch erinnern, wie ich seinerzeit die Medikamente abgesetzt habe. Ich habe zuletzt Carbamazepin und Lyrica genommen, jeweils annähernd der Tageshöchstdosis. Ich glaube zunächt abends das Carbamazepin abgesetzt zu haben, anschließend morgens und anschließend nach und nach die Lyrica. Das Ganze hat bei mir meiner Erinnerung nach vier bis sechs Wochen gedauert.

Vor der OP hat mir ergänzende Akupunktur ganz gut geholfen, wobei ich auch immer eine Spritze bekommen habe. Die Linderung hielt dann immer eine Weile an. In Ihrem Fall würde ich aber jetzt auf gar keinen Fall anfangen, mir etwas spritzen zu lassen, Akupunktur könnten Sie aber eventuell ja mal versuchen, falls noch nicht geschehen. Außerdem hatte man mir dazu geraten, Ingwer abzukochen und den Sud zu trinken, auch das soll beruhigende Wirkung haben. Ich habe davon zuletzt sehr viel getrunken, weil ich auch daran geglaubt habe ..., müssten Sie eventuell einfach einmal ausprobieren.

Die Idee, die Medikamente in Absprache mit einem Schmerztherapeuten abzusetzen, ist klasse, die sollten sich ja am Besten damit auskennen. Auch würde ich an Ihrer Stelle auf jeden Fall noch einmal zur Untersuchung in die Klinik gehen. Sie wurden doch auch nach Janetta operiert. Vielleicht könnte man noch mal eine Kernspin machen, um zu sehen, ob jetzt alles in Ordnung ist, das würde Ihnen mehr Gewissheit geben. Ich bin ganz fest davon überzeugt, dass Sie - wie so viele andere auch - wieder ganz gesund werden. Bitte lassen Sie sich nicht von anderen Negativberichten runterziehen. Bitte denken Sie daran, dass es ganz, ganz viele Menschen gibt, die zwischenzeitlich wieder gesund sind und die die Trigemniusneuralgie besiegt haben. Oft wollen die Leute nach entsprechend, gut verlaufener OP nur mit der ganzen Geschichte nichts mehr zu tun haben. Sonst gäbe es - auch hier im Netz - viel mehr positive Berichte und ich bin sicher, dass eine positive Einstellung gerade auch bei dieser Krankheit Berge versetzt. Ich erinnere mich aber auch, wie schwer es ist, unter all den Schmerzen den Mut nicht zu verlieren, darum schreibe ich Ihnen!!! Ich wünsche Ihnen nochmals an dieser Stelle alles, alles Gute und hoffe mit Ihnen, dass das Absetzen der Medikamente diesmal ganz problemlos funktioniert .... C.Rehme, 30.07.2008