Trigeminusneuralgie

Seit 2009 habe ich eine Trigemins-Neurophatie. Heißt Dauerschmerz des Trigeminus!!!Die Schmerzen sind der Wahnsinn...Zähne , Wange und die weitere linke Kopfhälfte sind betroffen. Die Neurophatie kommt bei mir durch MS.

Ich hab mich jetzt in München Großhadern von Dr. Jan Mehrkens operriern lassen. Es wurde mir eine Elektrode implantiert. Die Sache hilft !!!!!!!!!!!!!!! Ich hab zwar noch ca. 20% Schmerzen ...aber viel besser.Ich kann es Leidensgenossen nur empfehlen.

Bei Fragen könnt Ihr euch gerne an mich wenden!

LG Inge Karl, 16.01.2012

Vielleicht können Sie die OP noch etwas genauer beschreiben, das wäre sehr hilfreich für Betroffene. Und wo man die Sonde einsetzt. Vielleicht auch wie lange die OP etwa gedauert hat.

Ich werde das gerne auf meine Internet-Seite setzen. Wünsche Ihnen, dass alles gut bleibt.
J.R.

Ich nehme nur noch früh und abend 1x 400mg Tegretal, da die Klinik sofort nach der OP das Lyrica abgesetzt hatten. Ich warte jetzt noch 2 Wochen dann gehe ich auf nur noch 1x 400mg abends und dann nach 2 Wochen auf null.

Leider ist bei mir am 12.12.11 eine abendliche kleine Schmerzattacke gekommen. Dies lag vermutlich daran, das ich schon wieder arbeiten war und mich etwas körperlich anstrengen mußte (das ist das Los eines > Selbstständigen, man bekommt keinen langfristigen Krankenschein). Ich mache nun etwas langsamer und hoffe das es so in ca. 3 Wochen alles vorbei ist.

Die Kopfwunde ist halt noch etwas geschwollen, was aber am meisten nervt sind die Nackenschmerzen, so das man abends nicht weiß wie man seinen Kopf noch halten kann . Aber dies sind ja alles Kindergartenschmerzen zu denen die vorher waren. Wann hatten Sie denn die OP?

Laut Prof. Steinmeier Chemnitz dauert dies auch so ca. 2-3 Monate an, da wie er meinte durch die OP eine Art Facelifting gemacht werden mußte und dies spannt und auf die Halsmuskeln gehe und er am Halsmuskel etwas abgenommen hatte zur Unterlage zw. Nerv und Gefäß!

Naja werde es überleben!!!

Als wenn ich vor 4 Jahren gewusst hätte wie die OP verläuft und das man danach schmerzfrei ist hätte ich dies sofort machen lassen. Leider hatte man im Klinikum Helios Aue mir diese Möglichkeit nicht aufgezeigt und mein Neurologe dies auch nicht erwähnt (Er hatte wohl Angst an einen Patienten kein Geld mehr verdienen zu können).

Man kann ja nur hoffen das die OP für immer und ewig was gebracht hat! Die Klinik in Chemnitz kann ich in Bezug auf Neurochirurgie sehr empfehlen!! Würde es dort wieder machen lassen!

Ulf Stetter, 14.12.2011

Hallo, ich leide seit ca. 5 Jahren an der Trigeminusneuralgie im 2.Ast! Die Schmerzen sind immer von September bis Mitte März aufgetreten. In den Monaten März bis September (manchmal auch bis November) war ich komplett schmerzfrei. Nach mehreren Krankenhausaufenthalten in Neuroklinik Zwickau wurde dann eine Gefäßwicklung um den Trig.-Nerv per MRT festgestellt!

Mein Neurologe stellte mich dann frühzeitig auf Tegretal ( z.Schluß 2x 800mg+2x Lyrica 300mg) ein. Wobei ich dann ab ca. Januar kaum noch Schmerzen spürte. Da ich aber wegen der heftigen Nebenwirkungen der Tabl. mich entschloß eine OP nach Janetta durchführen zu lassen, begab ich mich dann am 15.11.11 zum Vorgespräch zu Prof. Dr. Steinmeier in die Klinik Chemnitz (Flemmingstrasse). Hier wurde ich vom Professor genau über die Risiken und OP Methode unterrichtet und entschloß mich sofort zu dieser OP. Diese fand am 30.11.11 statt. > Am 09.12.11 wurde ich entlassen und war bis dato schmerzfrei (außer die starken Kopf u. Nackenschmerzen durch die OP). Leider hatte ich am 12.12.11 eine kleine Attacke, da ich mich zuviel auf Arbeit körperl. angesträngt habe. Sonst alles sehr gut verlaufen

Ulf Stetter, 13.12.2011

Meine Empfehlung: reduzieren Sie die Medikamente vorerst nicht. Nehmen Sie diese noch ein halbes Jahr. Wenn dann keine (auch geringe) Schmerzen mehr auftreten, können Sie ganz langsam reduzieren. Max. eine halbe Tablette pro Monat. Wenn die kleinen Schmerzen nicht aufhören, nehmen Sie auch die Lyrica wieder. Bis alles weg ist.
14.12.11, J.R.

Danke dass Sie von einer Klinik berichten, von der ich noch keine Rückmeldung habe. Und erst einmal Glückwunsch für die OP. Nehmen Sie noch Medikamente? Oder haben Sie schon alles abgesetzt? Drei Wochen braucht man nach der OP schon noch etwas Ruhe. Aber danach habe ich auch schon wieder leicht trainiert und war nach 6 Wochen bereits wieder skifahren.

Falls Sie doch noch weitere Schmerzattacken haben sollten. Schreiben Sie und vielleicht weiß ich aus eigener Erfahrung noch ein paar Tipps.
J.R.

Danke für diese Seite! Im vergangenen halben Jahr - im Zuge meiner eigenen TN-Dignose - bin ich öfter hier gelandet und habe in den Beiträgen nicht nur Trost gefunden, in den Zeiten des Elends, sondern auch Informationen, die mir schließlich einen Umgang mit meiner TN ermöglichten, den ich heute hier schildere, und zwar in Zeiten des Glücks und Frohsinns. Mir geht es nämlich wieder gut und die Klinikempfehlung, die ich gerne zur Seite beitragen möchte, ist so was von überfällig --- nun hier ist sie endlich ... und auch ich freue mich über jede Rückmeldung ...

Liebe Grüße,
Ulrike Bauer, 05.12.2011

Bei mir ging alles sehr schnell: Verdacht auf TN am 20. Mai 2011, MRT am 28. Juni 2011, Befund TN am 08. Juli 2011, MVZ Trier, Neurochirurgie am 18. August 2011 und dort operiert nach Jannetta am 09. September 2011.

Herr Prof. Bettag hat mir mit seinen wunderbaren Händen nicht nur den Nerv gut gepolstert, sondern mir auch diese Narbe verpasst, wofür ich ihm einfach nur dankbar bin!! Immer, wenn sie mal ziept oder zwickt, freue ich mich, dass es mir - dank ihm - wieder so gut geht! Und lächle! Ohne Schmerzen. Ich erlebe wieder Wohlbefinden, Freude, Fröhlichkeit und Unbeschwertheit … Mit absolut sicheren und ruhigen Händen hat Herr Bettag unglaubliche 5 Stunden operiert und es mir damit ermöglicht, mein Leben wieder zu genießen. Vollständig. Täglich. Und auch, dass ich das Abenteuer Hirnoperation wirklich durchgezogen habe – auch darüber freue ich mich immer wieder … bitte, liebe Leute: falls Ihr noch überlegt, einer OP zuzustimmen, geht noch mal in Euch – es wird doch immer schlimmer mit den Schmerzen. Und mit der Angst auch – wirklich: klärt das für Euch! Je früher, desto besser! Umso länger habt Ihr davon! 2 Monate nach der OP –Ist sie nicht schön? Und wenn Ihr einfach nur nicht wisst, wohin Ihr gehen könnt, dann kommt nach Trier ins Brüderkrankenhaus: in der Woche, die ich dort verbracht habe, wurde eine Mitpatientin von einem Aneurysma im Kopf befreit und eine weitere Patientin von einem Hirntumor, also kurz gesagt – die können das!

Ich kann Prof. Dr. Bettag, das gesamte OP-Team sowie alle Leute auf der Intensivstation und das Pflegeteam oben auf Station 5 einfach nur auf der ganzen Linie empfehlen! Ich wünsche Euch Allen viel Kraft, Mut und Zuversicht!

Ulrike Bauer, 05.12.2011

Ich war schon ein paar mal auf ihrer Seite,und habe mich nun entschlossen zu schreiben. Ich schreibe über die Krankengeschichte meines Mannes. Er leidet seit Aug. 2004 an TN , er ist Jahrg. 75 also noch recht jung. Bei ihm fing es auch mit Zahnschmerzen an, er bekam auch einen Zahn gezogen, aber es wurde nicht besser. Da die Schmerzen immer schlimmer wurden, ging er schließlich zum Neurologen.Dieser stellte dann die TN fest.

Er wurde mit Medikamenten eingestellt, wodurch die Schmerzen auch erst etwas besser wurden. Zwischendurch hatte er allerdings immer mal heftige Attacken. Irgendwann war er auch mal schmerzfrei,(ich kann leider den genauen Zeitpunkt nicht mehr sagen). Im Jahr 05 kamen die Schmerzen dann heftig wieder. Da mein Mann im Forst arbeitet vermuteten wir ,dass es mit seiner körperlichen Arbeit zusammen hing. Bald hatten wir aber auch einen anderen Verdacht, dass er vielleicht Burroliose haben könnte, da er oft schon viele Zeckenbisse hatte. Unser Hausarzt konnte den Verdacht nicht bestätigen. Durch einen Arbeitskollegen kamen wir an die Burroliose-Klinik in Augsburg. Diese stellten eine Burroliose in den Zellen fest. Er wurde drei Monate mit Antibiotikum behandelt und war danach ca. ein halbes Jahr schmerzfrei.

Die Schmerzattacken kamen in verstärkter Form wieder. Eine Nachuntersuchung in Augsburg ergab, dass die Burrillien weg waren. Also standen wir wieder am Anfang. Wir haben dann noch einiges probiert, Schmerztherapien mit Strom und Wärme, sind zum Ostheopaten gegangen, aber alles hat nur ein bischen geholfen. 09 waren die Schmerzen dann wieder so schlimm , dass er ins K-Haus ging aber da konnte man ihm auch nicht wirklich helfen. Jetzt akkut ist es so, dass er wieder sehr starke Attacken hat, dass er sich entschieden hat ,die OP nach Jannetta in der Uni Köln machen zu lassen. Einen Termin hat er aber noch nicht. Ich hoffe, dass er schnellst möglich einen bekommt und das alles gut geht. Ich wünsche allen anderen Patienten alles Gute!!

LG Tanja Braun, 14.08.11

Hallo zusammen, hiermit melde ich mich zurück, um über meinen Mann zu berichten. Er hat am 7.9.11 die OP nach Janetta durchführen lassen. Er hat alles gut überstanden und ist seitdem schmerzfrei (: !! Ihm geht es sehr viel besser und hat seine Lebensqualität wiedergefunden. Momentan hat er schon drei Medikamentensorten abgebaut, bis Ende des Monats soll auch der Rest abgebaut sein. Wir hoffen alle, dass es gut geht und sich die OP gelohnt hat. Bis jetzt sind wir sehr zufrieden. Allen anderen Patienten wünsche ich alles Gute .

LG Tanja Braun, 29.10.11

Danke für diese positive Nachricht. Das freut mich sehr für ihren Mann. Das sieht sehr gut aus nach zwei Monaten. Wenn alle Medikamente abgebaut sind und nach weiteren 4 Wochen nichts mehr passiert, hat ihr Mann alles überstanden.
J.R. 05.11.11

Mein Leidensweg begann 1990. Ich will hier nicht alles aufzählen, was ich durchgemacht habe, denn das steht in ähnlicher Weise bei fast allen anderen. Ich habe nur das dringende Bedürfnis allen zu raten , die Janetta-OP bei Dr. Ulrich ( Neurochirurgie des Klinikums Offenbach ) zu wagen. Am 22.Juni 2011 hat mich Dr. Ulrich und sein Team nach 3 1/2 stündiger OP von den Schmerzen befreit. Derzeit nehme ich noch morgens und abends je 200mg Tegretal, es gibt noch einen leichten -aber nicht schmerzhaften- Druck am Ende des Kiefers (Richtung Ohr), ansonsten keinerlei Schmerzen.

Monika Schäfer, 27.10.2011

Seit 27.12.11 nehme ich keine Medikamente mehr und habe keinerlei Schmerzen.

Monika Schäfer, 18.02.2012

Werter Herr Reuter, Gesichtsschmerzen, wie Sie auf Ihrer Homepage darlegen, sind sehr schmerzhaft und oft unerträglich. Bei mir traten gleiche Schmerzen erstmals 2005 auf. Ich konnte diese vorerst mit normalen Schmerztabletten beseitigen. Nach einjähriger Pause - Oktober 2006 erneute Schmerzattacken, aber wesentlich stärker. Durch meine Hausärztin wurde ich in die Klinik für Neurologie Weimar eingeliefert. Diagnose: Einschießender Schmerz im 3. Trigeminusast, rechts. Behandlung pro Tag mit 300mg Pregabalin=Lyrica und 300 mg Oxcarbazepin=Trileptal.

Die Tabletten setzte ich nach 6 Wochen rückläufig ab. Ich blieb bis April 2011 schmerzfrei. Dann erkrankte ich erneut mit stärkeren Schmerzattacken. Ich erhöhte nun die Medikamente auf 600 mg Lyrica und 750 mg Trileptal, oftmals auch mehr. Angeregt von Ihren Darlegungen, sowie den Artikeln aus der Apothekenzeitschrift 2/95, 1/99 und 1/2010 und den immer stärker werdenden Schmerzen, entschloß ich mich zur Abklärung bzw. OP in eine Spezialklinik zu begeben.

Laut Internet ist hierfür die Neurologie in Heidelberg mit besten Erfahrungen auf diesem Gebiet bekannt. Telefonisch wurde mir jedoch mitgeteilt, dass auf Grund der Entfernung für mich besser das Uni-Klinkum Carl Gustav Carus in Dresden in Frage kommt. Außerdem würde Fr. Prof. Dr.med. G. Schackert aus Heidelberg als Direktorin der Neurochirurgischen Klinik dort tätig sein. Kurzfristig erhielt ich einen Termin für die Neurochirurgische Sprechstunde am 27.06.2011. Das Gespräch führte in verständlicher Form der Assistenzarzt Dr. Martin und Fr. OÄ. Dr. med. Reiß.

Die Diagnose stand fest: Trigeminusneuralgie , OP. Stationäre Aufnahme am 12.07.2011, Station NCH-S1. Nach der Voruntersuchung, der Blutabnahme und MRT wurde die OP für den 15.07.2011 festgelegt. Mein OP-Arzt, Herr PD Dr. med. habil Th. Pinzer führte mit mir das Gespräch zur Durchführung der OP. Trotz Zweifeln , entschloss ich mich zur OP, die liegend unter Vollnarkose durchgeführt wurde. Hierbei kam die mikrovaskuläre Dekompression zur Anwendung. Der Chirurg löste das Gefäß vom Nerv und schob eine Kunstfaser ( Teflon) dazwischen. Die OP verlief positiv. Anfängliche Kopf- Nacken- und Narbenschmerzen waren bereits am 2. Tag kaum noch zu spüren. Die Fäden wurden am Entlassungstag , dem 23.07.2011 gezogen.

Momentane Medikamenteneinnahme: Lyrica 225 mg, Trileptal 75 mg. Weitere Reduzierung erfolgt wöchentlich. Allen Patienten, die unter den gleichen Schmerzen leiden, kann ich, speziell in den neuen Bundesländern, die Uni-Klinik Dresden sehr empfehlen. Hier steht ein fachlich hochspezialisiertes und sehr erfahrenes Personal unter der Leitung von Fr. Prof. Dr. med. Schackert zur Verfügung.

Hans-Joachim Schröder, 72 Jahre, 28.08.2011

Ich bin jetzt 62 und arbeite seit 22 Jahren in verschiedenen Entwicklungsländern in Asien und Afrika. Im Dezember 1999 während eines Aufenthaltes in Deutschland spürte ich plötzlich beim Frühstücken einen stechenden Schmerz in der rechten Gesichtshälfte. Damit begann eine mehr als 10-jährige Geschichte die ich hier kurz in Stichpunkten wiedergeben möchte.

1999: Goldkrone auf rechten Backenzahn aufgesetzt, wahrscheinlich unnötig, denn meine Zähne sind immer noch sehr gut und haben mir nie Probleme bereitet.
2000: Zahnuntersuchung ohne Befund, weiter tägliche Schmerzen im Gesichtsbereich rechts, keine Linderung durch übliche Schmerzmittel. Kieferorthopäde fertigt Korrekturplatten an die den Schmerz eher verstärken.
2000: HNO Arzt verordnet Carbamazepin und stellt Diagnose Trigeminus Neuralgie, erstmalige Linderung der Schmerzen.
2001: Konsultierung eines Neurologen, Betreuung durch Schmerztherapeuten, CT schließt Tumor aus.
2002: Akupunktur bringt kaum oder keine Verbesserung. Weiterhin Einnahme von 2-4 Carbamazepin Tabletten täglich.
2003-2004: 5-monatige Schmerzfreiheit, dann erneutes Auftreten der Schmerzen. Nach Unterdosierung von Carbamazepin schwerste Schmerzen. 10 Tage im Krankenhaus (Philippinen).
2005: Besuch eines Neurologen und eines Schmerztherapeuten in Berlin die von operativer Lösung abraten. Überhaupt haben alle bisherigen Ärzte von einem chirurgischen Eingriff abgeraten solange die TN medikamentös kontrolliert werden kann. Carbamazepin hat bei mir außer Müdigkeit, bei hoher Dosis Benommenheit und Mundtrockenheit, keine gravierenden Nebenwirkungen und es ist überall erhältlich. Außerdem erlaubt mir meine berufliche Situation auch kaum eine Aus-Zeit über mehrere Monate oder eine Rückreise nach Deutschland.
2005: Carb.-Dosis muss zeitweise auf täglich bis zu 5-6 Tabletten erhöht werden. In Zeitschüben sind die Schmerzen beim Zähneputzen, Kauen oder auch Sprechen unerträglich. Zwischendurch gibt es aber immer wieder, manchmal mehrmonatige Phasen mit weniger oder leichteren Schmerzattacken.
2006: Längeres Autofahren wird wegen schneller Ermüdung unmöglich.
2009: Im Dezember trotz Höchstdosis von Carbamazepin unertägliche Schmerzschübe die zeitweise das Arbeiten unmöglich machen. Internet-Recherchen über verschiedene Operations-Techniken lassen mich immer mehr an eine Janetta Operation denken.
2010: Wiederum im Dezember erstmalig Schmerzen auch nachts, die im Minuten- oder Sekunden-Abstand auch ohne Auslöser einschießen, kaum Schlafen über mehrere Tage. Häufiges Zahnfleischbluten deutet auf das Medikament hin.
2011: Im Januar erstes Gespräch bei PD Dr. med. Jan Kaminsky (Chefarzt) im Berliner Gertrauden-Krankenhaus. Vorbereitungen zur Janetta Operation die nach Aufnahme am 8.2. dann am 9.2.2011 durchgeführt wird. Nach der Operation sind die TN-Schmerzen verschwunden. Nach einem Tag auf der Intensivstation noch 8 Tage bis zur Entlassung. Die Heilung verläuft ohne Probleme, die Betreuung im Krkhs. ist vorbildlich. Nach weiteren 4 Tagen werden die Klammern entfernt. Ich fühle mich wie neugeboren und danke nochmals dem neurologischen Team des Gertrauden-Krankenhauses.

Horst Wendorf, 22.02.2011

Das Getrauden-Krankenhaus in Berlin kenne ich nicht, aber es wäre schön, wenn ich endlich ein Krankenhaus in Berlin für Jannetta-OPs empfehlen könnte.

Vielleicht können Sie mir in ein paar Wochen noch einmal schreiben, wie es Ihnen geht. Ohne positive Rückmeldungen von Patienten möchte ich auf meiner Seite kein Krankenhaus empfehlen. Und der Erfolg muss schon über das Absetzen der Medikamente hinausreichen.

Ihnen weiterhin alles Gute und vielleicht schreiben Sie mir noch einmal oder ich melde mich ganz einfach.
J.R.

Guten Abend aus Duisburg,
ich habe in diesem Forum viele Informationen über Trigeminusneuralgie und deren Behandlungsmöglichkeiten bekommen. In den Berichten Betroffener fand ich den Leidensweg meines Vaters gut beschrieben. Hier las ich über mögliche OP-Methoden und deren Risiken.

Aus diesem Grund möchte ich mich im Namen meines Vaters Alfred Zell bei all denen herzlich bedanken von deren Erfahrungen wir profitieren durften.

Mein Vater litt 4 Jahre lang unter TN. Es begann mit kribbeln und Taubheitsgefühl in der rechten Gesichtshälfte. Daraus entwickelte sich schnell ein Berührungsschmerz mit sekundenschnellen Schmerzblitzen. Leider steigerten sich die Schmerzen und damit auch die Medikation. Die Einnahme von 3-4 mal Gabapantin 600 mg zeigte kaum Wirkung. Mein Vater musste zusätzlich Oxcarbazepin 600 mg einnehmen. Die Nebenwirkungen waren fatal, er konnte kaum noch am täglichen Leben teilnehmen.

Ich berichtete ihm von der Möglichkeit einer OP nach Janetta und las ihm viele Berichte bereits operierter Leidensgenossen vor. Aber sowohl der Neurologe als auch der Hausarzt waren strikt gegen diese OP. So dauerte es einige Zeit bis ich meinen Vater zu einem Termin bei Prof. Dr. Hampl überreden konnte. Mein Vater hatte sofort Vertrauen und auch wir waren der Meinung den richtigen Arzt gefunden zu haben. Kompetent, ruhig, sachlich und überaus sympathisch beantwortete Prof. Dr. Hampl alle unsere Fragen ausführlich und geduldig.

Am 12.01.2011 fand die OP statt und mein Vater ist seit dem völlig schmerzfrei. Er kann endlich wieder herzlich lachen, alles essen und entspannt sprechen. Es ist eine ganz grosse Freude ihn so entspannt und zufrieden zu sehen. Er hatte sehr mit den Nachwirkungen der Narkose zu kämpfen aber nach 2 Tagen war auch dies überstanden. Die Betreuung sowohl auf der neurochirurgischen Intensivstation als auch auf der neurochirurgischen Station war beispielhaft. Es war jederzeit ein Arzt/eine Ärztin zu sprechen und das gesammte Personal war freundlich und bemüht.

Unser Fazit, es war die richtige Entscheidung. Auch mit 74 Jahren kann man diese OP gut meistern. Schade nur, (aber verständlich) das mein Vater so lange zögerte.

Der Hinweis auf Prof Dr, Hampl in diesem Forum war wirklich ein Geschenk.

Gerne werden wir evtl Fragen beantworten (stellen Sie Ihre Fragen bitte unter "Beitrag schreiben", ich leite das weiter), Ihnen allen noch einmal herzlichen Dank

Alfred Zell und Doris Tittel, 21.01.2011

Am Mittwoch wurde mein 74-jähriger Vater von Dr. Hampl operiert. Es folgten tatsächlich 2 sehr schwere Nächte auf der Intensivstation. Mein Vater hatte sehr unter den Folgen der Narkose sowie unter dem Verlust der Gehirnflüssigkeit zu leiden. Er war kaum ansprechbar, sehr desorientiert und musste in der 1. Nacht sediert werden. Aber die Schmerzen sind verschwunden--- und nach Meinung von Dr. Hampl bis an sein Lebensende. Es ist unglaublich schön ihn schmerzfrei zu erleben. Allerdings spricht er immer noch sehr undeutlich und ist nach längerem Schlaf sehr durcheinander. Nach Meinung Dr. Hampls wird sich dies noch legen.

Sobald mein Vater wieder zu Hause ist werde ich gerne einen ausführlichen Bericht ins Forum stellen.
Bis dahin liebe grüsse aus duisburg

Doris Tittel, 14.01.2011

Vielen Dank für Ihre Antwort, sie stimmt uns ein wenig hoffnungsvoller. Herr Dr. Hampl sprach davon selbst zu operieren. Darauf legen wir auch grössten Wert. Nur aus diesem Grund geht mein Vater nach Köln. Ich werde dies beim Patientengespräch noch einmal deutlich machen.

Ich melde mich gerne bei Ihnen mit hoffentlich positiven Nachrichten!

Doris Tittel, 10.01.2011.

Guten Abend aus Duisburg,
da mein Vater - der seit ca. 3 Jahren an einer TN leidet- am Mittwoch in Köln von Prof. Hampl nach Janetta operiert wird, wäre ich sehr dankbar noch einige Fragen stellen zu dürfen. Langsam wächst die Nervosität, denn ich habe nach Internetrecherschen meinen Vater doch ein wenig beeinflusst diese OP vornehmen zu lassen.

Auch Dr. Hampl habe ich kontaktiert. Nun lese ich doch immer wieder das Dr. Ulrich die beste empfehlung wäre. Dr. Hampl hat auf uns einen sehr souveränen, kompetenten und fähigen Eindruck gemacht. Aber hätten wir uns vielleicht doch besser noch mal in Offenbach vorstellen sollen?

Mit welchen Schmerzen muss mein Vater nach der OP rechnen und wie lange muss er voraussichtlich auf der Intersivstation bleiben? Sind die Schmerzen der TN bei erfolgreicher OP sofort verschwunden oder kann dies auch einige Zeit dauern? (Damit er nicht den Mut verliert falls er doch nach der OP Schmerzen spürt).

Im Augenblick nimmt mein Vater 3 x600 g Gabapantin und 1x 600 Oxcarbazepin. Er konnte die Dosis zwischendurch problemlos senken aber die schmerzen kamen immer wieder teilweise auch stärker zurück. ist das ausschleichen derMedikamente sehr schwierig?

So bleibt nur noch die OP, nach der wir uns einerseits alle sehnen aber auch fürchten

Für jede Antwort schon im voraus vielen Dank, es ist eine Wohltat in einem Forum von den Erfahrungen anderer profitieren zu dürfen.

Doris Tittel, 09.01.2011.

Ich möchte auch gerne Prof. Hampl einmal anschreiben und die OP bei Ihrem Vater lobend erwähnen. Vielleicht kann ich ja mit Prof. Hampl etwas in Kontakt bleiben.

Ihrem Vater alles, alles Gute für die Zukunft.
J.R.

Prof. Hampl ist eine sehr gute Wahl. Aber ihr Vater soll sich von ihm persönlich operieren lassen.

Es kommen ein, max. zwei Nächte auf der Intensivstation. Wenn richtig operiert wurde, sind die Schmerzen gleich weg. Man soll ihnen genau sagen, wie sie die Medikamente ausschleichen sollen. Spätestens nach zehn Tagen ist man wieder zu Hause. Bei mir waren es nur fünf Tage. Wenn die Schmerzen nach dem Absetzen der Medikamente wieder auftreten, schicken sie ihren Vater sofort wieder zu Prof. Hampl. Aber die OP verläuft sicher gut und die Schmerzen sind sofort verschwunden.

Vor der OP braucht man sich nicht zu fürchten. Es hört sich schlimmer an, wie es ist. Ich bin 3 Wochen nach der OP schon wieder leicht gejoggt und noch drei Wochen später war ich bereits zum Skifahren.
Alles Gute für die OP und vielleicht schreiben sie mir vom Ausgang der OP.
J.R.

Hallo, vor zwei Wochen wurde im INI von Hannover von Prof. Samii bei mir die Op nach Jannetta durchgeführt. Ich schrieb vor ein paar Tagen darüber. Ich kann es immer noch nicht glauben, dass ich mein Gesicht berühren, essen, sprechen etc. kann, ohne dass etwas weh täte. Leider habe ich wohl auch noch eine TN auf der rechten Seite, die aber lange nicht so schlimm ist, wie die, die auf der linken Seite war. Als ich den Arzt auf die Möglichkeit einer 2. TN ansprach, sagte er mir, dass das äußerst selten ist. Hat jemand schon mit einer 2. TN Erfahrung? Oder was könnte es sonst noch sein? MRT und CT sind unauffällig. Was ich aber ganz sicher weiß: Ich werde mich, wenn die Schmerzen schlimmer werden, wieder von Prof. Samii operieren lassen. Ich nehme übrigens seit einer Woche keine Schmerzmittel mehr ein und bin trotzdem schmerzfrei. Hoffentlich hält das an.
GiselaBederke-Michaelis, 05.04.2010.

Seit 3 Tagen bin ich aus dem INI in Hannover entlassen worden, wo mich Prof. Dr. Samii operiert hat. Es war eine vaskuläre Dekompression. Ich bin völlig perplex, dass nichts mehr weh tut, wo ich doch 11 Jahre lang nur mit mal unerträglichen, mal mit auszuhaltenden Schmerzen verbracht habe. Hätte ich doch nur vorher etwas von Dr. Samii, der wegen des Trigenimusnervs diese OP macht, gehört. Was wäre mir erspart geblieben. Aber leider habe ich in keinem Forum per Internet von ihm gehört. Ich kann nur jedem empfehlen, bei TN diese OP machen zu lassen. Man ist zwar etwa 8 Tage im Krankenhaus, aber das macht nichts. Und Prof. Samii ist ein anerkannter Operateur weltweit. Vor einigen Jahren hatte ich zwar von dieser OP erfahren, aber überall las ich, dass es eine 2%ige Todesrate gäbe. Das war mir zu viel. Nach Aussage von Prof. Dr. Samii ist bei ihm noch nie ein Patient gestorben.

Gisela Bederke-Michaelis, 31.03.2010.

Die rechte Seite ist wirklich selten. Bisher gibt es nur einen Beitrag auf meiner Seite: Frau Hatzer. Aber das hat mit ihrem Problem wenig zu tun.

Warten Sie bitte noch zwei, drei Wochen nach dem Absetzen der Medikamente. Wenn dann alles noch O.K. ist, können Sie ja weiter sehen. Ihre Schmerzen werden sie dann schon (und Prof. Samii) richtig entscheiden lassen.

danke für Ihren Beitrag. Ich wünsche Ihnen weiterhin einen guten Verlauf. Vielleicht schreiben Sie mir einmal in ein paar Wochen, wie alles weitergegangen ist, z.B. nach dem Absetzen der Medikamente.

Einen herzlichen Gruß.
Ich hoffe, es geht Ihnen gut. Um die Weihnachtszeit habe ich vergeblich versucht, Sie per mail zu erreichen. Vielleicht lesen Sie diese Zeilen und melden sich bei mir. Ich wollte gerne wissen, wie es Ihnen geht. Es ist ja nun schon einige Zeit vergangen, nachdem Sie nach Jannetta operiert wurden.
J. Reuter.

Es tut mir sehr leid, dass Sie mich nicht erreichen konnten. Ich gratuliere Ihnen zu dieser Seite und hoffe, dass Sie einigen Betroffenen und Angehörigen ein wenig Orientierung und Unterstützung bieten kann. Nach wie vor bin ich der Meinung, es ist zu wenig über die TN bekannt. Würden die Medien mehr darüber berichten, könnte dem ein oder anderen sicher vieles erspart bleiben. Vielleicht kümmere ich mich bei Gelegenheit einmal darum und trete in Kontakt mit diversen Zeitschriften und/oder Gesundheitsratgebern, eventuell auch an die Redaktionen der verschiedenen Fernsehsender. Leider bin ich momentan allerdings sehr eingespannt, da es mir nach wie vor super geht und die Schmerzen nach über 1 1/2 Jahren nach Jannetta-OP nicht zurückgekehrt sind.

Ich bin 40 Jahre alt, Mutter von zwei Töchtern (17 und 10 Jahre alt) und habe ebenfalls an einer Trigeminus-Neuralgie gelitten, über einen Zeitraum von nahezu vier Jahren. Im Oktober letzten Jahres ließ ich mich kurzentschlossen, weil es einfach nicht mehr anders ging, in Mainz von Dr. Glaser operieren. Nähere Infos hierzu finden Sie auch auf der Homepage von Herrn Ravenstein unter trigeminus-info.de. Ich finde, man kann gar nicht genug über das Thema schreiben und berichten, weil die Betroffenen meiner Meinung nach immer noch sehr schlecht informiert sind (was leider auch auf viele Zahn- und Hausärzte zutrifft, in meinem Fall sogar auf den behandelnden Neurologen, der bis zuletzt auf einer medikamentösen Behandlung bestand und mir eindringlich von der OP abgeraten hat). Ich habe die OP hervorragend überstanden. Sie dauerte etwas über vier Stunden. In Mainz verwendet man bei der OP Eigengewebe und nicht, wie in vielen anderen Kliniken, so z. B. München, die Teflon-Polster. Nun hoffe ich, der Erfolg ist von langer Dauer und wünsche auch Ihnen, dass die Schmerzen alsbald nachlassen. Lassen Sie den Kopf nicht hängen, ich drücke Ihnen ganz feste die Daumen und wünsche Ihnen gute Besserung, viele Grüße Christa Becker, 29.07.2008

In welchem Zeitraum wurden bei Ihnen nach der Operation die Medikamente abgesetzt?

Ich kann mich kaum noch erinnern, wie ich seinerzeit die Medikamente abgesetzt habe. Ich habe zuletzt Carbamazepin und Lyrica genommen, jeweils annähernd der Tageshöchstdosis. Ich glaube zunächt abends das Carbamazepin abgesetzt zu haben, anschließend morgens und anschließend nach und nach die Lyrica. Das Ganze hat bei mir meiner Erinnerung nach vier bis sechs Wochen gedauert.

Vor der OP hat mir ergänzende Akupunktur ganz gut geholfen, wobei ich auch immer eine Spritze bekommen habe. Die Linderung hielt dann immer eine Weile an. In Ihrem Fall würde ich aber jetzt auf gar keinen Fall anfangen, mir etwas spritzen zu lassen, Akupunktur könnten Sie aber eventuell ja mal versuchen, falls noch nicht geschehen. Außerdem hatte man mir dazu geraten, Ingwer abzukochen und den Sud zu trinken, auch das soll beruhigende Wirkung haben. Ich habe davon zuletzt sehr viel getrunken, weil ich auch daran geglaubt habe ..., müssten Sie eventuell einfach einmal ausprobieren.

Die Idee, die Medikamente in Absprache mit einem Schmerztherapeuten abzusetzen, ist klasse, die sollten sich ja am Besten damit auskennen. Auch würde ich an Ihrer Stelle auf jeden Fall noch einmal zur Untersuchung in die Klinik gehen. Sie wurden doch auch nach Jannetta operiert. Vielleicht könnte man noch mal eine Kernspin machen, um zu sehen, ob jetzt alles in Ordnung ist, das würde Ihnen mehr Gewissheit geben. Ich bin ganz fest davon überzeugt, dass Sie - wie so viele andere auch - wieder ganz gesund werden. Bitte lassen Sie sich nicht von anderen Negativberichten runterziehen. Bitte denken Sie daran, dass es ganz, ganz viele Menschen gibt, die zwischenzeitlich wieder gesund sind und die die Trigemniusneuralgie besiegt haben. Oft wollen die Leute nach entsprechend, gut verlaufener OP nur mit der ganzen Geschichte nichts mehr zu tun haben. Sonst gäbe es - auch hier im Netz - viel mehr positive Berichte und ich bin sicher, dass eine positive Einstellung gerade auch bei dieser Krankheit Berge versetzt. Ich erinnere mich aber auch, wie schwer es ist, unter all den Schmerzen den Mut nicht zu verlieren, darum schreibe ich Ihnen!!! Ich wünsche Ihnen nochmals an dieser Stelle alles, alles Gute und hoffe mit Ihnen, dass das Absetzen der Medikamente diesmal ganz problemlos funktioniert .... C.Becker, 30.07.2008