Trigeminusneuralgie

Ich bin 74 Jahre alt und habe seit 3 Jahren Trigeminusneuralgie. Mein Arzt hat mir immer wieder durch Akupunktur und Carbamazepin helfen können. Seit Okt.2o11 ist die Tr. wieder akut. Durch wöchentliche 2-malige Akupunktur und nur noch 6oo mg Carbamazepin wird mir zwar der ganz schlimme Schmerz genommen, aber das Leiden bleibt und ich habe Angst, aus dem Haus zu gehen und Freunde zu besuchen. Ich habe mich nun entschlossen, eine Gamma Knife Behandlung vornehmen zu lassen.

Haben Sie Erfahrung, welche Klinik dafür infrage kommt und sollte diese Behandlung nicht helfen, ob man sich dennoch operieren lassen kann?

Grüße, ganz freundliche

Inge-Elisabeth Bohle, 29.01.2012

Bei Gamma-Knife muss man 1000%ig arbeiten. Man wird auch nicht sofort Schmerzfrei, das kann Monate dauern. Wenn überhaupt.
J.R.

Seit 1996 verfolgt mich die TN nun schon im 3. Ast/rechts. Ich bin jetzt 74 J. und habe alle Behandlungsmethoden, einschließlich OP n.Janetta, Akupunkturen, etc. durchgemacht. Als 1. Maßnahme 1997: Kieferregulierung mit Zahnschiene, alle Amalgamfüllungen entfernt. Nach Herdtest: Entfernen von 4 "verdächtigen" Zähnen. Dann zwei Wochen Luffa-Therapie bei einem Heilpraktiker am Bodensee.

Nach 1-2 Jahren mußte ich jeweils den Akupunkteur wechseln, da der Erfolg ausblieb. Medikamente seit 1998: Tegretal/retard u. Carbamazepin in Kombination. Nach 14 Tagen Aufenthalt in einer Schmerzklinik in München 2010 zusätzlich Lamotrigin. Dann ein gutes Jahr total anfallsfrei.

Seit Mitte Nov. 2011 ging es wieder los, mit den ankündigenden stichartigen Schmerzen bei geringsten Berührungen. Ein Anfall. Dosis bis auf T=1200 mg, C=400 mg, L=400 mg /Tag erhöht + Akupunktur. Seit den letzten Tagen wieder abklingend. Und jetzt nach über 15 Jahren habe ich heraus gefunden, nach erfolgloser Aku-pressur, dass es einen Punkt vor dem Ohr gibt, der bei Drücken im akuten Schmerzfall, bei mir sofortige Schmerzfreiheit bringt. Vielleicht hilft es anderen Leidensgenossen auch!

Der Druckpunkt befindet sich oberhalb des Ohrknorpels und davor an der Schläfe: Mit der Daumenfläche fest aufdrücken. Ich empfehle, diesen Punkt in der schmerzfreien Phase immer wieder zu suchen. Denn wenn man einen Anfall erst hat, findet man im Schmerz nicht sofort die Stelle. Ein Orientierungspunkt ist immer der Einschnitt oberhalb des Knorbels.

Dies wird allerdings nur von Erfolg sein, wenn die Schmerzattacken im Kiefer auftreten.

Fritz Bühringer, 19.01.2011

Mein Leidensweg begann im Herbst 2008. Ständige Schmerzen beim Reden, Essen, Trinken. Selbst kleine Berührungen setzen Schmerzschübe frei. Es begann der übliche Weg zwischen Hausarzt, Zahnarzt, HNO-Arzt.

Mein "Glück" war es, dass ich im Jahr davor den Zahnarzt gewechselt hatte und meine Zähne somit komplett saniert waren. Ich bekam eine Schiene - sonst nichts. Beim HNO-Arzt wurde das komplette Programm abgespult - bis zum Röntgen des Kopfs- und nachdem nichts gefunden wurde, bekam ich den Satz: "Sind sie sich sicher, dass sie sich die Schmerzen nicht einbilden" an den Kopf geworfen.

Mir half der Zufall, ich war wegen der Schulter beim Neurologen und habe ihn einfach angesprochen. Nach ein paar Griffen in meine rechte Gesichshälfte meinte er: "Das ist eine klassische Trigeminusneuralgie, warum sind sie nicht früher gekommen?" Danke für das Gespräch!!!!

Ich nahm 1x 300 mg Oxcarbazepin und im April 2009 war ich schmerzfrei und habe die Tabletten auf Geheiss meines Arztes komplett abgesetzt. Im September 2009 gings wieder los, 300 mg Oxcarbazepin bis Januar 2010, dann war wieder alles ruhig - bis Juni 2011 war ich völlig schmerzfrei. Am Anfang nahm ich 600 mg Oxcarbazepin, nach einiger Zeit 300 mg Ox. Im Oktober musste ich nach Anraten des Arztes alles absetzen, obwohl ich noch nicht völlig schmerzfrei war. Seit Dezember 2011 gings wieder los und ist jetzt völlig aus dem Ruder gelaufen.

Seit Weihnachten 2011 nahm ich 900 mg Oxcarbazepin, dann 1200 mg ohne Wirkung. Seit 27.1. nehme ich 1200 mg Ox und 300 mg Phenytoin und bin damit immernoch nicht vollkommen schmerzfrei. Die Nebenwirkungen sind so massiv, dass ich seit dem nicht mehr arbeiten kann - massiver Schwindel, Antriebsarmut, Depressionen, keine Konzentrazion möglich. Bis dahin keine weiteren Untersuchungen, im MRT war ich am 30.01.12. Nach Weihnachten habe ich mir selbst einen Termin in der Neurochirurgie in Tübingen besorgt und hatte den am 02.02.2012. Prof. Roser hat sich sehr viel Zeit für mich genommen, alles nochmal genau erklärt und besonders die OP nach Jannetta. Ich habe mich jetzt für die OP entschieden, wir alle wissen, es wird nicht besser werden, die Schmerzen werden unser Leben lang bleiben, wofür soll ich noch warten und schreckliche Schmerzen aushalten? Normalerweise muss man 2-3 Monate warten, bis man einen OP-Termin erhält. Es kann zudem nur operiert werden, solange die Schmerzen akut sind. Am gleichen Tag wurde ich angerufen, am 16. ist ein Termin frei - es hat wohl jemand abgesagt - und den habe ich sofort zugesagt. Jetzt wo alles steht, bin ich nun vollkommen ruhig. Natürlich habe ich Angst, die OP ist ja kein Spaziergang. Aber ich habe die Hoffnung, für längere Zeit schmerzfrei zu sein. Im Anschluss an die OP muss ich 3 Wochen in die Reha, können Sie mir sagen, was da so läuft?

Gruß, Bettina Kalkowsky, 04.02.2012

Ich habe jetzt die 4. Neuralgie in 4 Jahren und dieses Mal ist es besonders schlimm. Ich nehme von Anfang an Oxcarbazepin. In diesem Verlauf fing es vor Weihnachten an. Ich habe bis zum 9.Januar 2x 300 mg genommen aber es hat nichts genutzt. Seit 09.01. bin ich auf der Höchstdosis mit 4x 300 mg. Ein paar Tage war ich einigermassen schmerzfrei - seit Montag, 17.01. wird es wieder schlimmer mit den Schmerzen.

Ich weiss nicht, ob ich noch abwarten soll oder gleich mit dem Zusatzmedikament anfangen soll. Ich habe das Gefühl, dass ich von meinem Neurologen nicht so ganz ernst genommen werde und so habe ich mir einen Termin in der Neurochirurgie in Tübingen zum 02.02. besorgt. Auf Ihrer Seite habe ich mich über eine OP informiert und ich muss sagen - so wie es mir zur Zeit geht, würde ich den nächsten freien Termin nehmen. Ich glaube, ich habe jetzt für alle meine Sünden in der Vergangenheit und Zukunft gebüsst!

Können Sie mir einen Tip geben - soll ich noch weitere Medikamente nehmen oder noch ein bisschen warten? Ich befürchte einfach, dann nicht mehr arbeiten zu können und das bedeutet mir zur Zeit sehr viel, weil ich einfach sehr niedergeschlagen und antriebslos bin.

Bettina Kalkowsky, 18.01.2012

Die Zusatzmedikamente können sie ruhig nehmen. Die Schmerzen sollen ja erst einmal gelindert werden. Und der Termin in Tübingen ist ja nicht so weit entfernt. Man wird Sie dort nicht sorfort operieren. Erst wird man versuchen festzustellen, ob ein Blutgefäß auf die Nervwurzel des Trigeminus drückt. Danach entscheidet der Neurochirurg, was zu tun ist. Nur er kann das. Neurologen sind für TN meist nicht der passende Arzt. Neurologen können nur Medikamente verschreiben, aber nicht die Ursache erforschen.

Bei TN hat man in den ersten Jahren immer wieder schmerzfreie Phasen, aber die werden mit fortschreitendem Alter immer kürzer. Das weiß ich ganz gut aus eigener Erfahrung. Zum Schluß gehen Sie überall hin, nur damit Ihnen evtl. geholfen werden kann. Dann brauchen Sie viel Glück, dass sie in der richtigen Klinik sind. Ich war das vielleicht nicht unbedingt, aber wenn man über 15 Jahre TN hat und dabei falsch oder gar nicht behandelt wurde, dann braucht der Nerv wohl etwas länger bis er sich beruhigt.

Aber Sie sind ja auf dem richtigen Weg.

Noch eines nur zu Ihren Sünden, die Sie inzwischen verbüßt haben. Nach den Schmerzen, die ich hatte, hätte ich nun einen Ablß für den Rest meines Lebens....

Für Sie alles Gute, und vielleicht schreiben Sie einmal, wie es in Tübingen weitergeht. Das interessiert mich sehr (und auch meine Leser, die von TN betroffen sind).
J.R.

Mein Leidensweg begann 2007 mit einem Zeckenbiß meine linke Gesichtshälfte war gelähmt.Im Zuge der Untersuchungen MRT fand man einen Hirntumor welcher dann erfolgreich entfernt wurde.

Dann begannen die Schmerzen,begründung der Ärzte nach so einer OP braucht das Gehirn Zeit sich zu erholen.Es wurde aber nicht besser. 2009 stellte man fest das mein Körper meinen eingesetzten Schädelknochen abgestossen hatte,und ich bekam ein Implantat aus der Schweiz und dann sollten die Schmerzen weg sein. Das war ein Irrtum.

Danach Zahnarzt röntgen alles ok,HNO Arzt röntgen alles ok,HWSu.LWS röntgen alles ok ab da Cabamazepin,Lyrica und co nichts half mir wirklich.

Dann wurden die Schmerzschübe schlimmer und länger und ich konnte zeitweise auf dem rechten Auge nichts sehen.Und bin ich ratlos und ein bisschen verzweifelt!!!

Danke mfg, Peter Sahm, 11.01.2012

Meine Dosis ist: Cabarmacepin 400 1 mal morgens u. abends , Lyrica 50mg auch 1mal morgens u.abends .Mein Cabarmacepinspiegel steht bei 7.

Danke mfg, Peter Sahm, 17.01.2012

Mit dem Carbamazepin haben Sie ja noch leicht 50% Reserve. Aber beachten Sie dabei Ihre Blutwerte. Der Gamma-GT kann im Laufe der Zeit über 300 steigen, wenn die beiden anderen Werte noch im normalen Bereich sind, geht das vielleicht gerade noch. Ich selbst hatte damals weit über 400. Das schadet der Leber irgendwann. Die weißen Blutkörperchen gehen auch zurück.

Es bleibt Ihnen nur, wieder in eine Neurochirurgie zu gehen. Dass sie mal mit dem einen Auge nichts sehen konnten, kenne ich nicht von einer TN, wo ein Blutgefäß auf die Nervwurzel drückt.

Alles gute, und vielleicht höre ich einmal von Ihnen, wie es weitergeht.
J.R., 18.01.2012

Ich melde mich noch einmal. Habe mich nun endgültig zu dem Schritt OP entschieden überlege nur noch zwischen Prof. Ulrich und Prof. Schroeder, die allerdings wohl unterschiedliche Techniken verwenden. Prof Hampl hatte ich angeschrieben und erst nachdem ich irgendeine Sekretärin im Hause angeschrieben hatte mit der Bitte um Weiterleitung bekam ich ein Antwort, ich solle mich doch in einer Sprechstunde anmelden. Von den beiden anderen Herren kamen jedoch detalierte Angaben und Prof Schroeder fragte sogar nach ob das Mail angekommen sei und alles in Ordnung sei.

Da baut sich selbst über Email ein Vertrauensbonus auf, über Prof Hampl bin ich dagegen enttäusch, da es doch wohl nichts einfacheres wie ein Email gibt. Wie andere schreiben das man ihn anrufen soll, ich möchte ihn nicht im Tagesablauf mit einem telefonat stören.

Nun zu den unterschiedlchen Techniken, hat da jemand Erfahrung? Prof Ulrich nimmt wohl ein Kissen und Prof Schroeder nimmt Teflon Watte. Ich habe auch keine Resonanzen von Prof Schroeder gesehen oder ich muss diese übersehen haben.

Na ich werde mich wohl Anfang des Jahres in die Hände von einem der Beiden begeben und hoffe danch endlich mit dem Kapitel anschließen zu können

Heinrich Hesselmann,16.12.2011

Meine Zeit mit Triginimus bekann im April 2005 als ich mir morgens wie gewohnt die Augen rieb hatte ich ein Stechen im Auge aber erst 2 Wochen später war ich auf einem Freitag bei einem Kunden nicht mehr in der Lage zu sprechen und bin dann zurück und hatte am folgenden Samstag meinen ersten richtigen Anfall. Seit der Zeit weiß ich was es heißt wenn man von Schmerzen redet. Ich fand glücklicherweise gleich einen Arzt der das Problem richtig erkannte und meine Zeit mit Carbamazin begann.

Ich bin Heute bei 3 Tabletten (a 600 mg,werde aber wohl bald wieder eine 1/2 erhöhen müssen )beim abtrocknen, Berührungen im Gesicht etc ist zwar immer ein stechen aber ich kann nicht mehr nehmen da ich im Außendienst bin. So manches mal breche ich eine Tour am Nachmittag ab und muss in ein Hotel da ich einfach nicht mehr sehen kann. Ich bin dann auch kaum in der Lage gerade zu gehen was naürlich nicht den besten Eindruck macht. Das mit dem gehen ist öfter auch unter der Dusche kann ich nicht die Augenschließen ohne Gleichgewichtsprobleme zu bekommen.

In den Fohren hier wird ja sehr positiv über die Operation gesprochen, mein Arzt sprach allerdings davon das die Erfolgsaussichten nicht immer gut sind, besonders bei Patienten über 40, allerdings ist hier ja jemand sogar 74 gewesen und ich bin erst 58, das macht mir Hoffnung und ich werde Anfang des Jahres eventuell mal in Dresden vorstellig. Werde aber noch die Meinung meines neues Arztes abwarten da mein alter leider im August verstorben ist.

Heinrich Hesselmann,04.11.2011

Tut mir leid, dass ich jetzt erst antworte. Habe meine mails einmal durchgesehen. Damals war ich in Urlaub und vor der Vielzahl der mails ist ihre wohl unbeantwortet geblieben.

Andererseits hat es auch etwas Gutes. Die Neurochirurgie oder auch Neurologie in Dresden kann ich momentan nicht mehr so ohne weiteres empfehlen. Ein Betroffener (Herr Jurek) mit dem ich in Kontakt bin, wurde in mehreren Abteilungen ziemlich allein gelassen, um es höflich zu formulieren.

Gute Neurochirurgische Kliniken finden Sie aus meiner Internetseite. Mit dem Alter hat die OP nichts zu tun. Wenn ein Arzt die OP beherrscht, ist das kein Problem. Achten Sie auf ihre Leberwerte bei dem Carbamazepin. Bei einem Gamma-GT über 300 wird es langsam bedenklich, auch wenn die beiden anderen Werte noch im Bereich sind.

J.R.

Ich leide seit über zwei Jahren an Trigeminusneuropathie. Vor ca.zwei Jahren fing alles mit Schmerzen am überkronten Schneidezahn an. Also ging ich zum Zahnarzt, d.h. ich habe drei Zahnärzte konsultiert. Zu guter letzt wurde mir der Zahn gezogen. Ich bekam eine Zahnbrücke. Der Schmerz trat dann am zweiten überkronten Schneidezahn auf. Nach `zig Behandlungen und Wurzelspitzenresektion wurde der Zahn schlißlich gezogen obwohl er in Ordnung war.

Der Schmerz blieb. Kein Arzt kam auf die Idee, dass der Trigeminus die Schmerzen verursacht. Ich weiß gar nicht bei wie vielen Zahnärzten, Neurologen, Orthopäden, Heilpraktiker usw. ich in der Zeit war. Ich war kurz davor durchzudrehen, weil mich und meine Schmerzen keiner ernst nahm. An den Zähnen war nichts zu finden. Ich wurde von einem zum anderen geschoben.

Ich recherschierte im Internet und stieß durch Zufall auf die Seite von einem Zahnarzt, der sich mit Trigeminusneuropatie beschäftigt-Joachim Wagner. Dort im Forum waren Menschen, die hatten das Gleiche wie ich. Dort erfuhr ich auch was bei Neuropathie hilft: Lyrica und Amitryptilin (Ich hoffe, ich hab das jetzt richtig geschrieben). Ich ließ mir das von meinem Hausarzt verschreiben. Es schlug an. Seitdem nehme ich das regelmäßig. Zwischzeitlich hatte ich auch mal wieder Schmerzattacken. Aber ich kann jetzt etwas besser damit umgehen.

Auslöser für solche Schmerzattacken sind bei mir Reizungen an den Zähnen oder Zahnfleisch, Stress und Ärger. Das fatale ist immer, dass man sogar bei kleinen Reizungen sofort wieder an die Trigeminusschmerzen denkt und die dann auch wirklich wieder kommen. Das ist so ein Teufelskreis. Man darf sich als Betroffener möglichst gar nicht mit diesem Thema beschäftigen.

Ich finde es ganz schlimm, dass sich Zahnärzte nicht mit diesem Thema beschäftigen bzw. gar nicht wissen, was das ist. Als ich meiner Zahnärztin sagte, was ich habe, erwiederte sie nur, Trigeminusneuralgie würde es wohl nur an den Backenzähnen geben. Von Trigeminusneuropathie hatte sie noch nie was gehört. Ich habe den Zahnarzt jetzt gewechselt, weil es bei ihr nur noch Massenabfertigung ist. Meinem jetzigen Zahnarzt habe ich gleich einen Artikel über Trigeminusneuropathie hingelegt. Er kannte diese Krankheit auch nicht wirklich, sondern nur Trigeminusneurologie. Aber er hat sich zumindest dafür interessiert. Ich hoffe, dass er mit seinem Wissen über diese Krankheit einigen Patienten das erspart, was ich hinter mir habe.

Ich würde gern ohne Medikamente auskommen, habe aber Bedenken, dass die Schmerzen wiederkommen oder die Medikamente nach dem Absetzen nicht mehr wirken. Ich versuche im nachhinein Ärger oder Strß zu vermeiden und versuche nicht sofort an Trigeminusschmerzen zu denken, wenn es im Mund weh tut. Für mich ist das eine ganz schlimme Krankheit, weil man nicht viel dagegen tun kann.

Margit Heller, 16.12.2011

Bei einer Neuropathie bleibt Ihnen später nur einmal eine Thermokoagulation, wenn Sie zu viele Medikamente nehmen müssen und die Lebensqualität zu sehr leidet. Diese Thermo kann man aber nur in einer Neurochirurgischen Klinik machen. Ich würde zuerst einmal an Ihrer Stelle in eine solche Neurochirurgie gehen zu einem ersten ambulanten Gespräch. Nur dort kann Ihnen wirklich geholfen werden.

Setzen Sie die Medikamente bitte nicht ab.
19.12.2011, J.R.

Durch meine Recherchen im Internet bin ich auf ihre Internetseite gestossen und wollte ihnen schreiben. Ich kenne mich in dem Thema nicht gut aus und diverse Arztbesuche blieben bisher völlig ergebnislos. Letzte Nacht bin ich bei erneuter Recherche im Internet über meine Nervenschmerzen auf die Trigminusneuralgie gestossen, von der ich vorher noch nie etwas gehört habe.

Zur Vorgeschichte: Ich leide seit 3 Jahren an Rückenbeschwerden. Ganz plötzlich hatte ich einen extrem starken Nervenschmerz an einem bestimmten Punkt im Bereich der Lendenwirbelsäule.So war es immer mit den Schmerzen, es waren kurze Attaken die sich mit der Zeit ausgeweitet und viele andere Körperstellen befallen haben. Teils sind diese Schmerzen dann verschwunden und es sind neue Schmerzstellen aufgetaucht. Es sind und waren sehr vielfältige, meist kurze aber heftige Schmerzen.

Neuralgie: Vor einigen Monaten kam dann ein Gesichtsschmerz hinzu. Das erste Auftreten war an der rechten Seite in der Schläfengegend. Ganz plötzlich während einer Autofahrt (zum Glück als Beifaherer), durch welche Bewegung der Schmerz ausgelöst wurde weiß ich nicht genau, aber es war extrem heftig und dauerte ca. 1 - höchstens 2 Minuten. Diese Anfälle hatte ich auch an den beiden darauffolgenden Tagen je 1 Mal. Der Schmerz ist als starkes Stechen zu beschreiben, eben ein typischer Nervenschmerz. Zwischen diesen Intervallen war ich immer komplett Schmerzfrei.

Ich machte mir dann Sorgen ob ich einen Tumor oder sonst etwas schwerwiegendes hätte und ging zum Neurologen. Bei seiner Untersuchung zeigten sich keinerlei Auffälligkeiten und ich bekam ein MRT des Schädels verordnet weil ich mir so große Sorgen machte. Darauf war nichts zu sehen bis auf einen Polypen im Kieferraum, der aber keinen Arzt weiter interessierte. So schickte mich der besagte Neurologe weg, da ich jetzt ja wüsste das ich gesund bin.

Es folgte einige Zeit Schmerzfreiheit. Aber ich spürte in dieser Zeit oft einen Druck in der Schläfe, so als würden bald Schmerzen ausgelöst werden. Durch eine Veränderung meiner Sitzposition oder aufstehen war der Druck verringert oder weg. Es folgte dann eine zweite Schmerzattacke, die 3 Tage andauerte und mich völlig fertig machte. Die Schübe kamen alle paar Minuten auch beim Schlafen. Meine Osteopathiebehandlung, die ich wegen der Rückenschmerzen mache, brachte mir 4 Stunden ohne Attaken in denen ich mal schlafen konnte, aber das war es auch schon. Innerhalb dieser 3 Tage ging ich zu einen anderen Neurologen und schilderte meinen Fall. Er scheint mir etwas überfordert gewesen zu sein. Ein Blutbild ergab nur eine Schilddrüsenunterfunktion und eine Hirnstrommessung ergab auch keinen Befund. Er stellte dann die Überlegung an ob es nicht ein Clusterkopfschmerz sein könnte, aber da passen die Symptome meiner Meinung nach gar nicht. Das sind keine normalen Kopfschmerzen sondern Nervenschmerzen.

Ein paar Wochen danach traten dieselben Schmerzen auf der linken Seite während eines Stadtbummels auf. Die Attaken kamen alle paar Minuten ganz kurz aber sehr heftig, so dass ich auf dem schnellsten Weg nach Hause fuhr. Die Schmerzen sind so heftig, das ich mir immer akukte Sorgen mache was da in meinem Kopf ist. Von Ärzten fühle ich mich überhaupt nicht ernstgenommen. Bei einem Orthopäden mache ich momentan Akupunktur aber bisher ohne nennenswerten Erfolg. Medikamente nehme ich keine, außer den Versuch von Ibuprofen bei Schmerzen, ich bin aber nicht so ganz sicher ob das wirklich hilft. Es treten immer mal wieder Schmerzen auf, mal auf der einen mal auf der anderen Seite. Es ist so ein Gefühl als würde eine Ader im Kopf platzen und ein sehr starkes Stechen, aber eben nur sehr kurz und in Intervallen. Teils kann ich leichtere Schmerzen auslösen wenn ich mein Kinn auf den Händen abstütze und da irgendwie aus Versehen eine falsche Stelle drücke.

Ich habe die Berichte auf ihrer Seite gelesen und festgestellt, das ich aber keine Zahnprobleme habe. Ich hatte allerdings vor 1,5 Jahren zwei Wurzelbehandlungen.

Kann das denn bei TN überhaupt sein, das die Schmerzen "nur" an den Schläfen bzw. teils in der Augenbrauengegend auftauchen? Ich bin mir auf jeden Fall inzwischen sicher das es sich um Nervenschmerzen handelt. Ein weiteres körperliches Problem ist eine steilstellung Halswirbelsäule, da kann man aber nichts machen sagte mir ein Orthopäde. Und bei der Osteopathie bin ich ja in Behandlung.

Ich bin sehr verzweifelt und das Wissen das es jederzeit wieder auftauchen kann und ich dann völlig hilflos ausgeliefert bin und nichts tun kann macht mich richtiggehend fertig und nimmt mir jegliche Lebensfreude. Ich habe große Angst und Panik vor neuen Schmerzattacken.

Ich weiß nicht an welchen Arzt ich mich wenden könnte. Die Ärzte haben/nehmen sich keine Zeit und hören sich teils nichtmal wirklich die Sypmtome an und schieben alles auf die Psyche. Die leidet natürlich durch mittlerweile 3 Jahre Schmerzen und Einschränkungen und die Angst vor neuen Schmerzen. Aber sobald es mir länger besser geht, bessert sich auch die Psyche.

Ich weiß gar nicht ob es richtig war ihnen zu schreiben und ich entschuldige mich schon jetzt für den "Roman". Ich bin einfach nur völlig verzweifelt und schon dankbar wenn mir jemand nur zuhört. Falls sie hilfreiche Tipps oder Arztempfehlungen (ich komme aus München) haben bin ich ebenfalls sehr dankbar dafür. Ich bin erst 30 und so möchte ich mein Leben nicht verbringen. Aber ihre Berichte machen mir wenig Mut auf völlige und dauerhafte lebenslange Schmerzfreiheit.
Liebe Grüße und eine gute Zeit,

Mareike Nosian, 02.12.2011

Ich werde mich nach einer Neurochirurgie in München umsehen. Mein MRT wurde ohne Kontrastmittel gemacht, man würde auch so genug darauf sehen können. Meine Schmerzen treten nur in dem V1 Bereich auf, aber beidseitig. Tumor wurde lt. dem MRT ausgeschlossen. Was mir bei mir aber auch auffällt ist eine recht starke Vergesslichkeit (Alltägliches, Erinnerungsvermögen) und Zerstreutheit. Ich weiß aber nicht ob das einfach normal ist oder mit der Krankheit zusammenhängt.

Was raten sie mir, soll ich auf ein weiteres MRT bestehen? Soll ich auch die HWS anschauen lassen per MRT? Das wurde bisher noch nicht gemacht. Ich finde es wirklich toll und hilfreich, das Sie sich so engagieren und anderen Betroffenen helfen.
Liebe Grüße,

Mareike Nosian, 03.12.2011

Es sieht schon nach einer Trigeminusneuralgie aus. Bei einem MRT sieht man nicht immer gleich alles. Sie müssen auf jeden Fall in eine Neurochirurgische Klinik. Nur ein Neurochirurg kann beurteilen, was Sie wirklich haben. Neurologen helfen da nicht weiter. Man sieht das schon daran, dass Sie Schmerzmittel bekommen. Die helfen bei TN nicht, sondern nur Carbamazepin, Gabapentin o.ä.

Die TN-Schmerzen können zu Anfang der Krankheit immer einmal wieder aussetzen, auch für Tage. Aber sie kommen wieder, mit zunehmendem Alter werden sie heftiger, die schmerzfreien Intervalle immer kürzer. die Krankheit geht niemals von selbst vorüber. Das ist leider so. Sie müssen unbedingt in eine Neurochirurgie. Im süddeutschen Raum um München habe ich da keine Kenntnisse. Eine Klinik ist in Günzburg bei Ulm. Da hat man schon erfolgreich operiert.

Zu ihrer Halswirbelsäule: Durch eine sog. Atlas-Fehlstellung der oberen Halswirbelsäule können Nervenschmerzen ausgeöst werden. Sie auf meiner Internet-Seite im Kapitel: Zusammenfassung meiner wichtigsten Erfahrungen (Start-Seite links unten). Und dort finden Sie etwas über Atlas-Fehlst. im Kasten ganz rechts unten.

Vielleicht höre ich einmal wieder von Ihnen, wie es weitergeht.
J.R., 03.12.2011

Hallo Leidensgefährten!
Mit der Trigeminusneuralgie habe ich vor reichlich 2 Jahren Bekanntschaft gemacht. Zuerst dachte ich, dass meine Zähne die Ursache sind. Mein Zahnarzt schickte mich zum Neurologen. Dieser verordnete mir Gabapentin. Nach wenigen Wochen verschwanden die Schmerzen. Im Herbst 2010 traten diese erneut auf. Ich bekam wieder Gabapentin. Die Schmerzen wurden so stark, dass auch erhöhte Gaben des Medikamentes nicht ausreichten. Ich bakam zusätzlich Carbamazepin. Das Medikament hat zwar unangenehme Nebenwirkungen, aber die Scherzen waren dadurch erträglich. Im Juni/Juli 2011 gingen die Schmerzen zurück. Im Sommer war ich schmerzfrei.

Gegen Ende des Sommers tauchten die ersten Symtome erneut auf: blitzartige Attacken beim Zähneputzen, kauen u.s.w., Schmerzen beim berühren der rechten Wange, Oberlippe. Zur gleichen Zeit hatte ich am Mittelfinger der linken Hand eine Entzündung. Diese habe ich mit Pyolisin-Salbe erfolgreich behandelt. Die Salbe hat die Entzündung am Finger geheilt, warum sollte ich sie nicht auch im Gesicht verwenden?

Nach dem Auftragen der Salbe auf Wange, Oberlippe, Nasenansatz gingen die Schmerzen nach ca. 2-3 Tagen zurück. Von Zeit zu Zeit spürte ich noch ein leichtes Ticken in der rechten Wange. Die gleiche Prozedur habe ich nach ca. 14 Tagen erneut erfolgreich durchgeführt, da die Symtome wiederkamen.

Nun noch etwas zu meiner Person. Ich bin 66 Jahre und habe eine MS. Ich bin Kurzstreckenläufer und ich hoffe auf diesem Weg weitere nützliche Hinweise bei der Behandlung der hölligen Trigeminusneuralgie zu bekommen.

Wolfgang Eichler, 26.09.2011

MS kann TN auslösen, aber wie Sie die Schmerzen beschreiben, gibt es bei Ihnen vielleicht auch noch ein Blutgefäß, das auf die Nervwurzel ihres Trigeminusnerves drückt.

Vielleicht versuchen Sie später einmal in die Neurochirurgie einer Klinik zu gehen. Ich habe jetzt ja auch einen positiven Beitrag einer Klinik in Dresden (siehe Beitrag im Kasten links auf der Startseite).

Ihnen erst einmal alles Gute! Vielleicht höre ich einmal wieder von Ihnen. Meine Leser interessiert dieser Beitrag bestimmt und ich würde auch gerne wissen, wie es weitergeht.
J.R.

Es ist sehr erfreulich das Hilfesuchende schnell auf Ihre Seite kommen und hier sehr vieles erfahren können. Dafür erst einmal : Vielen Dank !

Am Sonntag vergangener Woche haben sich bei mir unangenehme Zahnschmerzen gemeldet. Da ich Nachtschicht hatte konnte ich am Montag nicht zum Zahnarzt und es ließ sich auch noch leidlich aushalten. Nach der folgenden Nachtschicht bin ich dann ohne Schlaf zum Zahnarzt, weil die Schmerzen unerträglich wurden. Leider konnte ich nicht genau sagen ob es eher im Oberkiefer oder im Unterkiefer schmerzt. Bei der Untersuchung ergaben sich eine kleinere Stelle am Zahnhals unten und ein kleines Loch oben. Beides wurde Behandelt; die Schmerzen blieben.

Am Freitag bin ich nun schon unter irren Schmerzen erneut in Behandlung gewesen und es wurde recht gründlich nach der Ursache gesucht, Klopfen auf die Zähne-Nebenhöhlen abdrücken-Kiefer abtasten mit erheblichem Druck-erneut Röntgen diesmal mit Rundumfilm .. etc. nichts führte zu einer spontanen Schmerzreaktion oder ergab anderweitig die Ursache. Die Zahnärztin riet mir eine Untersuchung beim Kieferspezialisten und sagte etwas von Trigeminus.

Ich bin dann zu einer im Klinikum niedergelassenen Schmerztherapeutin gegangen die mich entsprechend untersuchte und mir eine Spritze in den Nerv gab. An dem Knotenpunkt der in der Schlüsselbein Region sitzt und sie hat mir Lyrica verschrieben. Durch die Spritze habe ich nun vergangene Nacht 9h am Stück geschlafen! Die Lyrica beginnen erst in 3-5 Tagen mit der Wirkung sagte die Ärztin. Die Schmerzen die ich habe sind dauerhaft wie normaler Zahnschmerz und schwellen dann langsam an zu einem unerträglichen fast Ohnmacht verursachendem Gipfel. Allerdings kann ich bevor mir die Tränen in die Augen schießen das erreichen des Gipfels verhindern wenn ich mir einen Eiswürfel zwischen die Backenzähne klemme. Auch mit Eiskaltem Tee kann ich ein anschwellen mindern jedoch nicht so gut wie mit dem Eiswürfel. Wenn der Eiswürfel abgeschmolzen ist habe ich ca. 2min absolut keine Schmerzen mehr und dann beginnen sie wieder anzuschwellen. Zubeißen muss ich nicht sondern nur einklemmen. Mit dem Eiskalten Tee kann ich die Schmerzen auf einem erträglichem Level halten. Und so funktioniert das mit dem essen: 2 Löffel lauwarmes Essen und einen schluck Eistee in die Wangentasche nehmen.

Nun ist es noch nicht ausgeschlossen das mich ein anderer Schuh drückt aber die Trigeminus-Behandlung hat im Gegensatz zu den anderen Zahnbehandlung/Schmerztabletten geholfen. In den nächsten Tagen werden wohl einige Untersuchungen kommen und ich hoffe das die Ursache bald gefunden wird. Aber das mit dem Eis wollte ich Ihnen unbedingt vorweg erzählen da ich es hier und anderswo noch nicht gelesen habe.

Stephan Bieber, 20.08.2011

Ich war schon ein paar mal auf ihrer Seite,und habe mich nun entschlossen zu schreiben. Ich schreibe über die Krankengeschichte meines Mannes. Er leidet seit Aug. 2004 an TN , er ist Jahrg. 75 also noch recht jung. Bei ihm fing es auch mit Zahnschmerzen an,er bekam auch einen Zahn gezogen, aber es wurde nicht besser.Da die Schmerzen immer schlimmer wurden, ging er schließlich zum Neurologen. Dieser stellte dann die TN fest. Er wurde mit Medikamenten eingestellt, wodurch die Schmerzen auch erst etwas besser wurden. Zwischendurch hatte er allerdings immer mal heftige Attacken. Irgendwann war er auch mal schmerzfrei,(ich kann leider den genauen Zeitpunkt nicht mehr sagen).

Im Jahr 05 kamen die Schmerzen dann heftig wieder. Da mein Mann im Forst arbeitet vermuteten wir ,dass es mit seiner körperlichen Arbeit zusammen hing. Bald hatten wir aber auch einen anderen Verdacht, dass er vielleicht Burroliose haben könnte, da er oft schon viele Zeckenbisse hatte. Unser Hausarzt konnte den Verdacht nicht bestätigen. Durch einen Arbeitskollegen kamen wir an die Burroliose-Klinik in Augsburg. Diese stellten eine Burroliose in den Zellen fest. Er wurde drei Monate mit Antibiotikum behandelt und war danach ca. ein halbes Jahr schmerzfrei.

Die Schmerzattacken kamen in verstärkter Form wieder. Eine Nachuntersuchung in Augsburg ergab, dass die Burrillien weg waren. Also standen wir wieder am Anfang. Wir haben dann noch einiges probiert, Schmerztherapien mit Strom u Wärme, sind zum Ostheopaten gegangen, aber alles hat nur ein bischen geholfen. 09 waren die Schmerzen dann wieder so schlimm , dass er ins K-Haus ging aber da konnte man ihm auch nicht wirklich helfen. Jetzt akkut ist es so, dass er wieder sehr starke Attacken hat, dass er sich entschieden hat, die OP nach Jannetta in der Uni Köln machen zu lassen.Einen Termin hat er aber noch nicht. Ich hoffe, dass er schnellst möglich einen bekommt und das alles gut geht.
Ich wünsche allen anderen Patienten alles Gute!! LG Tanja

LG, Tanja, 14.08.2011

Ich bin 35 und leide seid 2 Jahren an Zahnschmerzen. Nach 3 verschiedenen Zahnärzten, keiner hat irgendetwas gefunden, habe ich mich im Internet im Zahnforum an Hilfe gewandt. Dank des Zahnarztes der diese Homepage leitet, hatten wir schnell einen Verdacht auf TN, 2. Ast. Jetzt begann aber der "Hürdenlauf" mit den Ärzten... Ein Neurologe meinte nur, der Trigeminus kann es nicht sein, da hier die typischen Symptome fehlten. Ja, ich habe keine typischen Beschwerden, ich reagiere fast nur auf Wärme und Kälte an mittlerweile 2 Zähnen. Beim Zähneputzen kommt der Schmerz zwar auch, ist aber nicht sehr stark. Allgemein kann ich auch sagen, dass ich güücklicherweise selten sehr starke Schmerzen habe, da ich es durch viele Sachen kontrollieren kann. Ich lasse Essen und Trinken immer abkühlen oder auf Zimmertemperatur erwärmen. Nur im Winter läßt sich halt die Luft schlecht aufwärmen... ;-)

Nach 2 MRT's, einmal wurde die ähne und Knochen untersucht, einmal speziell der Trigeminusnerv und die Adern, meinte auch der Radiologe, alles sei in Ordnung, der TN kann es nicht sein. Mein Hausarzt hat mich daraufhin in Heidelberg an der Kopfklinik angemeldet. Der dortige Neurologe meinte dann, ein Trigeminusschmerz läßt sich nicht immer in Bilder zeigen. Endlich ein Arzt, der mich nicht für bekloppt hält... Er möchte, dass ich jetzt Oxcarbazepin einnehme.

Jetzt zu meiner Frage: Ich habe das Gefühl, dass Leute, die bei TN Medikamente nehmen oder nahmen, nach dem ausschleichen eben dieser stärkere Schmerzen wieder bekamen. Warum ist das so ??? Und sollte ich dann überhaupt mit Medikamenten anfangen ??? Bin jetzt ziemlich verunsichert... Ich ääre wirklich froh, wenn ich ohne diesen Schmerz leben könnte, aber schlimmer soll es ja auch nicht werden. Oder werden die Schmerzen mit der Zeit eh schlimmer...?

Viele Fragen und Verunsicherungen meinerseits...

Liebe Grüße Mandy Brandenburg, 11.11.2010

Ich hatte ja schon letztes Jahr einen Beitrag hier reingesetzt. Da war für mich die Frage, ob ich überhaupt mit den Medikamenten anfangen sollte. Also, ich nehme jetzt seit November Medis, erst war es Trileptal. Da ich davon aber immer starken Schwindel hatte, hat mich mein neuer Neurologe auf Apydan extent gesetzt. Das vertrage ich sehr gut. Dann kam noch der Test auf Lyrica, welches ich aber wieder sehr schnell abgesetzt hab, da ich einfach zu starke Nebenwirkungen hatte.

Mir fällt aber eine Sache auf. Immer wenn ich Apydan erhöhe, habe ich vielleicht ein paar Tage weniger Schmerzen, die jedoch dann wieder kommen. Woran liegt das??? Ich möchte doch eigentlich nicht immer weiter erhöhen... Momentan geht es mir trotz Schmerzen einigermassen gut, ich hoffe dass das noch lange anhält........

LG Mandy, 10.06.11

Eine OP kommt für mich noch nicht in Frage, da ich mit den jetzigen Schmerzen noch leben kann (den nächsten Winter werden wir es dann sehen). Ich werde weiterhin mit dem Medikament probieren, ob ich es bis zu einer Schmerzfreiheit schaffe. Ich finde für mich, dass ich noch großes Glück habe, da ich nicht so stark von den Schmerzen betroffen bin wie andere Leidensgenossen. Ich habe ja immer noch "nur" Zahnschmerzen, keine Gesichtsschmerzen (ich danke meiner Zahnarztangst...).

Ich habe aber jetzt nächste Woche einen neuen Termin in der Heidelberger Kopfklinik -Neuroradiologie-. Mal sehen, was die dort finden.

Ich habe aber mal eine ganz andere Frage. Mit welcher Dosierung kann man durchschnittlich noch arbeiten? Ich nehme momentan 1500g Apydan und es geht mir gut. Kann ich erfahrungsgemäß noch lange aufdosieren ohne im Berufsleben auszufallen? Möchte nämlich so schnell nicht die Statistik hochtreiben... ;))

LG Mandy, 28.06.11

Dann bin ich schonmal beruhigt, dass ich noch weiter machen kann...
Apydan extent ist eigentlich wie Trileptal, nur wird dort der Wirkstoff über den ganzen Zeitraum gleichmäßiger abgegeben. Ich habe dadurch nur wenig Nebenwirkungen, was bei Trileptal nicht so war. Mein Neurologe hat mich darauf umgesetzt, er behält auch meine Leberwerte immer schön im Überblick.

Über die Ergebnisse von nächster Woche kann ich Sie ja mal auf dem Laufenden halten, wenn Sie möchten.

Mandy, 28.06.11

Nehmen sie erst einmal das Oxocarbazepin. Es sollte langsam höher dosiert werden, bis die Schmerzen aufhören oder erträglich sind. Wenn das Medikament hilft, haben sie sicher Trigeminusneuralgie.

Die Schmerzen werden mit zunehmendem Alter leider immer schlimmer. Irgendwann helfen auch die Medikamente nicht mehr und man kommt ohne eine Operation am Kopf nicht herum. Aber die ist gar nicht so schlimm. Viele Menschen haben sich das schon machen lassen und sind schmerzfrei.

Nehmen sie erst einmal die Medikamente und wenn nach eine Woche die Schmerzen weg sind, schreiben sie mir. Wir können dann eine Klinik aussuchen. Sie müssen auf jedenfall in eine Neurochirurgie gehen und nicht unbedingt wieder nach Heidelberg.
J.R.

Schön, einmal wieder von Ihnen zu hören. Leider ist das so mit den Medikamenten. Wenn Sie jetzt einigermaßen mit den Schmerzen leben können, ist das ja OK. Ansonsten bleibt Ihnen nichts übrig, die Medikamente zu erhöhen, bis die Schmerzen dauerhaft weg sind oder doch einmal daran zu denken, in eine Neurochirugie für ein ersten ambulantes Gespräch zu gehen.
J.R., 14.06.11

Immerhin geht es Ihnen nicht schlechter. Apydan kenne ich nicht, habs auch nicht in Wikipedia gefunden. Aber prinzipiell: So lange die Medikamente Ihre Lebensqualität wegen evtl. Nebenwirkungen (die stehen ja auf dem Beipackzettel) nicht zu sehr beeinträchtigen, kann man die Dosierung schon erhöhen. Ich nahm damals 1200 mg Carbamezepin und 1800 mg Gabapentin. Das ging dann schon an die Substanz (und die Leber). Die Leberwerte sollte man im Auge behalten und evtl. auch eine Schädigung der Nieren.
J.R.

Gerne, mich interessiert sehr, was in Heidelberg geschieht. Nicht jeder Krankheitsverlauf ist gleich. Und für TN-Betroffene ist jeder Verlauf wichtig, um vielleicht etwas dazu zu lernen.
Trileptal ist ein Abkömmling des Carbamazepins. Wobei Carbamazepin oft schlecht verträglich ist.
J.R.

TN beginnt im Auslandssemester, aber auch in Deutschland kann keiner richtig helfen.

Bei mir fing das Ganze vor ca. 4 Wochen in England an, wo ich mein Auslandssemester absolvierte. Plötzlich über Nacht kamen die Schmerzen, so dass ich morgens nach dem Aufwachen 1500mg Ibuprofen nahm und hoffte dass diese Kopfschmerzen schnell verschwinden würden. Nach einer Stunde ohne Linderung quälte ich mich aus dem Bett und schleppte mich in die WG-Küche, wo ich meine Mitbewohnerin (eine angehende Ärztin) traf. Mein rechtes Auge tränte und zuckte unkontrollierbar und es fühlte sich an, als hätte jemand ein Stromkabel an meinen Nerv angeschlossen. Vor lauter schmerzen konnte ich mich nicht aufrichten und ich musste mich übergeben. Meine Mitbewohnerin checkte, ob ich einen Schlaganfall oder neurologische Ausfälle hatte, zog mich an und fuhr mich zum Arzt. Allein die Fahrtbewegungen der vierminütigen Autofahrt brachte mich dazu vor Schmerzen immer wieder laut aufzuschluchzen.

Die Ärztin nahm mich direkt an und verschrieb mir je nach Bedarf 10-20mg Amitriptylin für die Nacht und Solpadol für den Tag. Solpadol ist eine Mischung aus 30mg Codein und 500mg Paracetamol und von diesem Tabletten sollte ich so viele nehmen, wie ich brauchte, was in meinem Fall die maximale Tagesdosis war, was bedeutete 4000mg Paracetamol und 240mg Codein. Das Amitriptylin teilte ich mir in 1 Tablette für den Tag und eine für die Nacht auf, weil ich anders wohl wahnsinnig geworden wäre. Das hatte zur neben den ganzen üblen Nebenwirkungen auch zur Folge, dass ich 18 bis 20 Stunden täglich schlief, meine Mitbewohnerinnen und Freunde in England brachten mir Essen und führten mich "Gassi", weil ich ohne Begleitung einfach viel zu high war, um irgendetwas zu tun.

Nach einer Woche hielt ich den andauernden Schmerzzustand nicht mehr aus und ging wieder zu meinem GP (Hausarzt). Diesmal wurde ich einem anderen Kollegen zugeteilt und der untersuchte sogar meine Gesichtsnerven und versuchte den Schmerz auszulösen. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt Anfälle, die ca. 1,5 bis 2 Minuten anhielten und von zwei-minütigen Pausen unterbrochen wurden, in denen der stechende Schmerz dann dumpf nachklingt. Der Schmerz kann durch äußere Einflüsse nicht ausgelöst wedren, aber durch Zufall kam gerade wieder eine neue Welle, als der Arzt an meinem Kiefer herumtastete. Für ihn war klar, das meine Schmerzen von dort kämen. Ich glaubte das nicht, weil ich nie Zahnprobleme hatte (noch nicht mal eine Füllung) und erst vor kurzem zur Kontrolle war. Der Arzt wollte mir dann irgendetwas IN den Nerv spritzen, was ich nach dieser mir zweifelhaften Diagnose ablehnte. Er sagte dann, ich solle die maximale Tagesdosis des Amitriptylin nehmen. Ich befolgte seinen Rat und nahm immer noch 4g Paracetamol, 240mg Codein und nun dazu noch 500mg Anitriptylin. Benommenheit war gar kein Ausdruck für das, was ich erlebte. Mir war schlecht und ich hatte Magenschmerzen, Akne, sehr blutrünstige Halluzinationen und in dieser Folge Panikattacken, ich roch und schmeckte nichts mehr und konnte überhaupt nicht stehen, ohne mich festzuhalten, da mein Gleichgewichtssinn mich verlassen hatte. Am nächsten Tag fand mich eine Trainerin meines Fitnessstudios benommen vor dem Süßigkeitenregal eines Supermarktes sitzend. Sie brachte mich dann nach Hause und übergab mich dort meinen Mitbewohnern, die mir die Geschichte später erzählten, sonst hätte ich davon wohl nie erfahren, denn ich selbst habe daran keine Erinnerung.

Zwei Tage nach meinem letzten Arztbesuch stand ich erneut vor der Praxis und verlangte von meiner Ärtzin Carbamazepin. Ich hatte dies zuvor mit meinem deutschen Hausarzt und einer Neurologin besprochen. Natürlich kann man telefonisch keine Diagnosen erstellen, aber im Gegensatz zu meinen englischen Ärzten war es für sie relativ eindeutig, dass ich es mit einer Trigeminusneuralgie zu tun hatte, die den 1. Ast befallen hatte. Obwohl meine Ärztin in England sich heftig weigerte mir Carbamazepin zu verschreiben, tat sie es am Ende, denn ich sagte, dass wenn sie es nicht täte, ich mir den Kopf aufschneiden und den Nerv ziehen würde. Ich war in dem Moment so verzweifelt, dass ich wahrscheinlich alles gesagt oder getan hätte, um die hoffnungsverheißenden Medikamente zu bekommen. Und nach einem unangenehmen Entzug von den ganzen anderen Medis, war ich am zweiten Tag mit Carbamazepin in der Lage mein Bett zu verlassen und mir 800mg war ich schmerzfrei. Juhuuu! Leider bekam ich nach einer Woche einen so heftigen Ausschlag, sodass ich mich entschloss meine Auslandsaufenthalt abzubrechen (er war sowieso fast zu Ende) und nach Hause zu fahren.

In Deutschland bekam ich Cortison gegen die Allergie und Novamintropfen gegen die Schmerzen, bis ich bei einem Neurologen vorsprechen konnte. Ich glaube, dass ich nicht erläutern muss unter welchen Schmerzen ich litt, obwohl ich noch den Carbamazepinpegel im Blut hatte und das Novamin quasi aus der Flasche getrunken habe. Meine Neurologe verschrieb mir am nächsten Tag Lyrica, 10-20mg Amitiptylin zum schlafen und Novamin für die Schmerzspitzen. Zwischen den Anfällen habe ich mittlerweile etwas ünf Minuten Pause, allerdings habe ich die ganze Zeit einen dumpfen Hintergrundschmerz. Der Neurologe ist der Meinung, dass ich evtl. eine Mischung aus Clusterkopfschmerz und TN habe, obwohl ich nicht das Bedürfnis habe herumzulaufen, wenn die Schmerzen auftreten. Ganz im Gegenteil. Ich möchte mich am liebsten in einer dunklen Höhle verkriechen und nicht mehr bewegen. Auch kommen meine Schmerzen nicht zu einer bestimmten Uhrzeit. Bilder des Gehirns waren o.B. Und ich bin nun ein wenig ratlos. Die 300mg Lyrica helfen nicht gegen die Schmerzen, allerdings komme ich zusammen mit der Maximaldosis Novamin über den Tag. In der Nacht schlafe ich recht gut, da hilft das Amytriptalin.

Ich weiß nicht woher das Ganze kommen soll und in der Folge, ob es irgendwann nocheinmal verschwindet. Im August nehme ich mein Studium wieder auf, aber mit diesen Schmerzen, den Konzentrationsstörungen und dem Gedächtnisverlust scheint mir das unmöglich. Auch die Aussicht darauf, dass diese Schmerzen ein ganzes Leben bleiben, bringt mich an den Rande der Verzweiflung. Ich bin kurz davor Lehrerin zu werden und da kann ich es mir nicht erlauben ständig auszufallen.

Ich lebe/lebte so gesund, jeden Tag Sport, nur gesunde Ernährung, viel Yoga, kein Süßstoff, kein Schlafmangel, weder Alkohol, noch Rauchen oder andere Drogen. Sogar Koffein begrenze ich auf zwei Tasse pro Tag. Warum trifft mich das? Ich bin abwechselnd wütend und verzweifelt, gereizt – nicht zuletzt durch den Schmerz. Ich weiß auch nicht, wie lang ich das meiner Umwelt noch zumuten kann. Ich weiß nicht mehr weiter.

Claudia Kilian, 14.06.2011

Auch wenn man ein MTR oder Kernspin von Ihrem Kopf gemacht hat, ist nicht gesagt, dass man gleich das Blutgefäß findet, das auf die Nervwurzel des Trigeminus drückt. Empfehlen kann ich Ihnen nur: Gehen Sie in die Neurochirurgie einer Klinik. Nur dort kann Ihnen wirklich geholfen werden. Versuchen Sie es bitte!!!

Die Schmerzen verschwinden nicht, sondern werden mit zunehmendem Alter immer heftiger.

Gute Kliniken finden Sie auf meiner Internet-Seite.

Viel Glück für Sie, und vielleicht höre ich einmal wieder von Ihnen. Meine TN-Betroffenen Leser interessiert das immer, damit sie vielleicht etwas dazu lernen können.
Joachim Reuter

Ich möchte einmal meinen Stand der Trigeminusneuralgie mitteilen.
Jahrelang litt ich unter wiederkehrenden Regenbogenheautentzündungen, sowie schwersten Kopfschmerzen. Eines Tages hatte ich einen Schmerz hinter dem Auge, der klinisch nicht durch das Auge entstanden war, laut meinem Augenarzt. Dieser Schmerz ließ nicht nach, im Gegenteil, er wurde immer stärker und konnte von Ibuprofen nicht beeinflusst werden. Es wurde der Augeninnendruck des bisher immer wieder entzündeten Auges auf Verdacht behandelt, keine Besserung.

Letztlich kam ich auf die Idee, dass es sich wegen der Hartnäckigkeit der Beschwerden um eine Nervenentzündung handeln könnte. Ich ging immer vom Sehnerv aus. Ich fand Keltican über das Internet und das verschuf mir endlich Schmerzfreiheit. Mit dieser Aussage wurde ich zum Neurologen überwiesen, der untersuchte meine Reflexe und wies ein MRT des Kopfes an. Ohne Befund. Nun wurde mir Gabapenthin verschrieben 300mg 3mal tgl, da ich mittlerweile einen Dauerschmerz hatte. Ich konnte dann beobachten, dass ich mich sehr viel aufregte, dass kalte Zugluft ebenso ein Auslöser war. Diese Punkte versuche ich bis heute abzustellen.

Ich stieß auf Arconitum napellus, nahm zur Kopfdurchblutung Hyperconitum oligoplex und setzte Keltican wieder ein. Ebenso nehme ich Vitamin B und Magnesium 1000mg tgl. Mit Yoga habe ich auch begonnen und bin derzeit in der Lage mit 3mal tgl Gabapentin den Tag schmerzfrei zu bestehen. All dies wurde notwendig, da zuletzt die Medikamentengabe von Gabapentin nicht mehr ausreichte. Meine Lebensqualiäät ist mir zu wichtig. Ich kann es nicht ertragen so "wattiert" durch das Leben zu gehen unter Medikamenteneinfluss. Ich werde an meine Entspannung festhalten, weiter daran arbeiten und mich nicht irre machen lassen. Ich hoffe, dass ich Ihnen allen bald berichten kann, dass es auch ganz ohne Gabapentin geht.

Margarete Kraus, 12.06.2011

Ich leide seit 15 jahren an einer trigeminusneuralgie. Gegen sämtliche Antiepileptika u Antidepressiva bin ich allergisch. Das einzige Med das ich vertrage ist Valoron200/16. davon nehme ich bereits bis zu 2000 mg tägl mit begrenzter Wirkung. Am 24.12.2009 wurde ich in Berlin Vivantes Neukölln das erste mal nach Jannetta operiert.(Es wurden mehrere Gefässkonflikte gefunden) Ich war 10 monate so gut wie schmerzfrei, dann nach einem sturz auf den Kopf war alles wieder da. Immer nur schmerzen.

Im vivantes sagte man mir dann,das kann nicht sein. Damit waren sie fertig mit mir. Im januar 2011 habe ich mich zu einer zweiten op nach jannetta im Benjamin Franklin in Berlin entschlossen. Dort erging es mir ähnlich wie Carola Walter. Es wurden noch mehr Gefäßkontakte entdeckt und unterpolstert.Ich habe noch nie eine op so sehr bereut wie diese. Tage nach der op habe ich so viel hirnwasser verloren was die schmerzen unerträglich machte. Seitdem habe ich Ohrensausen Kopfschmerzen und Schwindel zusätzlich zu den Attacken der TN die sich verdoppelt haben. Von meiner Hausärztin wurde ich als Notfall wegen Hirnwasserverlust wieder eingewiesen und wurde von den Ärzten dort wieder nach Hause geschickt mit der Bemerkung "ich soll mich nicht so haben"und "ich soll ne Tabl mehr nehmen" es wird schon alles ok sein. Ich bin öllig am Ende was soll ich jetzt noch tun???
Liebe Grüsse
Nicole Vielhauer, 02.05.11

Nach Austauschen der Telefonnummern wollte Dr. Ulrich am Donnerstag, 17.05. abends, mit Frau Vielhauer telefonieren, um nicht allein nach der mail zu bewerten.

Meine Schwiegermutter, sie heißt Marion und ist 63 Jahre alt, leidet seit gut 10 Jahren unter starken Schmerzen in der Oberlippe. Nachdem obere Schneidezähne gezogen wurden fing alles mit einem Kribbeln an. Sie hat alles mögliche unternommen, ohne Erfolg. Zur Zeit wird Sie in Lübeck behandelt. Ihr wurde eine Schmerzpumpe eingesetzt und ein besonderes Meeresschneckengift verabreicht. Die Nebenwirkungen waren unerträglich und die Schmerzen blieben.

Vorher war sie auch in Plau und in Hannover. Dort sagte man ihr das eine OP für sie nicht in Frage kommt. In der Schmerzpumpe werden jetzt verschiedene Medikamente und Dosierungen ausprobiert, alles ohne Erfolg. Im Gegenteil die Schmerzen sind unerträglich, das Leben nicht lebenswert. Zum Glück kann Marion noch schlafen, sonst gäbe es sie bestimmt nicht mehr. Das schlimme ist jetzt diese Hoffnungslosigkeit. Wir wissen nicht mehr wohin. Geht es irgend jemandem ähnlich? Gibt es Möglichkeiten wenigstens zu lindern?

Mit freundlichen Grüßen,
Renate Kempermann, 26.04.11

Es sind bei Marion alle Untersuchungen gemacht und leider keine Ursachen gefunden worden. Zur Zeit wird nur versucht den Schmerz zu bekämpfen. Die Schmerzen sind hauptsächlich in der Oberlippe die sich auch sehr dick anfühlt, obwohl man es nicht sieht. Auch im Mundraum breitet sich der Schmerz in der letzten Zeit aus. Der Ausgangspunkt ist genau in der Mitte der Oberlippe wo alle Nervenstränge zusammen laufen, was nach Aussage der Ärzte der Grund dafür ist das nicht operiert werden kann. Die Schmerzen sind dauerhaft, also keine Stiche in Abständen.

Bisher habe ich im Internet niemanden gefunden der diese Beschwerden hat. Vielleicht haben Sie etwas gehört und wissen was diese Personen unternommen haben.
Renate Kempermann, 02.05.11

Meine Schwiegermutter ist inzwischen bei Dr. Ulrich gewesen. Sie war sehr enttäuscht, denn sie war keine zehn Minuten im Sprechzimmer. Sie sollte ein aktuelles MRT mitbringen, was leider nicht gemacht werden konnte weil sie eine Schmerzpumpe hat, Herr Dr. Ulrich hat aber nicht einmal danach gefragt. Meine Schwiegermutter wurde auch nicht untersucht, ihr wurde nur gesagt, das man ihr nicht helfen kann und das Dr. Ulrich den behandelden Arzt in Lübeck sehr gut kennt und schätzt.

Wir haben uns natürlich gefragt ob man das nicht telefonisch hätte erledigen können, denn knapp 1000km hin und zurück waren dafür einfach zuviel.

Marion hat jetzt eine Kur beantragt die man ihr empfohlen hat. Die Klinik liegt in der nähe von Hamburg und hilft Patienten mit dem Schmerz zu leben.

Wir bedanken uns trotzdem ganz herzlich für Ihre Bemühungen, denn die Hoffnung stirbt zuletzt.
Renate Kempermann, 21.06.11

Ich werde Ihre mails einmal Dr. Ulrich schicken, vielleicht kann erhelfen. Habe schon mit Frau Michels im Vorzimmer gesprochen.

Das tut mir sehr leid. Kann das aber nicht verstehen. Ich werde morgen versuchen in der Klinik nachzufragen. Sie hören auf jeden Fall von mir.

Ich werde Ihre Nachricht auch ins Internet setzen. Wollte aber zuerst noch eine Antwort von Frau Michels und Dr. Ulrich hören.

Herzlichen Gruß, auch an ihre Schwiegermutter, tut mir leid, dass es so gelaufen ist.
Joachim Reuter.

Ich habe am 22.06.11 mit Frau Michels telefoniert und um einen Kommentar zu Frau Kempermanns mail gebeten.
J.R.

Das erste Mal trat die Trigeminusneuralgie bei mir im Sommer 2006 auf. Gabapentin half nicht, der Schmerz wurde unerträglich und kam in die Klinik. Lyrica, Oxygesic, Amitryptilin. Danach Schmerztherapie mit Akupunktur (die half)und langsames Absetzen der Medikamente. Dann absolut Schmerfrei bis Sommer 2010.

Dann gleich Lyrica anfangs 2x25mg gesteigert bis 2x200mg. Über 2 Monate, dann Oxygesic, Amitryptilin. Endlich ende Oktober ein Akupunkteur gefunden. Nach 3 Sitzungen absolut schmerzfrei. Habe die Akupunktur erst im Februar 2011 abgesetzt. War wohl ein Fehler. Heute April 2011 fängt es wieder an. Will diese üblen Medikamente nicht nehmen. Habe erst die 1. Akupunktur-Sitzung. Bekomme auch Vit.B Spritzen, Keltican (ob es hilft???).

Vermeide zu kauen (trinke Power-Shakes)reden und hecktisches Bewegen. Die Schmerzpausen sind zwischen 3-4 Stunden. Anfang der Woche viel kürzere Schmerzpausen. Nachts ist Ruhe. Hoffe es wird besser. MRT hat die Nähe eines Gefäßes zum Trigeminus gezeigt, aber nicht eindeutig. Solange Akupunktur hilft, werde ich mich nicht operieren lassen.

Ich melde mich, wenn es mir besser geht. Lieben Gruß und gute Besserung an alle.
Anny Werly, 07.04.2011

Vielen Dank für das Telefongespräch von Gestern Abend und Ihr Feedback.

Was Sie schreiben stimmt und ich weiß, dass ich mich eines Tages für eine OP entscheiden muss. Spätestens wenn auch die Akupunktur nicht mehr hilft. Da mir aber vorerst die Akupuktur hilft, werde ich dabei bleiben. Immerhin vermeide ich die üblen Nebenwirkungen und die Schädigung der Leber. Ausserdem kann ich mit der Akupunktur ein qualitativ wertvolles Leben führen und stehe nicht neben mir. Ich hoffe, dass die Akupunktur mir noch eine Weile hilft.

Ich denke bis in 2-3 Wochen werde ich sagen können, ob es mir besser geht und werde Ihnen berichten. Ich bin froh einen Menschen gefunden zu haben, mit dem ich meine Erfahrungen und Ängste austauschen kann. Danke auch fürs Zuhören.

Einen schönen Tag. Viele Grüße.
Anny Werly, 08.04.2011

Ich möchte Ihnen kurz über mein Gespräch mit Prof. Dr. Ulrich in Offenbach berichten. Prof. Ulrich hat sich viel Zeit genommen und mir erklärt, dass es momentan keine Indikation zu einer OP gäbe, da die Medikamente wirken. Ich bin ihm sehr dankbar für seinen guten Rat Lyica in der ertragbaren Dosis weiterhin während einem Jahr einzunehmen. Ich war bisher sehr verunsichertüber die weitere Einnahme meiner Medikamente.

Vor Ostern war ich wegen einem schlimmmen Schmerzanfall für 3 Tage im Klinikum Offenbach. In der Neurologie bekam ich dann zusätzlich zu Lyrica und Oxycodon auch 3x500mg Novalgin als Infusion. Schon am nächsten Tag ging es mir so gut, dass ich schon besser reden konnte. Nach der Entlassung habe ich noch für 2 Wochen Novalgin 500 in Form von Tabletten eingenommen. Heute geht es mir viel viel besser. Ein kleiner Stich ab und zu am Tag erinnert mich, dass der Trigeminus noch da ist.

Bin am Ausschleichen von Oxycodon und Lyrica bis 150mg/Tag, sofern diese Dosis ausreichend ist. Ich bin froh Ihre Seite gefunden zu haben und ihre Berichte lesen zu können. Vielen geht es schlechter als mir. Ich hoffe es wird diesen Personen schnell geholfen werden können.

Anny Werly, 11.05.2011

Im September 2010 wurde ich das 1. mal mit diesem stechenden, plötzlichen und unerträglichen Schmerzen konfrontiert. Wie viele wusste ich nicht wie mir geschah. Ich habe anfags mit Ibuprofen versucht klar zu kommen, was natürlich kläglich scheiterte. Ich war derzeit in Zahnärztlicher Behandlung, wegen einer Wurzelfüllung bzw. Backenzahnentzündung. Nach jedem Besuch wurden die Schmerzen schlimmer und ich rannte tgl. zum Zahnarzt und bat um Hilfe, doch mehr als Ibuprofen und Dolomo erhielt ich nicht. Ich hatte jeden Tag Schmerzen, mit erholsamen 15-30 minütigen Ruhepausen. Nachts kamen die Schmerzen immer am schlimmsten, meine Wangen schmerzten und ich schlief häufig im Sitzen, um irgendwie zur Ruhe zu kommen. An einem Wochenende (Samstag) wurden die Schmerzen so extrem das ich Nachts 3 Stunden heulend in meiner Wohnung hin und her gelaufen bin, ich konnte kaum noch Sprechen vor Schmerz, geschweigedenn trinken oder essen und nichts hat geholfen.

Mein Freund war ebenso völlig verzweifelt, er konnte es nicht ertragen mich so leiden zusehen. Ich fing an zu Googlen (auch um mich auch irgendwie vom Schmerz abzulenken) ob man solche gravierenden Schmerzen von einer Wurzelbehandlung bekommen kann, dabei stieß ich das 1. mal auf die TN. Ich konnte mich jedoch nicht konzentrieren, daher auch nicht wirklich viel verstehn von TN und mein Sehvermögen lies nach (ich trage eh schon ein Brille). Ich konnte nicht mehr klar lesen, sah manche Dinge doppelt oder verschwommen und meine Wangen wurden taub. Ich fing an mir richtig Sorgen zu machen (ich dachte ich habe vielleicht einen Schlaganfall, ich war voller Panik) und bat meinen Freund mich ins Krakenhaus zu fahren.

Kurz angemerkt: Ich war derzeit immer noch irgend wie vermehrt der Meinung das käme von meinem Backenzahn und da der Zahnärztliche Notdienst bei mir in der Umgebung sehr schlecht organisiert ist, hätte ich also eh ins Krankenhaus gemusst. Dort im Krankenhaus angekommen sagte mir schon die Krankenschwester das meine Symptome sehr nach TN klingen, was dann letztendlich der Arzt bestätigte. Der Arzt spritze mir irgendein starkes Schmerzmittel und erklärte mir was es mit einer TN auf sich hat. Ich war fix und fertig und konnte nicht verstehen: WARUM? Warum ich? Bis heute geht es mir ab und an noch so.

Ich bekam 150mg Carbamazepin retard (2x tgl.) und Tramadol-Tropfen (je nach Schmerzintensität 20-30 Tropfen). Nach etwa 2 Tagen ließen die Schmerzen immer mehr nach. Ich hatte dann eine Backenzahn-OP, bei der mein Backenzahn unter Vollnarkose gefüllt wurde, auch diese verlief ohne weitere T-Schmerzen. Desweiteren wurde ich von einer Neurologin untersucht, musste ein MRT machen und war beim Hals-Nasen-Ohrenarzt. Die neurologischen Messwerte waren recht ausgeprägt und das Carbamazepin wurde umgestellt auf 200 mg Tabletten 2x tgl., das Tätte direkt Carbam. als normale Tbl. haben üssen und nicht als retard-Form. Das MRT war unauffällig, jedoch beim HNO-Arzt kam die böse Überraschung. Dieser machte ein Röntgenbild der Nebenhöhlen und stellte fest, dass ich eine verschleppte Nasennebenhöhlenentzündung hatte, die den 1. und 2. Trigeminusast reizte, außerdem hatte der entzündete Backenzahn den 3. Trigeminusast gereizt. Ich habe jedoch von der Nebenhöhlenentzündung nichts gemerkt!

Ich bekam also Antibiotika für 3 Wochen. Ich bekam einen extremen Juckreitz und Pusteln auf der Haut von der neuen Dosierung Carbam. und dem Antibiotika, das klang aber alles nach etwa 1 Woche ab. Nach Ende des Antibiotikas folgte ein erneutes Röntgenbild und eine neue Messung beim Neurologen, es war soweit in Ordnung. Leider war trotzdessen die Messung bei der Neurologin noch etwas ausgeschlagen, ich nahm also das Carbam. noch weitere 6 Wochen und es wurde langsam ausgeschlichen. Das ganze extreme Theater zog sich bis Ende November. Ab und an benötigte ich noch Tramadol aber seit 3 Monaten bin ich so gut wie schmerzfrei. Ich habe ganz selten wieder ein leichtes Stechen (meistens Nachts) aber nur von kurzer Dauer. Ich hoffe sehr das es so schmerzfrei bleibt wie es gerade ist.

Die Neurologin hat mir eine große Packung Carbam. aufgeschrieben (N2 100 Tbl.), die ich , so bald es wieder los geht, sofort wieder verwenden soll (also 2x 200mg tgl.) und dann natürlich wieder einen Arzt konsultieren. Im April muss ich nochmal zur Neurologin, zur Nachmessung/Kontrolle des T-Nervens. Wenn es weiterhin so gut läuft hoffe ich das dann auch die Messwerte wieder ok sind. Mich erschüttert es nur bis heute das es sowas gibt und das man mir gesagt hat, dass diese Erkrankung nie mehr vollständig weg geht. Ein Restrisiko bleibt immer, jederzeit kann es wieder anfangen. Ich bin 24 Jahre alt und wurde die letzten 3 Jahre wegen sovielen Dingen operiert (Abszesse, gutartige Krebstumore an den Eierstöcken, Karpaltunnel-OP, Ziehung des Zehnagels, Weisheitszähne und und und) mir wird alles zuviel und dann auch noch TN. Ich genieße jetzt jeden Tag und hoffe zu tiefst das ich verschont bleibe mit weiteren Erkrankungen TN-Rückfall oder Operationen.

Liebe Grüße Kati Z. aus Sprockhövel, 25.02.2011

Also ist das kein Grund zu verzweifeln. Fast allen TN-Patienten kann geholfen werden.

Jetzt leben Sie erst einmal zufrieden ohne Schmerzen und machen Sie sich keine Gedanken über die Zukunft. Wenn es wieder anfängt, nehmen Sie die Medikamente bis die Schmerzen zurückgehen. Irgendwann müssen Sie die Dosierung erhöhen. Ich nahm 3x450mg Carbamazepin am Tag und dazu noch 3x600mg Gabapentin. Das war aber dann wegen der Nebenwirkungen nicht länger tragbar. Auch ich muss immer damit rechnen, dass die Schmerzen zurückkehren. Aber jetzt habe ich genug Erfahrungen, in welche Klinik ich gehen werde - und ich welche nicht.
Ich wünsche Ihnen alles Gute, Joachim.

Es ist mühsam brauchbare Informationen über Trigemnius Probleme zu bekommen, um so mehr freue ich mich diese Seite entdeckt zu haben.

Mein Mann leidet seit eingen Jahren unter Trigeminus Schmerzen. Seine Geschichte ist allerdings etwas anders... vor 30 Jahren hatte er einen Autounfall, bei dem er starke Schädelverletzungen (offener Schädelbruch mit Frontalhirnschaden) erlitt. Seitdem leidet er unter starken Kopfschmerzen. Es handelte sich um einen Arbeitswegeunfall und deswegen war die BG als Kostenträger zuständig. Die haben natürlich immer versucht die Schäden kleinzureden... na ja, alles sehr kompliziert... Er wurde jedenfalls nie richtig gut untersucht und der Trigeminus wurde immer nur am Rande erwähnt. Vor ca. 7 Jahren wurden die Schmerzen dann aber unerträglich, wohl weil eine Zyste, die sich hinter dem Auge gebildet hat, die zusätzlich auf den Nerv drückte. Per Zufall riet ihm dann eine Bekanntschaft, der Arzt war, zur Einnahme von Gabapentin. Das half dann auch und mein Mann ist jetzt mit 1200 mg Gabapentin schmerzfrei, solange er keine körperlichen Tätigkeiten verrichtet und sich ganz allgemein schont und vorsichtig mit Kälte und Wind ist. Nach anfänglichen Nebenwirkungen verträgt er sie auch gut.

Und nun komme ich auch endlich zu meiner Frage...:) Er wollte die Medikamente absetzen, um festzustellen, ob er sie überhaupt noch braucht. Ich habe nun aber in diesem Forum gelesen, dass das absetzen der Medikamente zur Folge haben kann, dass diese dann nicht mehr wirken könnten, wenn er sie wieder nehmen müsste... der Gedanke, dass er unter Umständen wieder diese unerträglichen Schmerzen aushalten müsste, hat ihn schon beinahe in Panik versetzt... Ist das tatsächlich so? Die Medikamente wirken dann nicht mehr?? Wenn ja, betrifft das dann alle Antiepileptika oder nur jenes, welches er bisher genommen hat?? Wie oft passiert es, dass die Medikamente dann nicht mehr wirken?? Kann man das Risiko eingehen??

Bei der Gelegenheit noch eine Frage. In ein paar Tagen steht eine Untersuchung bei der DRV an. Mein Mann hat Rente wg. Erwerbsunfähigkeit beantragt. Er bekommt schon eine Rente seitens der BG in Höhe von 50%, aber er kann schon seit Jahren nicht mehr arbeiten (er ist jetzt 57 Jahre). Der Trigeminus wurde von der BG bisher nicht berücksichtigt (Klage läuft, wurde aber nun wg. dem Rentenantrag bei der DRV erstmal zurückgestellt). Wieweit führt denn allein der Trigeminius zu einer Rente? Und wie kann man beweisen, dass es sich um Trigemniusschmerzen handelt? Man kann bei ihm keine MRT machen, da er aufgrund des Unfalls Metall im Kopf hat (damals wurde noch kein Titan benutzt). Bisher wurden seine Kopfschmerzen immer als übliche Schmerzen nach solch starken Kopfverletzungen abgetan. Mein Mann hat aber immer über zwei Arten von Schmerzen geklagt. Zum einem drückende, welche wohl tatsächlich ">normal" bei den Verletzungsfolgen sind, zum anderen diese stechenden, brennenden stark schmerzenden... ich kann bis heute nicht verstehen, dass kein Arzt je auf die Idee von Trigeminus Schmerzen gekommen ist, außer dann zufällig jener Bekannte...

Ich freue mich auf eine Antwort, vielen Dank schonmal

Bettina Peters, 12.02.10

vielen Dank fuer Ihre schnelle Antwort.
Wir leben auf Sizilien (mein Mann ist Sizilianer), das macht einen Klinkaufenthalt in DE nicht leichter... Aber es ist eine Option, die wir im Hinterkopf halten können.
Vielen dank nochmals, beste Gruesse aus Sizilien

Bettina Peters, 13.02.10

1. Lassen Sie ihren Mann die Tabletten niemals absetzen, bevor er wegen TN behandelt worden ist. Es gibt noch ein gutes Medikament: Carbamazepin, das von allen erste Wahl ist, jedoch nicht von jedem gut vertragen wird.

2. Gehen Sie mit ihrem Mann in die Neurochirurgie einer Klinik. Da kann ich ihnen die in Offenbach empfehlen (auch wenn das von ihrem Wohnort etwas weiter entfernt ist). Rufen Sie im Sekretariat Frau Michels an und man wird sich so bald es möglich ist, um ihren Mann kümmern.

3. Wegen TN bekommt man keine Rente.

Leider verstehen viele Ärzte nichts von TN, viele haben das Wort wohl noch nie gehört. Gehen sie nicht zu einem Neurologen! Der verordnet auch nur Medikamente. Die meisten Neurologen überweisen Patienten nicht in eine Neurochirurgie zur OP. Aber man wird ihren Mann nicht gleich operieren. Jedensfalls nicht in Offenbach, wenn Dr. Ulrich nicht überzeugt ist, dass er helfen kann.

Alles Gute für ihren Mann. Vielleicht höre ich einmal, wie sie sich entschieden haben.
J.R.

Hallo,
ich leide seit November 2005 an Trigeminus. Ich glaube, es hat angefangen nachdem ich meine Weisheitszähne raus ziehen lassen habe. Ich wurde im August 2006 von Prof Hampl in Köln nach janetta operiert. Mir ging es nach der OP viel besser, aber sie meldet sich ab und zu mal, wie in diesem Winter, ich nehme wieder Tabletten ein, Trileptal , momentan 1200 mg täglich. Ich hoffe , dass es mir wieder mit Anfang der warmen Jahreszeit besser geht...

Meine Fragen wären:
1. kennt jemand vielleicht einen guten Neurologe (Trigeminus-Spezialist)in Frankfurt?
2. Hat Ernährung Einfluss auf die Wirksamkeit der Trileptal-Tabletten ( ich habe das Gefühl, wenn ich sehr viel Vitamin C einnehme, geht es mir schlecht, ich habe mehr Schmerzen, heißt es vielleicht , dass Vitamin C den Oxcarbazepinspiegel im Blut senkt?
3.Wie kann ich die Effektivität von Oxcarbazepin steigern (bestimmte Ernährung oder...)?

Ich freue mich auf viele Antworten...

Nina Key, 05.12.10.

Zur Wechselwirkung mit Vitamin C kann ich nichts sagen. Aber wozu müssen Sie sehr viel Vitamin C einnehmen? Wenn man beim Ziehen ihrer Weisheitszähnen den Nerv beschädigt hätte, hätten Sie einen dumpfen Dauerschmerz.

Neurologen empfehle ich überhaupt keine. Empfehlen kann ich die Neurochirurgie in Offenbach...

Vielleicht hat man die bei Ihnen nicht 100%ig gemacht. Aber man kann die OP wiederholen.
J.R.

Ich habe vor fünf Jahren eine Gehirntumor-OP im AK Flensburg mit anschließender Meninggitis und 3-wöchigem künstlichen Koma erlitten. Ich war ein Dreiviertel Jahr lang in den Krankenhäusern.

Kurze Zeit später stellten sich bei mir Schmerzen ein, die dann unerträglich wurden. Die Dosis ist im Laufe der Zeit auf eine Höchstdosis angestiegen. Ich wurde in der Schmerzklinik Kiel in einwöchigem Aufenthalt eingestellt: Ich bekam Schmerztabletten und zwar: Trileptal 150mg, Tramadolor 100mg, Tramadolor 150mg, Lyrica 150mg, Lyrica 225mg. Das Ganze morgens und abends!

Ich habe auch durch die halbseitige Lähmung im Laufe der Zeit mein Auge verloren. Jetzt melden sich wieder Schmerzen, die besonders beim Sprechen, Lesen und Schreiben auftreten. Hier ist jeder Arzt, den ich bisher konsultiert habe, mit seinem Latein am Ende! Ich muss aber eine Lösung finden, sonst kann ich die Schmerzen nicht mehr ertragen!!!

Wer oder wo kann man mir helfen?

Rainer L., 30.08.10.

Ich weiß nicht mehr, wo mir der Kopf steht und bin mir sehr unsicher, was nun die wirklichen Ursachen sind.

Vor 2 Jahren lähmte es mir die rechte Gesichtshälfte. Die Lähmungserscheinungen vollzogen sich schleichend über einen Tag. Dann konnte ich schlecht sprechen, schlecht essen, nichts bewegen, das Gleichgewicht war weg, der Geschmackssinn verändert. Ein Schlaganfall wurde ausgeschlossen. 5 Tage später setzte sich noch ein Herpes drauf. Das Gesicht erholte sich nur langsam und bis heute sind nicht alle Lähmungserscheinungen weg.

Ein Jahr später bekam ich sehr starke Schmerzen (bis dahin war ich schmerzfrei). Es fühlte sich wie eine Migräne an, rechts hinten. Nur das nichts half. Eine Dauermigräne über mehrere Wochen. Ich bekam Trimipramin. Das Mittel wurde sehr schnell auf 100 mg hochdosiert. Der Schmerz ging weg, aber ich hatte andere Kopfschmerzen und den Eindruck, dass diese vom Medikament kaben. Ich habe es langsam abgesetzt und es ging mir besser.

Ab dem Herbst war ich schmerzfrei. Währenddessen habe ich mich in der Borrelioseklinik Blankenburg vorgestellt. Es wurde eine Infektion festgestellt und aus ärztlicher Erfahrung heraus ein Zusammenhang zur Lähmung gesehen.

Ich habe ein 3/4 Jahr gebraucht, um in Dresden jemanden zu finden, der das ernst nimmt und behandelt. Dieses Jahr im Frühjahr begannen die Schmerzen wieder, wieder rechts hinten, aber auch links war etwas zu merken. Meine Hausärztin behandelte eine Angina mit Antibiotikum, es besserte sich etwas. Dann begann bei einer Neurologin eine 8-wöchige Behandlung mit Minocyclin. Es wurde besser. Als die volle Dosis erreicht war, stellten sich Kopfhautschmerzen ein, die unerträglich wurden. Der ganze Kopf schmerzte. Der Facialisnerv auf beiden Seiten fing an weh zu tun, auch die Schläfen bis zum Kiefer und auf der Schädeldecke. Nach dem Absetzen des Medikaments vor ca. 5 Wochen bessern sich die Kopfhautschmerzen nur ganz langsam. Nächteweise konnte ich nicht auf dem Kopf liegen. Es sticht, es drückt, es pulst, es kribbelt, es ist taub.....

Die Stirn und die Nase fühlen sich oft so an, als hätte mir jemand mit der Faust mit voller Wucht drauf geschlagen. Ich habe mehrere Medikamente versucht, hatte aber oft den Eindruck, dass diese denn Schmerz auf der Kopfhaut verstärken, der Schmerz an besagten Nerven wurde gelindert. Zur Zeit nehme ich Lyrica 100mg abends. Die Schmerzen sind nicht ganz weg, aber besser. Ich bin berufstätig, deswegen nehme ich nichts über den Tag. Ich hoffe, dass es nicht der Trigeminus ist, habe aber den Eindruck, dass er jetzt noch dazu kommt. Das Antibiotikum war sehr aggressiv und ich hatte lange die Hoffnung, dass es sich um Nebenwirkungen handelt. Aber je mehr Zeit vergeht, umso weniger glaube ich daran.

Ich würde mich sehr freuen, von Ihnen eine Antwort zu erhalten. Vielleicht gibt es hier einen Arzt in der Nähe, der mir weiterhelfen kann.

Kathrin Schreiter, 28.08.10

Dabei wünsche ich mir ja immer noch, dass es doch einmal Ärzte gibt, die meine Internet-Seite lesen und sich für einen Kommentar bereit erklären.

Ich bin derzeit bei Dr.med.dent. ........ in Behandlung. Obwohl ich natürlich alles mache um die Ursache zu finden, bin ich gerade etwas skeptisch nach Köln zu fahren. Ich habe bei meinem jetzigen KC ein sehr gutes Gefühl, daher denke ich das die in Köln auch nichts anderes finden. Wie schon gesagt das einzige was mein KC immoment noch für möglich hält, aber auch nicht zwingend, ist die offene und entzündete Kieferhöle. Er reisst sich aber nicht gerade darum diese jetzt zu operrieren.

Dann gibts da noch die Sache mit dem Trigeminus, den er aber eigentlich ausschliesst. Das ganze hat mich schon so viel Geld gekostet, auch an Verdienstausfall für Fahrten nach Giessen oder Köln. Bin schon so oft mit grosser Hoffnung irgendwo hin gefahren, nur um zum Schluss doch wieder zu hören das alles in Ordnung ist. Es bleibt einfach nur noch Kieferhöle oder Trigeminus. (denke ich) Meine Frage war ja nur ob solche Schmerzen von der Kieferhöle kommen können ? Da diese ja erwiesen entzündet ist ? Lohnt sich eine OP ? Oder ist die Gefahr zu gross das es doch der Tg ist und sich nach der OP alles verschlimmert. Oder einfach so bleibt, was schon schlimm genug ist.

Fabian Hof, 03.08.10

Vielleicht kann mir hier jemand helfen. Ich versuch mich kurz zu fassen.

Zahnschmerzen rechter OK dritter Zahn von hinten. Schmerzen vor ca. 5 Jahren. Wurzelbehandlung, immer noch Schmerzen, WSR, immer noch Schmerzen. Zahn extraktion, immer noch Schmerzen. Das Ganze ist jetzt ca. 5 Jahre her und ich leide immer noch unter Schmerzen im rechten Oberkiefer. An dem vorletzten Zahn, also neben dem gezogenen Zahn ist der Knochen über dem Zahn dick und es drückt und schmerzt. Fühlt sich auch irgendwie taub an.

Leider hat kein Behandler wirklich etwas festgestellt. Es ist ein Dauerschmerz, welcher Abends schlimmer wird. Allerdings lässt er sich auf eine Stelle die so gross ist wie ein cent Stück lokalisieren.

Ein Kieferchirurg hat das betroffene Gebiet jetzt nochmal genau untersucht und festgestellt, dass der Knochen wo vor 5 Jahren die WSR war immer noch offen ist und auch eine Verbindung von Mund zu Kieferhöhle besteht. Auf dem MRT ist die Kieferhöhle komplett zu. Ich weiss nicht mehr wirklich weiter. Aufbisschiene hat nichts gebracht, Schmerzmittel auch nicht. Können die Schmerzen von der Kieferhöhle kommen ? Oder handelt es sich doch um eine Trigeminus neuropathie ?

Ich habe das Gefühl das die Schmerzen sich verstärken wenn ich rauche.
Vielen Dank, Fabian Hof, 02.08.10

Ich habe noch ein paar Fragen an Herrn Hof gestellt und werde danach versuchen zu antworten.
Danach habe ich Herrn Hof eine Klinik für Mund- und Kieferchirurgie in Köln empfohlen.
J.R.

Guten Morgen Joachim, vielen Dank für Ihre Mail.
Ich werde das am Donnerstag bei meinem Arzt ansprechen und wohl wieder Medikamente nehmen müssen. Man hofft immer inständig, dass diese OP nicht umsonst war. Ich werde Ihnen gerne weiter schreiben. Auch können Sie meine Mail ins Netz stellen. Vielleicht haben auch andere Leser ähnliche Probleme.

Wissen Sie, wie lange im Kopf eine Schwellung vorhanden ist? Dieser Druck ist bei mir immer noch sehr stark.
Einen schönen Tag und freundliche Grüße aus Berlin Kerstin, 20.04.09

Guten Tag,
ich bin durch Zufall auf Ihre Internetseite gestoßen und wollte Ihnen gerne mal schreiben. Ich leide seit 4 Jahren an TM nur nicht ganz typisch. Der Schmerz ist täglich da, aber im MRT haben sie eine Gefäßschlinge gefunden, die am 17.03.09 operiert wurde.Es war eine Vene am Nerv.

Nach 6 Tagen wurde ich entlassen und nach 2 Wochen habe ich eine Gesichtslähmung bekommen. Nach 10 Tagen Kortison ist fast alles wieder beweglich. Nun ist mein ganzer Körper so geschwollen, dass er schmerzt als wenn ich überall blaue Flecke hätte. Im Kopf habe ich so ein starkes Spannungs- und Druckgefühl, dass ich eigentlich mehr Schmerzen jetzt habe als vorher.

Aber Sie machen einem ja Mut, dass sich das alles noch geben kann. Ich nehme keine Medikamente mehr, hatte sie vorher ausgeschlichen, nun bin ich wieder am überlegen, ob es Sinn macht, wieder welche zu nehmen.

Ich würde mich über eine Nachricht von Ihnen sehr freuen.
Freundliche Grüße Kerstin Ohlerich, 18.04.09

Über die Schwellungen im Kopf und den Druck kann ich nichts sagen. Sie sollten evtl. noch einmal in der Klinik vorsprechen, in der Sie operiert wurden.

Hallo Kerstin, danke für Ihr mail.
Dass man eine Gefäßschlinge fand und dies operiert hat, zeigt ja schon eine eindeutige Ursache ihrer Neuralgie (obwohl da immer noch eine geringe Unsicherheit bleibt, wie bei mir auch).

Man sollte zuerst einmal wissen, welche Medikamente Sie vorher genommen haben, wie lange und wieviel und wie schnell Sie die Medikamente abgesetzt haben. Da die Operation vier Wochen her ist und Sie vier Jahre schon Schmerzen haben, kann es gut sein, dass Sie die Medikamente zu schnell abgesetzt haben und mit der Medikamentendosierung leider wieder von vorne beginnen müssen (das hatte ich leider auch). Das sprechen Sie aber noch einmal mit Ihrem Neurologen ab, bevor Sie eigenständig etwas einleiten.
J.R., 19.04.09