Trigeminusneuralgie

Der Leidensweg von Natalie (Alexx)

Ich leide seit fast 12 Jahren an der Trigeminusneuragie. Am Anfang waren es nur leichte Schmerzen, doch 2004 hatte ich die ersten schlimmen Attacken. Die Ärzte waren auch bei ratlos, schickten mich von Pontius nach Pilatus. Ich steckte zu diesem Zeitpunkt in einer Prüfungsphase. Als ich meine Prüfung abgegeben hatte, waren die Schmerzen weg. Ich dachte - Gut, das wars dann...-

2 Jahre später etwa zur selben Zeit gingen die Schmerzen wieder los. Ich hatte an dem Vortag Sport gemacht und mich wohl etwas übernommen. Die Attacke, die ich dann bekamm war so stark, dass ich mich übergeben musste.

Von diesem Zeitpunkt an kamen die Attacken täglich zu unterschiedlichen Zeiten. Die Arztrennerei ging wieder los. Als kein Arzt mehr Rat wusste ging ich selber zu einem Neurologen. Er sprach lange mit mir, stellte viele Fragen. Er sagte mir er hätte einen Verdacht, er müsse mich wohl vorher ins MRT schicken, gesagt getan. Auf dem MRT war nichts zu erkennen. Ich bekam Gabapentin. Die Dosis steigerte sich auf 900 mg. Ab dem Zeitpunkt ging es mir wieder gut. Ja, ich spürte den Nerv, aber es war erträglich.

Heute sind wieder 2 jahre vorbei (ich bekomme die Neuralgie anscheinend im 2 Jahrestakt). Vor ca. 2 Monaten kamen die Schmerzen wieder, ganz leicht... In meiner Panik bin ich doch schnell zum Arzt geflitzt und habe mir wieder Gabapentin verschreiben lassen. Ich war auf einer Dosis vom 600 mg. eingstellt worden. Mittlerweile bin ich auf 1200 mg und mein Arzt möchte die Dosis stetig erhöhen. Ich war heute mit meiner besseren Hälfte auf einer Party und musste gehen, weil die Schmerzen so stark waren dass mir wieder richtig schlecht war. Die Übelkeit ist übrigens Panik.

Seitdem ich die Neuralgie habe, leide ich unter Panikattacken und Depressionen.

Wie hoch sollte ich die Dosis max. erhöhen? Ab wann sollte ich den Arzt nach ein anderes Medikament fragen? Wann sollte ich eine OP in Betracht ziehen? So lange warten bis die Schmerzperioden kürzer werden?

Danke dass ich mir hier aussprechen durfte, grade spüre ich den Nerv wieder und werde mich vermutlich gleich ins Bett legen und hoffen dass ich schnell einschlafe!

Seit dem 07.07.09 sind wieder einige Tage vorbei. Ich war gestern beim Neurologen und er hat mir die Diagnose erneut bestätigt. (War ein anderer Neurologe). Er möchte meine Dosis Gabamazepin auf 1200 mg erhöhen in den nächsten Tagen. Meine Dosis Gapentin bleibt auf 2400 mg. Ich habe heute mogren 400 mg Gabamazepin und 1200 mg Gabapentin genommen.

Ich muss echt sagen, ich wundere mich darüber dass ich noch schreiben kann. Ich bin müde, mir ist schwindeling und mir zittern die Hände. Wie wird es aussehen wenn die Dosis verdoppelt wird. Bin ich überhaupt noch arbeisfähig? Gibt es eine Chance einen Schwerbehinderten-ausweis zu bekommen? Das würde meinen Arbeitsplatz sichern.

Übrigens, eine OP wäre für mich die aller letzte Wahl...

Ich bin erst seit 2 Tagen aus dem Urlaub zurück, deswegen kommt meine Antwort so spät.
Ich habe am 26.08.09 ein weiteres MRT. Ist wohl ein bestimmtes MRT, wo der Arzt mehr vom Nerv sehen kann.
Ich war 14 Tage in Italien...den Urlaub hatte ich sicher nötig...

Tja...meine Medis schlagen gut an. Ich habe immer noch eine gelegentliche Müdigkeit und Verstopfung. Aber meine Wortfindungsstörungen und mein Nervenzucken in Armen und Händen sind noch da. Aber das ist ja noch auszuhalten. Was mich am meisten quält ist die allgegenwärtige Angst, die überschattet im Moment alles bei mir...

Ich glaube am meisten Angst habe ich davor, dass die Ärzte nichts finden. Das bedeutet ich bin den Schmerzen einfach ausgeliefert. Es kann doch nicht sein dass es dann einfach keine Ursache dafür gibt. Das glaube ich einfach nicht. Mein Neurologe sagt, das es definitiv nichts mit Stress zu tun hat! Ist dem so?

Tja...ich warte mal den Termin für das MRT ab, dann melde ich mich auf jeden Fall!

Kennt jmd. vielleicht in Köln eine Selbsthilfegruppe?

Alexx ist mein Spitzname. Natalie ist mein richtiger Name und ich bin eine Frau. Ich entschuldige mich, wenn ich hier für Verwirrtheit gesorgt haben sollte.

Mein Neurologe wird diese Woche meine alten MRT Bilder sehen, die von 2004 sind und dann entscheiden ob ich noch einmal ins MRT muss. Wie gesagt, ich hoffe ich muss noch lange nicht unter das Messer.

Mein MRT hat keinerlei Befund. Mein Neurologe hat einfach nur das Gapapentin hoch gesetzt und ich nehme jetzt die Höstdosis von beiden Medikamenten, d.h. 2700 mg Gabapentin und 1200 mg Carbapazepin.

Ich bin seit ca. 6 Wochen schmerzfrei. Mein Neurologe meint, ich solle die Dosis bis Dezember nehmen und dann langsam die Dosis reduzieren. Ich werde meine Leberwerte mal checken lassen. Als Nebenwirkung habe ich immer noch Verdauungsprobleme, Akne, und Ataxien. Naja..auf jeden Fall geht es mir wieder besser und meine Lebensqualität hat sich verbessert.

Manchmal geht es mir so gut dass ich vergesse meine Tabletten zu nehmen...*ggg*
Ich hoffe es bleibt so...