Trigeminusneuralgie

Der Leidensweg von Julia Bender

Ich bin 19 Jahre alt und leide seit 1,5 Jahren an einer Trigeminusneuralgie. Ich schreibe hier einen Beitrag, weil... ich weiß es auch nicht genau. Ich habe viel mit der Krankheit zu kämpfen, so wie jeder andere bestimmt auch. Mit der Akzeptanz von Familie, Freunden, Ärzten, Arbeitgebern.. mit dem Ertragen der Schmerzen selbst, der Angst vor der Zukunft.

Zu meiner Krankengeschichte gibt es leider nicht so viel zu erzählen.

Vor 1,5 Jahren hatte ich meine erste Attacke. Ich wusste gar nicht wie mir geschieht. Ein plötzlich blitzartiger Schmerz in der linken Gesichtsseite. Die unteren beiden Trigeminusäste sind betroffen. Da die Attacke nur sehr kurz war und ich an dem Tag keine weiteren Schmerzen mehr hatte, hab ich das abgehakt und nicht mehr daran gedacht. Dann kam die 2. und 3. Attacke und ich ging zu meinem Hausarzt. Dieser hat direkt einen Verdacht auf die TN gehabt und mich zu Neurologen weitergeschickt.

MRT und CT ergaben keine Ergebnisse. Ich habe sämtliche Medikamente ausprobiert. Ich wurde komplett durchgecheckt, war bei Orthopäden, verschiedensten Neurologen, Rheumathologen, HNO Ärzten, Heilpraktikern, Jeder hat seine eigene Therapie versucht. Alle bis auf einer waren sich mit der Diagnose der TN einig. Die schmerzfreien Phasen wurden immer weniger. Am Anfang hatte ich die Schmerzen einmal im Monat. Anfang November war ich bei 20 Attacken täglich. Dann kam ich für 2 Wochen ins Krankenhaus.

Es wurde jegliche Ursache ausgeschlossen, eine OP nach Janetta ist nicht möglich. Die Ärzte im Krankenhaus sagen, meine TN ist nicht therapierbar, zumindest nicht Medizinisch. Ich nehme jetzt Eslicabamazepin, Anitryptilin, Tramadol und habe seit dem 5-10 Attacken am Tag. Davor habe ich schon Camabazepin, Gabapentin, lyrica, und sämtliche Medikamente gegen die Nebenwirkungen versucht. Entweder haben die Tabletten kaum wirkung gezeigt oder die Nebenwirkungen waren untragbar.

Im März kann ich eine Schmertherapie anfangen.

Einem Betroffenen brauche ich nicht zu erklären, wie höllisch diese Schmerzen sind. Aber mein Umfeld versteht es nunmal nicht. Meine Eltern haben sich als ich ins Krankenhaus gekommen bin gut über die Krankheit informiert, wodurch sie jetzt besser verstehen können und mir so gut wie möglich zu helfen. Um meinen Job an sich muss ich mir auch keine Gedanken machen. Ich hatte zuerst einen befristeten Vertrag, den mein Chef auf unbefristet geändert hat, als ich ins Krankenhaus gekommen bin. Er versteht die Krankheit nicht direkt, aber seine Frau hat starke Migräneanfälle, kann das also auch ein wenig nachvollziehen.

Aber mein Freund, meine Freundinnen, meine Kollegen. Ich will nicht wissen wer alles denkt, dass ich nur simuliere. Und das Gefühl, dass sich immer jemand Sorgen um mich macht.. Das die Leute denen ich wichtig bin auch total unter dieser Krankheit leiden. Ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll. "Ich würde dir so gern helfen". Den Satz habe ich schon so oft gehört aber ich kann bis jetzt nicht darauf antworten. Jeden Tag frage ich mich am Morgen wie ich den Tag durchstehen soll. Ich kann kaum eine Minute entspannen weil sobald ich einen Gedanken freihabe, denke ich an die Krankheit.

Ich arbeite viel, dann komm ich nach Hause, lerne Spanisch, unterhalte mich mit Freunden oder der Familie und versuche mich solange zu beschäftigen bis ich erschöpft ins Bett falle und einschlafe. Aber selbst dann fällt es mir oft schwer, dann nehme ich auch Schlaftabletten. Oft habe ich extreme Motivationstiefs, so dass ich mich am liebsten einsperren würde und das Haus gar nicht mehr verlassen will. Soweit meine Situation..

Momentan Hoffe ich auf die Schmerztherapie, auch wenn ich nicht wirklich weßß was mich dort erwartet. Ich hoffe einfach das es besser wird...