Trigeminusneuralgie

Meinungsaustausch
und Hilfe für
Betroffene



Seit 22 Jahren leidet Frau Christiane R. an Trigeminusneuralgie


Ich habe seit 22 Jahren die Trigeminusneuralgie und in diesem Winter ist es die absolute Hölle. Zähne wurden gezogen, Nerv soll durchtrennt werden. Ausgelöst wird der TN durch Kälte, Luft, Feuchtigkeit oder Zahnbehandlung.

Ich bin seit 22 Jahren von Oktober bis März nur in der Wohnung. Seit 5 Jahren wurde nach jeder Neuralgie die Sehfähigkeit weniger. Sie liegt jetzt bei 20 - 25 Prozent. Hörgeräte benötige ich ebenfalls. Ich habe dadurch meinen Arbeitsplatz verloren. War in Unikliniken, es gibt aber keine Bestätigung,das durch Trigeminusneuralgiern Spätfolgen entstehen bzw. entstehen können.

Nächste Woche habe ich einen Termin in einer Schmerzklinik, da mir jetzt alles egal ist. Jahrelang wurde ich homöopatisch behandelt, doch leider hilft dies jetzt nicht mehr. Ich weiß mir sonst keinen Ausweg. Die Berichte über diverse Operationen sind nicht gerade vertrauenserweckend. Gibt es Menschen, die auch unter Spätfolgen leiden?

Christiane R., 10.02.2010


Ich war auf Grund von Schmerzen nicht in der Lage zu antworten. MRT-Aufnahmen wurden vor 4 Jahren gemacht und es konnte nichts festgestellt werden. Ich war in der Augenklinik in Ahaus, dort wurde Ausschlußdiagnose durchegeführt. Augen-Uniklinik in Essen konnte keine Diagnose stellen, lediglich das die Sehfähigkeit schwindet. Tröstlich war oder ist, das ich keinen Tumor habe.

Vor 22 Jahren wollten sie mir schon den Nerv durchtrennen. Behandlung mit Morphin, Opium, ABS-Spritzen, Triquilar, Valoron, Novalgin,Akkup. Antieppileptika, Ibu usw. ist mir alles bekannt und nichts hat geholfen. Durch homöopatische Behandlung von 18 Jahren konnte ich die TN schneller überstehen. Der Heilpraktiker lebt nicht mehr und einen Nachfolger gibt es nicht, der mir so helfen konnte. Ich habe seit Dezember die 6 TN. und die Hoffnung habe ich jetzt auf die Schmerzklinik nächste Woche und Ihren Erfahrungen gesetzt. Der Zahnarzt hat Betäubungsmittel in den TN-Nerv gesetzt und zZ. beruhigt sich der Nerv. Ein Neurochirurg würde doch auch operieren, oder nicht?

Christiane R., 11.02.2010


ich bin 47 Jahre alt. Es wurden insgesamt in den letzten 4 Jahren 3 Aufnahmen gemacht. Wie gesagt, bisher ohne Befund. Für mich ist bisher immer Gott und Jesus meine Hoffnung geblieben, diese Hölle zu durchstehen, denn etwas schlimmeres gibt es nicht. Alles hat seinen Sinn, auch wenn ich jetzt nicht weiß, welchen. Ich bin Ihnen dankbar für Ihren Erfahrungsaustauch.

Die Sprechstundenhilfe des behandelden Neurologen hat mir heute gesagt, ich könnte ja mal nächste Woche anrufen oder im März einen Termin bekommen, obwohl ich sagte, dass der Zahnarzt mich einweisen wollte, um mir den Nerv zu durch trennen. Man wird nicht ernst genommen.

Durch eine Bekanntschaft bin ich an die Adresse in Gelsenkirchen zur Schmerzambulanz geraten. Es handelt sich um eine Betroffene, der ohne Operation geholfen werden konnte. Sie ist seit Jahren schmerzfrei.

Die Ärztin hat aufgrund der Beantwortung des Fragebogens mich für nächste Woche dazwischengeschoben und nimmt mich außerhalb der Sprechstunde dran. Dafür bin ich dankbar und voller Hoffnung und Vertrauen. Ich werde mir ihre Therapievorschläge anhören und dann entscheiden.
Ihre Erfahrungen und Kenntnisse sind mir genauso wichtig.

Christiane R., 11.02.2010


Ich habe großes Vertrauen zu Ihnen und ihrer Internetseite. Sie ist für viele Menschen eine große Bereicherung und endlich eine Anlaufstelle für Betroffene. Ich möchte nochmals betonen, das ich nie die Durchtrennung der Nervenbahnen machen lasse. Ich wollte heute lediglich den Neurologen bezüglich einer Überweisung sprechen. Man kommt ja erst gar nicht durch, egal was man erzählt. Da habe ich mich wahrscheinlich zu kurz ausgedrückt. Die Behandlungsmethode derÄrztin nennt sich Gloa. Das habe ich vorhin erst erfahren. Ich werde Ihnen von dem Gespräch berichten und bedanke mich ganz ganz herzlich für Ihren Rat.

Christiane R., 12.02.2010


Ich war bei dieser Ärztin und bin noch immer verunsichert.
Als erstes wurde mir die Janetta-OP vorgeschlagen, um dauerhaft schmerzfrei zu sein. Nach längerem Gespräch wurde mir gesagt, dass Opiate, Morphin, Valoron, Ibu usw. keine Wirkung haben. Das einzige Medikament wäre Carbamazepin, dass jedoch starke Nebenwirkungen hat. Die Gloa-Methode kann im akuten Zustand nicht angewandt werden, nur wenn die Schmerzen weniger sind. Am Hals geht diese Methode bei mir nicht, da auch der 1. Ast betroffen ist und sie dann durch den Rachen in den Trigeminunsnerv schießen muß.(Dass sind ein best. Medikament und Schmerztropfen).

Sie hält es auch für möglich, das es andere Nervenbahnen sind und evtl. nicht der Trigeminus. Das ist es was mich jetzt verunsichert. Untersuchungen wurden nicht gemacht, Röhre, MRT CT oder sonst was wurde nicht vorgeschlagen, sondern zuerst die OP. Das ist mir aber erst hinterher bewußt geworden. Die Tabletten müßte ich immer, d. h. dauerhaft nehmen, auch wenn ich im Sommer keine Beschwerden habe. Eine Schmerzfreiheit kann nicht gegeben werden, mit einem Dauerschmerz im Winter bzw. bei Kälte muß ich leben, dass heißt nach wie vor, von Oktober bis März eingesperrt sein, Schmerzgrenze 5-6. Sie ist der Meinung, damit kann man leben. Ich nicht.
Am Donnerstag hole ich mir noch eine andere Meinung ein, chinesische Medizin und Akupunktur. Tabletten schlucken kann ich immer noch.

Christiane R., 23.02.2010




Kommentar


Ich kann dazu nur sagen, dass die Ärztin in allem Recht hat.
Wenn Sie eine sehr gute Neurochirurgische Klinik suchen, gehen Sie zur Uniklinik Köln zu Prof. Hampl, das dürfte in Ihrer Nähe gelegen sein.

Bei mir war auch Carbamazepin das Einzige, was geholfen hat. Alle anderen Schmerzmittel sind wirkungslos. Das kann ich Ihnen nur empfehlen. Es muss ja nicht bis zum Lebensende sein. Ich nahm max. 1350 mg Carbamazepin am Tag. Ich denke mal, dass das zusätzlich genommene Gabapentin eher wirkungslos war. Nehmen Sie erst einmal die Medikamente, damit kurzfristig die Schmerzen nachlassen. Das dauert vielleicht etwa drei bis fünf Tage. Am Anfang genügen vielleicht 2x50mg, evtl. müssen Sie auch etwas höher dosieren. Man erhöht so lange in kleinen Schritten bis die Schmerzen erträglich werden.

Akupunktur können Sie auf Dauer vergessen, wenn überhaupt hilft es nur kurzzeitig.

Die Schmerzscala geht bis 10. Da haben Sie noch etwas Reserve. Wenn Sie bei 10 sind gehen Sie freiwillig und ohne nachzudenken in die Chirurgie. Ich kenne das und weiß ganz gut, wovon ich rede.

Ich kann Ihnen nur empfehlen: Nehmen Sie erst einmal Carbamazepin. Die Nebenwirkungen sind nicht so stark, aber bei jedem Patient mehr oder weniger. Mit dem Dauerschmerz im Winter müssen Sie auch nicht leben. Aber es sind Ihre Schmerzen und das müssen Sie selbst entscheiden.


Joachim Reuter.




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