Trigeminusneuralgie

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und Hilfe für
Betroffene


Der Leidensweg von Egon Brand


Herr Brand schrieb am 06.07.08:

Seit ca. 2 Jahren habe ich Trigeminusneuralgie. Die Krankheit begann morgens beim Waschen meines Gesichts. Zuerst nur ein heftiger Sekundenschmerz. Dann traten die Schmerzen beim Zähneputzen, Duschen, Sprechen und Kauen bis zu 10 Sekunden auf.

Bereits bevor ich meinen Hausarzt aufsuchte, wußte ich durch intensives Suchen im Internet,was ich hatte "Trigeminusneuralgie". Dies bestätigte mir mein Arzt und schickte mich weiter zum Neurologen. Der Neurologe sagte das Gleiche und verordnete mir Carbamazepin. Die Krankheit würde sehr oft bei Frauen über 50 auftreten und eine Ursache würde es meißtens nicht geben und das war alles, mehr sagte er dazu nicht. Keine Weiterüberweisung an den Zahnarzt, Halsnasen-Ohrenartz und er empfahl mir nicht ein MRT machen zu lassen.

Hiermit war ich nicht zufrieden und habe den Neurologen gewechselt und der verordnete sofort ein MRT. Die Kernspintomographie zeigte ein aufsitzendes Meningeom, Größe ca. 17 x 6 mm welches bis zur Felsenbeinspitze reicht. Im unteren Bereich hat das Meningeom Kontakt zur Trigeminuswurzel. Ein Meningeom ist ein gutartiger, langsamwachsender Tumor und ist in der Größe nicht sehr gefährlich. Nur drückt dieses Meningeom ausgerechnet auf den Trigeminusnerv.

Mein Neurologe empfahl mir Carbamazepin und Akupunktur. Obwohl ich an Akupunktur nie geglaubt hatte, wirkte es bei mir und ich war über Monate schmerzfrei. Die Tabletten konnte ich fast vollständig absetzen. Bis eines Nachts mich eine Attacke über etwa 30 Sekunden aus dem Schlaf holte. So lange hielten die Schmerzperioden bisher noch nie an. Jetzt fing wieder alles von vorne an und ich mußte wieder Carbamacepin nehmen, nur die Dosis war inzwischen höher.

Neben den grausamen Schmerzen hatte ich auch mit den Nebenwirkungen vom Carbamacepin zu kämpfen - Müdigkeit, Konzentrazionsproblemen und Depressionen. Meine Arbeit fing an darunter zu leiden, meine Vorgesetzte glaubt mir bis heute nicht, dass ich starke Schmerzen und Konzentrationsprobleme habe. Ich finde es ganz furchtbar, dass man noch wie ein Simulant behandelt wird. Inzwischen habe ich eine Schwerbehinderung von 50 %, aber auch das überzeugt nicht.

Gerade letzten Monat mußte ich mich zum ersten Mal für 3 Wochen krank schreiben lassen. Inzwischen habe ich Schmerzattacken von bis zu 30 Minuten und von einer nicht zu beschreibenden Stärke - es ist die Hölle. An Tabletten nehme ich inzwischen Carbamacezin, Vitamin B, Lyrica und Antidepressiva und für den Notfall Tramadolor.

Schmerzen habe ich im Moment beim Kauen, Sprechen, Waschen, Zähneputzen und manchmal bei jeder Bewegung. Sie sind einigermaßen erträglich, aber die Angst vor einer langen Attacke lähmt mich völlig. Am "normalen" Leben nehme ich wenig teil. Versuche es zwar, aber es fällt mir so schwer.

Im Moment laufen Gespräche mit der Kopfklinik in Heidelberg wegen der Entfernung des Meningeoms. Man kann mir nicht garantieren, dass die Trigeminusschmerzen hinterher weg sind. Die Lage des kleinen Tumors ist sehr ungünstig und an Folgeschäden wurde sehen von Doppelbildern und Hörverlust aufgezählt. Verständlicher Weise scheue ich mich vor der OP.


Am 22.9.08 wurde in Frankfurt der Tumor entfernt. Die Trigeminusschmerzen konnte ich nicht mehr ertragen, sie dauerten zum Schluss bis zu 50 Minuten. Seit der Operation sind die Trigeminusschmerzen nicht wieder aufgetaucht.

Zur Zeit leide ich an einer Gesichtslähmung – hoffe aber, dass sie in den nächsten Wochen wieder zurückgeht.
Egon Brand


Inzwischen sind 3 Jahre seit der OP in Frankfurt vergangen und ich bin immer noch beschwerdefrei, die Trigeminusneuralgie ist nicht wieder aufgetreten.

03.10.2011



Kommentar

So lange Anfälle von 30 min. hatte ich nie, aber dafür laufend während jeder Bewegung. Zuletzt, bevor ich in die neurolog. Klinik kam, fingen die Schmerzen an, wenn ich nur etwas dachte.

Ich kann alles verstehen, was Sie schrieben. Die Schmerzen sind für andere ja nicht zu sehen. Man hat keine hängende Wange oder sonst etwas sichtbares. Niemand, der diese Schmerzen jemals hatte, kann das verstehen.

Ich war in der Neurochirugischen Klinik in Mannheim, operiert hat mich Prof. Thome. Mannheim und Heidelberg sind irgendwie verbunden. Ich war sehr zufrieden mit allem. Aber der Erfolg der Operation (die zu 100 % gut war) stand früher schon 70 zu 30. Meine Operation ist jetzt fünf Monate her. Ich denke, wenn alles so bleibt (die Tablettendosis nehme ich immer noch), können wir im August beginnen, die Dosis zu reduzieren. Ich nehme jetzt 3 mal am Tag 450 mg Carbamazepin und 600 mg Gabapentin. Damit komme ich bisher "ganz gut" zurecht. Sicher vergesse ich manchmal etwas und abends bin ich oft früh müde. Aber ich denke, meine Frau bringt mich immer etwas auf Trab. Wenn ich allein leben würde, wäre ich verloren.

Ich hoffe, sind finden einen vertrauenswürdigen Arzt, der Sie behandelt. Wenn meine Operation vergebens war, habe ich es zumindest versucht. Sonst müsste ich jeden Tag mehrmals daran denken, ob ich mich nicht doch operieren lassen sollte.
J.R.

Hallo, hatte auch ein Meningeom in Trigeminusnähe mit ähnlichen Beschwerden.Wurde Ende Juni 2008 in der Uniklinik Bonn erfolgreich operiert. Hatte bis Ende Oktober Doppelbilder, die aber jetzt vollständig weg sind.War schon zur Kernspinkontrolle und hoffe das bei der nächsten Mrt-Untersuchung alles o.K. ist. Hatte 1993 schon ein Hypophysenadenom, welches auch in der Uni Bonn entfernt wurde. Gute Besserung Nicole Dax





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