Trigeminusneuralgie

Seit 8 Jahren leidet Frau Gabriele S. an dieser Höllenkrankheit

Durch Zufall bin ich im Netz auf Ihre Seite gestoßen und habe mich irgendwie zu Hause gefühlt. Ich wusste gar nicht, wie viele Betroffene es gibt und wie ähnlich – ja fast identisch die Leidenswege sind.

Ich bin 49 Jahre und leide seit ca. 8 Jahren an dieser Höllenkrankheit. Anfangs bagatellisierte man diese Qual als migräneartige Kopfschmerzen oder schob es - wie wohl bei allen der Betroffenen - auf die Zähne (von denen ich dadurch auch schon einige gezogen bekam). Zum Glück ließ mein Hausarzt nicht locker und nach dem ich nach einer Schmerzattacke sogar kurzzeitig mit einer linksseitigen Gesichtslähmung zu kämpfen hatte, wurden alle möglichen technischen Untersuchungen durchgeführt (MRT, CT) - zumindest fühlte ich mich zum ersten Mal ernst genommen, denn das war eine zusätzliche Last, die alles noch grausamer machte. Die Kollegen belächelten die Krankheit, die keiner sieht und erklären kann usw.! Schmertherapie verhalf mir erstmalig (allerdings nur kurzfristig) Zustände, in denen ich das Leben einigermaßen ertragen konnte. Ständig wechselnde Medikamente, Akupunktur, Psychotherapie (erst ambulant, dann teilstationär) und Psychopharmaka - sogar eine Entzugsbehandlung wegen Überdosierung (Valoron) drücken meine Seele immer tiefer in dieses schwarze Loch, das immer größer zu werden scheint.

Inzwischen sind die Abstände dieser wirklich nicht mehr erträglichen Schmerzen immer kürzer und heftiger geworden und manchmal ist die Versuchung, dieses Leben zu beenden einfach zu groß. Die Tatsache, dass ich inzwischen ausreichend Medikamente "gesammelt" habe die mir das ermöglichen könnte ist wohl der einzige Grund, dass ich es noch nicht getan habe. Das klingt reichlich widersprüchlich, aber es ist so. Ich könnte es jederzeit tun und das "beruhigt" mich.

Und deshalb würde mich sehr interessieren, wie andere Betroffene mit den zerstörerischen Depressionen umgehen, die mit den Schmerzen ansteigen und nicht zu bändigen sind. Wie schaffen es andere Betroffene, das seelisch in den Griff zu bekommen? Oftmals führt diese Diagnose zu Konflikten in den heutigen beruflichen Umfeldern, man respektiert einen Gips am gebrochenen Arm – aber keine Krankheit, die man nicht wirklich sieht. Selbst mein tränendes Auge mit hängendem Lid nach einer Schmerzattacke ist kein Indiz für eine Krankheit.

Seit 2002 wurde mir (für die migräneartigen Kopfschmerzen und das sog. Schulter-Armsyndrom) ein GdB von 30 zuerkannt. Eine Höherstufung per Antrag 2004 wurde abgelehnt, weil sich ja seit der ersten Anerkennung "nichts geändert hat". Ich habe dieses Jahr erneut einen neuen Antrag gestellt – zum einen, weil es inzwischen wirklich kaum noch erträglich ist und zum anderen wegen eben diesen Verdächtigungen, als Simulant zu gelten. Ich habe mich seit Jahren nicht krank schreiben lassen, obwohl es oftmals mehr als notwendig gewesen wäre (ich war 2004/05 eineinhalb Jahre nicht arbeitsfähig, weil die Depressionen mich seelisch "gelähmt" hatten). Und dies wäre auch eine Frage an Betroffene: wie gehen sie mit diesen Konflikten auf Arbeit um? Müssen andere Betroffene ebenso mit dem Versorgungsamt kämpfen, um als wirklich beeinträchtigt mit mind. GdB 50 anerkannt zu werden?

Ich würde wohl noch unzählige Fragen und Probleme ansprechen, möchte aber das ganze nicht überstrapazieren und entschuldige mich schon im Voraus für die vielen Zeilen – wäre aber über die eine oder andere Antwort überaus dankbar!

Nochmals ein herzliches Danke für diese Internetseite – sie hat mir Mut gemacht und das ist so verdammt wichtig...
Mit freundlichen Grüßen, Gabriele Sieper, aus dem wunderschönen Ostholstein, 02.03.2010.

Von ganzem Herzen Danke zum einen für die Anteilnahme und zum anderen für die guten Tipps. Ich hatte mich gleich auf die Seite "Die Hölle hat einen Namen .." eingeklinkt und war sehr froh, dass die Uni-Klinik in Lübeck einen Neurochirurgen hat, der sich dieser Erkrankung widmet. Ich habe dann auch gleich für nächsten Dienstag einen Termin bei meinem Hausarzt ausgemacht, der mich bestimmt unterstützt (z. B. Überweisung usw.).

Und nun der Zuspruch von Dr. Quester! Ich habe in den vielen Jahren der Qual zu keinem Zeitpunkt derart positiv empfinden können und bin Ihnen dafür sehr dankbar. Fast bin ich ein bisschen ärgerlich auf mich, dass ich nicht schon viel früher auf die Idee gekommen bin, einfach mal im Internet zu suchen. Es ist ein sehr wohliges Gefühl, nicht mehr allein zu sein, sich nicht immer erklären zu müssen und zu wissen, dass es Menschen gibt, die nicht wegsehen ...! Und das in der heutigen "kühlen" Welt, wo so viele nur an sich selber denken! Ich danke Ihnen nochmals von Herzen und werde auch berichten, wie alles weitergeht bei mir.

Vielleicht habe ich ja auch bald das Glück sagen zu können: "Ich habe die Hölle Trigeminusneuralgie hinter mir gelassen" – oder, um mit einem Zitat aus meinem Lieblingsbuch zu sprechen:"... Ich bin aus den Nachtsorgen gekrochen, wie ein Vogel aus dem Ei! Ich habe die Schale durchbrochen und stolziere nun frei! ...". Ich habe die Schale noch nicht durchbrochen, aber Dank Ihrer Internetseite habe ich damit begonnen, schon heftig von innen an ihr zu schlagen und werde erst aufhören, wenn sie mir die Sicht auf das Licht ermöglicht!

Leider geht es mir zur Zeit sehr schlecht. Mein fast wieder gefundener Optimismus wird derzeit durch eine tiefe Depression getrübt, die mich zunehmend lähmt und quält. Ich habe mich auch wieder in psyologische Betreuung begeben müssen, da mir diese furchtbar dunklen Gedanken den Blick für alles Lebenswerte versperren. Ich weiß nicht, wie ich das alles noch durchstehen soll, dieses ständige "sich erklären müssen" bei jedem Arztbesuch, dieses ständige Hinabfallen in ein dunkles Loch, das bei jedem Sturz tiefer wird und eigentlich die Kraft fehlt, sich von all dem zu befreien und dieser Schmerz...

Ich habe noch einige Arzttermine abzulaufen, da ich ja die Höherstufung meines Grades der Behinderung beantragt habe. Mein Hausarzt meinte, dass wir erst einmal diese Sache erledigen sollten - was ich jedoch inzwischen auch schon wieder bereut habe.

Ich fühle mich - wie gesagt - im Moment am Ende meiner Kraft, ich kämpfe mich 8 Stunden auf Arbeit durch, damit ich den Tag überstehe - manchmal weiß ich abends nicht mehr, was ich morgens getan habe. Die Psychiaterin wollte mich stationär einweisen, was ich allerdings abgelehnt habe. Mein Zuhause ist meine Burg, meine Festung, in der ich mich völlig zurückziehen kann.

Leider kann ich daher nichts gutes berichten, aber ich finde es wirklich sehr schön, dass Sie nachfragen - wie ein Licht in einem dunklen Tunnel ...