Trigeminusneuralgie

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und Hilfe für
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Der Leidensweg von Hedy Karner
Multiple Sklerose als Ursache der TN



Mein 11 Jahre langer Leidensweg hat mich veranlasst,nach etwas "Neuem" zu suchen, was die Bekämpfung der TN betrifft. Leider habe ich nichts dergleichen gefunden, bin aber auf diese Seite gestoßen und habe festgestellt, es gibt nur die Gamma Knife Therapie, die ich noch nicht hinter mir habe. Sonst habe ich alles durch.

Bin an Multiple Sklerose erkrankt und meine TN wird auch von dieser ausgelöst. Bin vor elf Jahren nach Jannetta erfolglos operiert worden, das einzige was es mir gebracht hat, war ein Epileptischer Anfall, der mich letztendlich meinen Job und somit auch meine Existenz als Strassenbahnfahrerin in Wien gekostet hat und habe das volle Programm an Behandlungen durch. Medikamenös bin ich austherapiert, es hilft nicht mal Morphium oder andere Opiate. Antiepileptika, Antidepressiva und so weiter und so fort...! Alles hinter mir, in Dosen wo ich neben mir stand. Ballonkompression, Akupunktur, Radiofrequenztheraphie usw.....!Alles durch!

Will nicht mehr! Meine behandelnde Ms Neurologin (Frau Prof. Maida, die beste in Österreich)sagte mir schon vor Jahren, ich werde nicht AN, aber MIT meiner TN sterben. Ich habe im laufe der elf Jahre Morphium in allen erdenklichen Dosen angesammelt und ich denke nur mehr an meine Kinder, sonst hätte ich es schon getan!

Habe Dauerattacken im 2. und im dritten Ast. Kann nicht reden, nicht essen, kauen, trinken........., und das Tag und Nacht!! Mein Auge zuckt ,meinen Kopf reißt es her und hin, ich spüre schon meine Lippen auf der li Seite nicht mehr, alles taub. Oft denke ich, mir zerreißt es mein Kiefer und der Schmerz fährt durch meinen Kopf und aus den Ohren. Einfach unfassbar! Es gibt nichts schlimmeres.

Mit meiner Ms bin ich anscheinend noch nicht genug herausgefordert. 14 Operationen und Schübe bis zum Abwinken ! Muß eine Wurzelspitzenresektion durchführen lassen und weiß nicht mal, ob ich meinen Mund aufmachen kann. Bin schon wie isoliert mit meinen Schmerzen, habe von 12 Monaten, die das Jahr hat, maximal gerechnet, 2 Monate in denen ich ohne Schmerzen bin. Wofür soll ich also noch leben wollen?! Ich denke immer, es gibt jetzt keine Steigerung mehr, jedoch ich täusche mich jedesmal und es geht immer wieder anders, heftiger und die Schmerzen sind nie wie beim letzten mal.

Bin mittlerweile 55 Jahre alt geworden und würde wirklich noch gerne einige Jahre leben, nicht aber vegetieren.Vielleicht gibt es doch noch jemanden, der mir helfen kann? Würde mich freuen, etwas zu erfahren!

16.03.2010, Hedy Karner


War 2 Tage in Wien, hatte zu allem Überfluß noch eine Wurzelspitzenresektion machen lassen müssen, unter einer Krone hatte sich ein Eiterherd gebildet, der bis zu den Nasenlöchern hinaufreichte. Mein Zahnarzt in Wien hatte aber mein gesamtes Kiefer betäubt, sodaß er arbeiten konnte, ohne das ich zusätzlich Nervenschmerzen hatte, solange die Betäubung anhielt. Nach drei Stunden wieder das volle Programm und noch dazu den Wundschmerz. Doch der geht vorbei und den ertrag ich mit links.

Habe mich schlau gemacht und einen Arzt gefunden, der sich mit Ms und Gamma Knifes Therapie auskennt. Mein Zahnarzt hat mir ganz dringend davon abgeraten. Lass mich jetzt am 9. April von diesem Neurologen ganz genau aufklären, denn die Risiken sind sehr hoch, da ja der FEHLER bei mir genau am Hirnstamm liegt und ich dort eine Verhärtung von einem Ms Schub habe. Jeder Schub hinterläßt nämlich eine sichtbare(am MRT) Verhärtung an den Nervenbahnen und somit wird alles herkömmliche an Therapie unmöglich gemacht.

Es gibt jetzt wirklich nur diese Gamma Knifes Bestrahlung, die ich noch versuchen könnte. Wie gesagt, da müßte mich schon ein sehr guter Neurologe, der sich auch mit meiner Grunderkrankung bescäftigt,aufklären, denn ich möchte auf keinen Fall ein Pflegefall werden!

Da schon lieber einige Packungen Morphium und ins Bett legen und einschlafen um nicht mehr wach zu werden. Man glaubt ja gar nicht, wie viele Menschen so ein Martyrium mitmachen müssen! Es gibt auch jedesmal noch dazu eine Steigerung, auch wenn man glaubt, es wäre nicht mehr zu ertragen.Es ist jedesmal anders.

19.03.2010, Hedy Karner


Ich habe mich im Internet auf die Suche gemacht und herausgefunden, diese Gamma Knife Therapie ist auch nicht wirklich erfolgversprechend und hat zudem noch wahnsinnig viele Auswirkungen und Ausfälle zu erwarten.Bin auf eine Seite gestoßen, auf der TN in Verbindung mit MS beschrieben wird. Es sind leider keine guten Prognosen für mich. Sie dürfen meine Mailadresse weitergeben und auch in Ihrer Homepage meine Briefe veröffentlichen, habe gesehen,es passierte schon!Vielen lieben Dank ,daß Sie sich diese Arbeit für uns alle machen, die durch diese Hölle gehen müssen.

20.03.2010, Hedy Karner


Hedwig Karner, 20.03.2010

Vielen lieben Dank, dass sie so prompt reagieren, obwohl ich Ihnen ja gänzlich unbekannt bin. Ich werde mich per Mail mit Herrn Dr.Quester in Verbindung setzen und Sie auf dem letzten Stand halten.

21.03.2010, Hedy Karner


Möchte Sie über den Kontakt zu Herrn Doz. Quester informieren und mich bei Ihnen für den hergestellten Kontakt danken. Habe mittlerweile schon einen regen Mailkontakt mit Herrn Dozent Quester aufgebaut und seine Telefonnummer erhalten. Muss mich nur noch schlau machen, ob meine Kassa einen eventuellen stationären Aufenthalt für eine Thermokoagulation in seiner Klinik bezahlt.

Leider trifft das Sprichwort, arm und krank, statt reich und gesund auf mich zu.

Ich habe im Nivember 2008 schon mal diese Therapie gemacht und es hatte keinen Erfolg gebracht, doch Dozent Quester meinte, es wäre möglich dies mehrmals zu wiederholen und dann eventuell mit Nebenwirkung wie zb.Taubheit der Lippen. Manchmal weiß ich wirklich nicht mehr was besser ist,man liest und informiert sich und es ist alles von eher wenigem Erfolg gekrönt.

30.03.2010, Hedy Karner





Kommentar


Bezug nehmend auf Ihre Nachricht habe ich die persönlichen Darstellungen der Patientin auf Ihrer Webseite verfolgt. In medikamenöser Hinsicht kann ich nicht ausreichend gut erkennen, inwieweit die Behandlungsmöglichkeiten von verschiedenen Antidepressiva mit schmerzlösender Wirkung wie beispielsweise Anafranil ausgeschöpft sind. Es gibt in stationärem Rahmen auch die Chance über mehrere Tage zunächst Schmerzinfusionen zu geben, um zu versuchen, die Beschwerden zu durchbrechen.

Auch wenn offenbar eine Thermokoagulation bereits versucht wurde, so würde ich doch erneut anraten, diese Therapie in einer hochspezialisierten Klinik zu diskutieren. Hierür müsste aber eine genauere Befunderhebung in der Klinik erfolgen. Es gibt nicht so viele Zentren mit langjähriger Erfahrung. Gerne würde ich Frau Karner in Köln in der Klinik für Stereotaxie sehen, um eine solche Therapie an unserer Klinik abzuwägen. Falls Frau Karner nach Köln kommen könnte, würde nach entsprechender Untersuchung und Beratung wahrscheinlich eine operative Behandlung zeitnah angeschlossen werden können. Es kann nicht versprochen werden, dass der Schmerz ausgelöscht wird. Die Chancen hierfür sind aber bei etwa 80-90% zu sehen. Unvermeidbare Nebenwirkung ist eine Gefühlsminderung im Mundwinkelbereich. Offenbar besteht aber auch bereits eine Gefühlsminderung. Sie können meine Nachricht und e-mail-Adresse gerne weiterleiten.

Mit freundlichem Gruß, Ralf Quester, 21.03.10.





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