Trigeminusneuralgie

Nachdem ich viele Beiträge in diesem Forum gelesen habe, kommt mir mein bisheriger Krankheitsverlauf "leicht" vor. Trotzdem ändert es nichts an meinem momentanen Leidensdruck und an dem unendlichen Wunsch nach Besserung.

Der Tag, an dem die Schmerzen kamen, kann ich genau auf den 18. September 2010 datieren. Es fing mit leichten Ohrenschmerzen links an, die sich im Laufe des Tages steigerten. Die nächsten Tage wurde es nicht besser, so dass ich drei Tage später bei meinem Hausarzt auflief. Der vermutete eine Ohrenentzündung und schickte mich zum HNO-Arzt. Der HNO-Arzt wiederum konnte keine Entzündung feststellen und schickte mich zu meinem Kieferchirurgen. Da ich seit mittlerweile mehr als 10 Jahren in zahnärztlicher Dauerbehandlung bin (diverse WSR´s, Beißschiene etc.), machte mein Kieferchirurg (spezialisiert auf CMD und Kieferproblematiken) ein DVT-Bild und erkannte hier linksseitig eine Veränderung des Kiefergelenks. Er fertigte eine neue Beißschiene an in der Hoffnung, dass dies die Schmerzen lindern würde. Gleichzeitig überwies er mich an eine auf CMD spezialisierte Physiotherapiepraxis und verordnete mir ein Muskelrelaxan.

Mein Physiotherapeut hat mir in der Folgezeit sehr geholfen, Fehlhaltungen aufgedeckt und korrigiert. Die Schmerzen wollten aber nicht wirklich besser werden.

Der kalte Winter hat dann sein Übriges getan. Ich habe mich kaum noch vor die Tür getraut, ohne mein Gesicht komplett zu vermummen. Die Kälte hat mir sofortige Schmerzen gebracht. Ein zweiter Schmerzauslöser wurde für mich laute Musik/Geräusche, wodurch Kino- oder Kneipenbesuche immer beschwerlicher wurden und kürzer ausfielen.

Im Januar habe ich es dann nicht mehr ausgehalten und habe mich mit meinem Hausarzt beraten. Er hat mir erst zu klassischen Schmerzmedikamenten (Ibu etc.) geraten, nachdem Anfang Februar die Schmerzen aber immer unerträglicher wurden, schrieb er mich krank und gab mir Tramal. Das Medikament hat meinen Körper zwar vollkommen aus der Bahn geworfen, änderte aber nichts an meinen Schmerzen. Mein Arzt untersuchte mich in alle Richtungen, sogar dem Verdacht einer Gürtelrose im Gesicht wurde nachgegangen. Da er aber auch eine Trigeminusneuralgie vermutete, schickte er mich gleichzeitig zum Neurologen, der Scans anordnete. Der Neurologe bestätigte eine Neuralgie, fand aber keine anatomischen Gründe dafür auf den Bildern. Er ordnete eine Anfangsdosis von 75 mg Lyrica an und überwies mich zurück an meinen Hausarzt.

Mein Kieferchirurg ordnete gleichzeitig genaue Scans meines Kiefers in den unterschiedlichen Positionen (geöffneter, geschlossener Mund, mit und ohne Beißschiene) an. Hiernach erstellte er eine sehr spezielle Beißschiene, um den Kiefer nachts in die richtige Position zu schieben. Das Beißen hörte dank der Schiene und der Physiotherapie auch auf. Der Schmerz blieb.

Nachdem mein Hausarzt sich persönlich um einen schnellen Termin bei einem Schmerztherapeuten bemüht hatte, übernahm dieser die weitere Diagnostik. Er erhöhte die Lyrica-Dosis und erweiterte meine Medikamentenauswahl um Trimipramin. Mitte Mai war ich bei einer Dosis von 2 x 300 mg Lyrica und 2 x 50 mg Trimipramin angelangt. Die Nebenwirkungen waren unerträglich, die Schmerzen aber unter Kontrolle.

Mein Schmerztherapeut hatte es sich wohl zum Ziel gesetzt, möglichst wenig Arbeit mit mir zu haben. Traten Probleme auf, wurde schlicht die Dosis erhöht. Ansonsten schickte er mich in die "Klinik und Poliklinik für Psychosomatik und Psychotherapie" um abzuklären, ob eine begleitende Psychotherapie notwendig sei und in die "Schmerzambulanz und Tagesklinik" der Uni-Klinik Münster. Denn er war trotz des gegenteiligen Gutachtens der ",Klinik und Poliklinik für Psychosomatik und Psychotherapie" der Meinung, dass ich mich bei meinen Symptomen in psychologische Behandlung begeben sollte. Auch dort war ich vorstellig, war mir aber vor Ort schon mit den Ärzten sicher, dass mir diese nicht helfen könnten.

Zwischenzeitlich habe ich mich nach einem neuen Schmerztherapeuten umgesehen und bei diesem auch Ende Mai einen Termin bekommen.

Diese Therapeutin war schockiert über die Hohe Medikamentendosis und hat diese ausschleichend auf 2 x 75 mg Lyrica und 1 x Katadolon S Long reduziert. Gleichzeitig hat sie mit Akupunkturstunden bei mir begonnen.

Ich hatte das Gefühl, von einer schweren Last befreit zu werden, als ich die Medikamente reduzieren konnte. Ich fühlte mich wohler und hatte wieder mehr Spaß am Leben. Die Nebenwirkungen ließen langsam nach. Die Medikamente reichten in der Zusammenstellung, so dass die Schmerzen gut unter Kontrolle waren. Allerdings hat das Lyrica auf Dauer bei mir zu heftigsten Blähungen geführt. So stark, dass ich weder stehen noch sitzen konnte und mein Körper vor Schmerzen kollabierte. Deshalb hat sich meine Therapeutin entschieden, dass Lyrica gegen Cymbalta zu ersetzen. Im Nachhinein betrachtet eine schlechte Idee, da das Cymbalta ab der ersten Einnahme starke Nebenwirkungen hatte. Und die schlimmste von allen war, dass ich nachts wie verrückt gebissen habe, wodurch natürlich die Schmerzen wieder kamen. Die Arbeit meines Physiotherapeuten war damit "zerstört".

Da die Nebenwirkungen nicht nachließen, haben wir das Cymbalta vor einer Woche wieder abgesetzt und das Lyrica mit 2 x 75 mg wieder eingesetzt. Das Katadolon wurde ebenfalls gestrichen.

Bisher warte ich noch darauf, dass das Cymbalta meinen Körper endlich verlässt und die Nebenwirkungen aufhören. Im Moment bin ich nur müde, mein Körper gehört nicht mehr mir. Ich habe das ständige Gefühl, ob im Liegen oder Stehen, dass ich jeden Moment umkippen würde. Außerdem ist mir sehr schlecht und ich schwitze bei jeder Bewegung.

Heute Morgen habe ich mich dann noch einmal mit meiner Schmerztherapeutin unterhalten. Sie ist der Meinung, ich sollte es noch einmal zusätzlich mit Trimipramin (1 x 50 mg) versuchen.

Ganz ehrlich: Ich bin total deprimiert! Ich habe das Gefühl, dass diese ganzen Medikamente meine Körper vollkommen durcheinander gebracht haben. Nichts funktioniert mehr so, wie es eigentlich sein sollte. Und ich sträube mich dagegen, Trimipramin wieder zu nehmen. Die Nebenwirkungen sind einfach so einschränkend. Wie soll man Gesund werden, wenn die Nebenwirkungen der ganzen Medikamente das komplette Leben einschränken, teilweise unmöglich machen. Wenn das gute Zureden meiner Familie und Freunde nicht wäre, würde ich selbst das Lyrica nicht mehr nehmen und lieber hier mit Schmerzen liegen....nein, natürlich ist das Blödsinn und ich möchte keine Schmerzen haben. Aber so kann es doch auch nicht richtig sein!

Ohne Medikamente habe ich Schmerzen und kann nicht am Leben teilnehmen. Mit Medikamente habe ich keine Schmerzen aber so einschränkende Nebenwirkungen, dass ich auch nicht am normalen Leben richtig teilnehmen kann. Wenn man stndig anormal schwitzt, Kreislaufprobleme hat, Wortfindungs- und Konzentrationsstörungen, Schwindelgefühle oder Sehstörungen. Wenn man merkt, wie sich der eigene Charakter verändert, man durch die Medikamente nicht mehr frei ist, gedämpft in seinen Empfindungen und verlangsamt in seinen Bewegungen und im Denken. Das kann doch nicht der Medizin letzter Schluss sein. Im Moment bleibt mir doch nur die Wahl zwischen Pest und Kollera.

Ich verwehre mich dagegen, dass alles so hinzunehmen und hoffe darauf, dass hier vielleicht jemand eine Idee hat, einen Tipp oder Hinweis, was oder wer mir helfen könnte.

Vielen Dank für Ihre schnelle Nachricht. Damit hatte ich nicht gerechnet.

Eine neurochirurgische Untersuchung kam bisher für mich nicht in Frage, da durch einen Neurologen per MRT abgeklärt worden ist, dass keine Verflechtungen zwischen Nerv und einer Blutbahn ersichtlich ist. Sind diese Ärzte denn auch spezialisiert auf eine Behandlung ohne Operation?

Meine Schmerztherapeutin hat mir als nächsten Schritt eine GLOA-Behandlung vorgeschlagen. Haben Sie mit dieser Methode im Forum Erfahrungen gemacht. Informationen dazu findet man ja fast ausschließlich auf Ärzte- und Klinikinternetseiten...also nicht sehr hilfreich.

Die Gebißschiene benötige ich für meinen Kieferschaden. Ich muss sagen, dass sie mir in Bezug auf das Beißen nachts sehr hilft. Das mag aber auch daran liegen, dass mein Kieferchirurg sich wirklich viel Zeit für die Herstellung dieser speziellen Schiene genommen hat.

> Warum ich kein Carbamazepin bekommen habe, wundert mich im Nachhinein auch. Das Lyrica war der Vorschlag des Neurologen und der erste, sehr unfähige Schmerztherapeut hat die Behandlung damit einfach nur ausgebaut und in die Höhe getrieben. Ich werde meine neue Schmerztherapeutin mal darauf ansprechen. Wobei ich leider sagen muss, dass ich mit der momentanen Behandlung auch nicht sehr zufrieden bei ihr bin. Sie bezieht die Schmerzen auf einen Stressauslöser und fragt mich ständig, wo dieser Stress herkommen könnte. Ich habe schon eine Idee, was vor einem Jahr der Auslöser gewesen sein könnte, dieser Stress ist aber vorbei und auch therapeutisch aufgearbeitet worden (Todesfälle in der Familie). Den einzigen Stress, den ich im Moment habe, stammt von der Krankheit selbst und den lebenseinschränkenden Nebenwirkungen der Medikamente. Sie legt das aber gleich als eine depressive Phase aus und will mich an eine psychiatrische Ambulanz überweisen. Sie ist der Meinung, Psychiater würden sich besser mit diesen Medikamenten auskennen. Theoretisch gebe ich ihr da zwar Recht, praktisch haben diese Ärzte aber keine Ahnung von der schmerztherapeutischen Behandlung mit diesen Medikamenten. Und da ich mich, ebenso wie mein Umfeld, nicht als depressiv sehe, sondern eher als deprimiert und wütend über den Krankheitsverlauf, werde ich mich wohl auch nicht zu einem Psychiater begeben.

Mir scheint es aber auch, dass die Schmerztherapeuten sich gerade mit Anti-Depressiva nicht richtig auskennen. Meine Mutter (sie arbeitet seit 30 Jahren als Stationsleitung in der Psychiatrie) erklärte mir, dass gerade Anti-Depressiva perfekt eingestellt sein müssen, da eine Unter- wie auch Überdosierung viel stärkere Nebenwirkungen auslösen können, als wenn sie korrekt eingestellt sind. D.h. für mich, dass mich mein Arzt eigentlich über diesen Sachverhalt aufklären müsste und entsprechend mit der Dosis variieren müsste, statt nach dem ersten 4-Wochen-Versuch mit einer Dosis direkt das Medikament abzusetzen. Naja, den perfekt ausgebildeten Arzt gibt es wohl auch in diesem Bereich leider nicht.

Ich bin auf jeden Fall weiter auf der Suche und werde nicht aufgeben. Ich habe immer noch die Hoffnung, dass der richtige Weg für mich gefunden wird. In 10 Tagen werde ich 31 Jahre alt...dann sind die ersten Symptome genau vor einem Jahr aufgetreten. Vermutlich habe ich trotz allem (gerade wenn ich mir die anderen Leidenswege ansehe) noch viel Glück gehabt, dass meine Ärzte so lange nach einer Diagnose gesucht haben, bis alles zusammengepasst hat. Und dass sie mir geglaubt haben und mich nicht als Hypochonder abgetan haben.

Ich danke Ihnen für Ihre Antwort und wünsche Ihnen alles Gute!