Der Leidensweg von Sylvia N.
Lange habe ich überlegt Ihnen zu schreiben. Jetzt bin ich aber in einer Situation (es geht mir gar nicht gut) wo ich über Ihre Meinung und evtl. Anregungen Ihrerseits sehr dankbar wäre.
Ich leide seit 2 1/2 Jahren, nach einer Zahnextraktion, an einer Trigeminus Neuralgie. Angefangen mit Gabapentin 1.200mg. Konnte dann runterfahren auf 200mg. Dann wieder hoch auf 900mg. Zwischendurch war ich auch 1 Jahr schmerzfrei. Seit drei Monaten habe ich wieder verstärkt Schmerzen mit heftigen Schmerzattacken. Ich bin seit 5 Wochen arbeitsunfähig geschrieben. Gabapentin wurde erhöht (step by step) auf 2.700mg plus zus. Tramadol. Auch wurde ich zu einer Schmerztherapie ins KH überwiesen. Gabapentin wurde dort erhöht auf 3.000mg, Tramadol runtergefahren bis auf 0, da es auf den Magen schlägt, was ich auch bestätigen kann. Dieser Termin war für mich nicht sehr befriedigend, denn das hätte meine beh. Neurologin auch machen können. In 4 Wochen habe ich im KH wieder einen Termin zu einem Gespräch, Stand der Dinge.
Ich quäle mich immer noch mit Schmerzattacken und den Nebenwirkungen der Medikamente. Auch habe ich Bedenken meinen Arbeitsplatz zu verlieren wenn ich berufl. noch länger ausfalle. Meine Lebensqualität hat sich sehr verschlechtert. Meine behandelnden Neurologen (Praxis und KH), die ich beide sehr schätze, raten mir von einer OP ab. Davon wäre ich noch weit entfernt. In meinem innersten sehe ich dass nicht so und habe schon jetzt vor der nächsten Schmerzattacke, die schlimmer wird als die vorhergehende und garantiert kommt, Angst.
Eine Freundin von mir war in der gleichen Situation (nein, noch viel schlimmer), hat sich 5 Jahre mit der Trigeminusneuralgie herumgequält, und sich vor 2 Jahren von Prof. Sepehrnia in Münster im Clemenshospital erfolgreich operieren lassen. Sie hat ihn mir sehr an`s Herz gelegt.
Ich bin 52 Jahre alt und wohne in Lünen.
17. Okt. 2011, Sylvia N.
Ich war im Knappschafts KH in Recklinghausen in der Neurologie. Ich bin erst vor kurzem nach Lünen gezogen und habe somit noch viele langjährige Fachärzte in Recklinghausen. Meine Ärztin hatte sofort vor 2 1/2 Jahren eine Aufnahme meines Kopfes machen lassen, auf der man (wie auch Sie schon schrieben), wie so oft, nichts sehen konnte.
Ich habe noch heute morgen, für mich, die Entscheidung getroffen mir einen Termin bei Prof. Sepehrnia in Münster geben zu lassen. In 3 Wochen ist es soweit. Er hat einen intern. guten Ruf und hohes fachliches Können (s. Internet). Alles andere was dort steht ist für mich uninteressant.
Vielen Dank für die Info. mit Prof. Hampl. Das habe ich abgespeichert. Falls ich einmal doch zu ihm fahre, werde ich auf keinen Fall sagen dass mir Düsseldorf soooo gut gefällt ;-)
Ich werde Sie gerne auf dem Laufenden halten. Außerdem freue ich mich sehr, dass Sie momentan schmerzfrei sind und hoffe dass dieser Zustand sehr, sehr lange anhält.
17. Okt. 2011, Sylvia Neitzel
Vor 2 Wochen habe ich es noch geschafft kurzfristig ein aktuelles MRT machen zu lassen (auch meine behandelnde Neurologin meinte inzwischen, dass mir in meinem Zustand nur noch ein Neurochirurg helfen kann) und bin dann auf nach Ibbenbüren (bei Münster) zu Prof. Sephernia. Das Gespräch mit Herrn Prof. Sephernia war sehr angenehm, sehr aufschlussreich, informativ, absolut sachlich und offen. Es war mir sehr wichtig, dass er persönlich diese OP durchführt.
Als ich zurück zu hause war und eine Schmerzattacke hatte, brauchte ich nicht lange überlegen. Jetzt war Schluß. Es reicht. Angerufen und OP Termin geholt. Ich habe Nägel mit Köpfen gemacht!!!!! Wenn ich keine Angst vor der OP hätte......ich würde lügen.
Nach tgl. 3.000 mg Garbapentin, ab und an Tramadol, Schmerzattacken in Intervallen, Magenschmerzen und ständig dull im Kopf, ziehe ich diese OP am 01.12.11 (Jannetta) mit Prof. Sephernia durch.
Ich bin heute seit knapp 3 Tagen fast schmerzfrei, doch ich weiß, was mich schon gleich erwarten kann und davor habe ich riesige Angst.
Ich werde Sie auf dem laufenden halten. Wenn Sie möchten, können Sie meinen Beitrag gerne veröffentlichen. Es wäre schön, wenn er anderen hilft oder Ihnen die Entscheidung zu einer OP leichter macht.
09. Nov. 2011, Sylvia N.
Meine OP hat sich seitens der Operateure um 1 Woche verschoben. Mein Schmerzzustand hatte sich in dieser Woche sehr verschlechtert. Die Operation ist gelungen. Es ist alles gut verlaufen. Bei mir war es allerdings nicht ganz eindeutig. Es war eine Arterie, eine Ader, die gegen den Nerv drückte und den Schmerz auslöste. Dies wurde beseitigt und der Nerv wurde etwas zur Seite gelegt. Es war nicht erforderlich den Trigeminusnerv mit einem Muskelstück permanent zu verlagern.
Nach der OP war ich mental etwas angegriffen. Enttäuscht, denn ich hatte noch Schmerzen und fragte mich, wofür das alles? Herr Professor Sephernia bat mich abzuwarten. Wenn es in den nächsten 2-3 Monaten nicht besser wird, würde man eine zweite kleinere OP machen. Verödung des Nervs.
Mittlerweile bin ich seit einer Woche zuhause. Ich habe noch leichte Kopfschmerzen, bin körperlich etwas geschwächt und...........habe kaum, kaum Schmerzen seitens des Trigeminus. Es geht aufwärts. Ich bin so happy und bete dass es so bleibt. Schon jetzt endlich wieder ein ganz anderes Lebensgefühl. Ich kann wieder sprechen, lachen, singen, sogar ein Brötchen essen ;-) Mein Lebenspartner muss mich in meinen Plänen und meinem Tatendrang lächelnd zurückhalten.
Die OP war vollkommen gerechtfertigt und ich persönlich kann Herrn Professor Sephernia jederzeit sehr weiterempfehlen.
Ach ja, die Medikamente (Garbapentin) konnte ich von, Stand heute, 3000mg tgl. auf 1600mg tgl.zurückfahren.
Nächste Woche geht es in eine 3 wöchige statioäre REHA, die ich ür mich sehr befürworte. Schauen wir mal was sie bringt.
Ganz liebe Grüße
20. Dez. 2011, Sylvia N.
Stand der Dinge: Bin in der REHA. Sie tut mir sehr, sehr gut.
Gabapentin bis zum 28.12.11 auf 1.500mg tgl. herunter gefahren.
28.12.11: Schmerzattacke nachts (heftig)
29.12.11: Gabapentin wieder herauf gefahren auf 1.800mg tgl.
06.01.12: Der Nerv immer noch leicht aktiv.
07.01.12: Fahre wieder herauf auf 2.000mg tgl.
06. Jan. 2012, Sylvia N.
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Kommentar
Ich hatte auch einen Neurologen, der mich nicht zur OP schicken wollte. Ich habe es trotzdem getan, weil ich so viele Medikamente nehmen musste, dass meine Leberwerte schon sehr, sehr schlecht waren. Und inzwischen kann ich ohne Medikamente leben. Die Schmerzen sind weg.
In welchem KH waren Sie? Sie müssen in eine Neurochirurgie einer Klinik gehen! Nur dort kann man Ihnen wirklich helfen. Man wir eine Aufnahme von ihrem Kopf machen, um zu sehen, ob ein Blutgeäßß auf die Nervwurzel des Trigeminus drückt. Aber auch das muss man nicht immer gleich sehen. Das Blutgefäß kann trotzdem da sein. Entscheiden kann das weitere Vorgehen nur ein Neurochirurg. Von Münster habe ich keinen Betroffenen, der mir geschrieben hat. Aber Prof. Hampl in Köln ist ja auch nicht so weit von Ihnen entfernt.
Ihnen erst einmal alles Gute, und vielleicht höre ich einmal wie es Ihnen weiterhin ergeht.
Ich wünsche ich Ihnen alles, alles Gute für die OP. Auch wenn Sie danach noch einige Zeit die Medikamente nehmen müssten, ist zumindest ein Ende abzusehen. Bei mir hat das ausnahmsweise länger gedauert. Nehme jetzt schon über 3 Monate nichts mehr und glaube, dass ich das erstmal überstanden habe. Ich weiß natürlich, die Schmerzen können wieder anfangen, vielleicht auch erst in fünf Jahren oder....? Niemand kann das sagen.
11. Nov., J.R.
Ich wollte einmal hören, wie es Ihnen ergangen ist. Wurden Sie am 1.12. operiert? Ist alles gut verlaufen?
Schreiben Sie mir dies bitte, oder auch, wenn es Probleme gab oder noch gibt, was ich nicht hoffe.
Ihnen eine schöne Weihnachtszeit und ein gutes Neues Jahr. Und hoffentlich keine Schmerzen mehr.
19.12.11, J.R.
Es freut mich doch sehr für Sie, dass alles so verlaufen ist. Haben Sie noch etwas Geduld. Aber setzen Sie die Medikamente nicht so schnell ab. Das war auch bei mir nicht gut. 1 Tablette im Monat reicht in Ihrem Fall, denke ich, auch wenn es länger dauert.
21.12.11, J.R.
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