Trigeminusneuralgie

Meinungsaustausch
und Hilfe für
Betroffene


Permanentes Brennen im Kopf und in der Nase,
Tag und Nacht


Die Vorgeschichte ist sehr ausführlich, darum habe ich diese jetzt auf wenige Zeilen verkürzt, zumal dies für die letztlich gebliebenen Symtome nicht besonders wichtig ist. Es ging um Schmerzen in Darm und Speiseröhre, Atembeschwerden. Entzündung des Kehlkopfes. Diese Beschwerden wurden immer schlimmer. Magenspiegelung, Lungenuntersuchung. Dann kamen Kopfschmerzen hinzu. Notfallambulanz. Hals, Nase, und kopf Bereich Stirn und Kopfhaut massiv brennen. HNO. Zahnwunde. Zwerchfelldurchbruch.


"Ich war vorher bis zu dem Tag wo meine Beschwerden angefangen haben ein sportlicher aktiver Mensch mit beiden Beinen im Leben. Seit dem bin ich nur krank und es wird nicht besser."

Ich bin einfach nur noch verzweifelt und fühle mich allein gelassen und weiß nicht mehr wie ich mir helfen soll und wo ich mich noch hinwenden soll. Ich habe immer den sichtbar entzündeten hals, rau ist alles und ich bekomme schwer Luft und es brennt wenn es aus der Speiseröhre raus gluckert. Im Hals, in der Nase, Ohr und vor allem im Kopf, Stirn und Kopfdecke.

Ich würde einfach um Hilfe suchend bitten.

06.10.2011, Thomas Jurek


Hallo Herr Reuter die Beschwerden haben sich verändert in den letzten Wochen. Zumindest in eine Richtung manifestiert. Es brennt permanent im Kopf und in der Nase, aber Mrt war ohne Befund. Der Hals ist immer noch etwas taub aber tut nicht mehr so weh.

Die schlimmsten Beschwerden sind immer das brennen im Kopf und in der Nase permanent was nicht aufhört und den ganzen Tag da ist von früh bis spät und auch keine Schmerzmittel helfen in irgendeiner Form. Nicht mal Valeron hilft. Im Hals gluckert es immer und spannt und gibt komische Geräusche von sich beim schlucken, das aber nicht weh tut sondern ist nur unangenehm ist.

Jeder Atemzug durch die Nase brennt und der Kopf brennt auch permanent, das ist das schlimmste was bis jetzt noch geblieben ist. und kaum auszuhalten.wie gesagt schmerzmittel helfen keine.

Hoffe antworte nicht zu spät auf ihre Mail.

27.10.2011, Thomas Jurek


Ich war in der carl gustav Casus Klinik in dresden die mich leider mehrfach weggeschickt haben mit der Diagnose das ich mir die Schmerzen einbilde und psychosomatisch alles ist. da Frage ich mich warum ich auf valeron Ischmerztabletten die entzuendungshemmend sind reagiere. das ich wenigstens eine Linderung der Beschwerdenhabe. Ich werde seit Monaten nur hin und her geschickt und nichts passiert.wie gesagt meine syntome sind das mein Kopf ständig schmerzt ziehend brennend schmerzen, und meine Nase auch. fühlt sich alles beides gleich an. Als ob mein Kopf wund ist und meine Nase auch.das einzige was es etwas lindert ist das valeron.

Im Uniklinikum dresden bekam ich bis jetzt keine Hilfe.wurde immer wieder weggeschick tweil einiges an Diagnose schon gemacht wurde, was mir persönlich aber nichts bringt mit den Schmerzen und die kann ich mir nicht einbilden und wuerde auch nicht auf valeron reagieren wenn ich mir das einbilden würde. Mir sind einfach die Hände gebunden und fühle mich weder verstanden noch wird mir geholfen.

Ich war bis jetzt 2 mal in der Hno Abteilung der Casus Klinik und 2 mal in der inneren Medizin wo ein kurzer checkup passiert ist mehr nicht, und einmal in der Neurologie die mir auch erzählen wollten das ich mir die Schmerzen einbilde und nur weil man ein mrt vor 3 monaten gemacht hat und das alles soweit in Ordnung war.nur zu dem Zeitpunkt hatte ich die Schmerzen nur phasenweise. also aller paar Tage. Seit 2 Monaten hab ich das von früh bis spät und es ist kein normales leben mehr möglich.nur das valeron hilft etwas aber nicht viel.

Ich weiß nicht an wen ich mich noch wenden soll.das einzige was meinen Kopf gut tut ist wärme und das valeron. ansonsten nichts.ich hatte letzte Woche einen Termin in der Neurologie des Uniklinikums dresden die mich untersuchen sollten und eigentlich gegebenenfalls stationär aufnehmen sollten. Ich wurde weggeschick twieder weil man sich auf das mrt vor 3 Monaten beruft.

Es wäre lieb von ihnen wenn sie frau Prof. Schackert kontaktieren ich fühle mich nicht verstanden von den Ärzten im Klinikum in dresden.

05.11.2011, Thomas Jurek


Ich habe da jetzt angerufen frau Professor schackert macht nur privatsprechstunde gegen Geld und habe nachgefragt bei frau Exner. ich versteh das nicht da ist schon wieder die Türe zu gleich von Anfang an. soll mich an die ambulanz wenden was ich ja mehrfach getan habe ohne irgendwelchen Erfolg es wurde immer auf die Psyche geschoben ohne das man mal ueberhaupt was untersucht neurologisch. komm damit nicht mehr klar einfach ich werd wohl vor Schmerzen eher sterben als ich Hilfe bekomme. Ich halt das vor Schmerzen nicht mehr aus. Ich wünsch mir das ich bald sterbe.




Ich gehe morgen auf zwang von mir selbst in die schmerzambulanz in dresden. Ich wohne in dresden direkt. Ich werde morgen in die schmerzklinik gehen und mich nicht abweisen lassen meine Hno Ärztin hat da angerufen schon. ich werde je nachdem was morgen passiert dann auch mich in neurochirugie vorstellen. es muss endlich was passieren. Momentan hilft mir meine Mutter bei sämtlichen wegen. Das problem bei mir ist das nichts beim letzten Mrt auffällig war aber da war es auch nur ab und zu. Jetzt seit 2,5 Monaten ist es permanent.ich lasse mich nicht morgen wegschicken und verlange das mir geholfen wird. Ich habe frau schackert selbst angerufen und angeschrieben und hoffe das die nun antwortet ansonsten bin ich darauf angewiesen was morgen passiert. Ich verliere einfach den verstand langsam da die Schmerzen immer da sind nicht mal mehr in der Nacht hab ich ruhe. ich bemühe mich schon durchzuhalten nur ohne lichtblick fällt mir das sehr schwer. mein leben zerbricht daran. Ich informiere sie morgen was rausgekommen ist. mir wäre schon geholfen wenn die Schmerzen eingedämmt werden.

15.11.2011, Thomas Jurek


Nichts erreicht außer das ich am 12 Dezember da nochmal hin soll mit allen befunden und da mit mir eine Therapie erarbeitet wird.

17.11.2011, Thomas Jurek


Die wollen mir einreden das es psychosomatisch ist. Schmerzmittel haben keine Wirkung mehr. Ich schlafe nicht mehr weil ich nicht zur Ruhe komme und mir jede Hilfe verweigert wird. Das geht definitiv nicht weiter bis 12 Dezember ich drehe vor Schmerzen durch ich muss heute etwas erreichen.

18.11.2011, Thomas Jurek


Danke für den Tip mein neues mrt war wieder ohne Befund und alles ok.habe mich heute in die psychatrie einliefern lassen weil nur noch diese Option bleibt wenn nichts festgestellt wird organisch.ich halte sie auf dem laufenden.

21.11.2011, Thomas Jurek


Wie stellt man die trigenimus Neuralgie fest ? Mrt Kopf oder Wirbelsäule? Ich lieg jetzt schon in der Psychiatrie wegen den Schmerzen weil ich die nicht aushalte nur besser wird es nicht, da ja der Schmerz garnicht bekämpft wird. Ich habe schlimme brennende schmerzen mittlerweile im ganzen Kopf, Nase, After,pobacken, und teilweise arme und Beine. Bin überempfindlich an armen und Beinen in form von älte und waerme.kannmich kaum noch duschen weil mich es schaudert.desweiteren Kopfwaschen ist nicht mehr möglich da wenn ich es tue ein gefuehl habe das mein Kopf verbrennt. festgestellt wurde bei mir das mein koerper mit dem varizella zoster Virus überschwemmt ist. Bitte helfen sie mir herr Reuter ich denke hier ist der falsche weg zur Heilung in der Psyche.

22.11.2011, Thomas Jurek




Kommentar











Dazu schrieb Dr. Ulrich aus der Klinik in Offenbach:


Sehr geehrter Herr Jurek,
Ihre Anfrage wurde mir von Herrn Reuter am 21.10.11 weitergeleitet. Ich habe Ihre Beschwerdenschilderung aufmerksam gelesen, komme aber zu der Auffassung, dass wir Ihnen als Neurochirurgen nicht helfen können. Die Beschwerden sind nicht typisch für eine Gefäßkompression der Trigeminuswurzel bzw. gehen weit darüber hinaus. Eine exakte Ferndiagnose ist mir leider auch nicht möglich. Ich halte es für das Beste, wenn Sie sich weiter an Ihrem Wohnort bzw. in dem nächsten Klinikum der Maximalversorgung behandeln lassen.

Ich wünsche alles Gute und verbleibe mit freundlichen Grüßen.

P. Ulrich, 03.11.11


Komme gerade von ein paar Tagen Urlaub zurück. Habe gelesen, was Dr. Ulrich Ihnen geschrieben hat. In welcher Klinik waren Sie in Dresden? In der Carl Gustav Carus-Klinik? Versuchen Sie da - evtl. auch erneut - hinzugehen. In dieser Klinik kenne ich nur die Neurochirurgie Frau Prof, Schackert. Evtl. kann ich sie auch einmal anschreiben und sie kann Sie vielleicht weitervermitteln.
J.R.
















Sehr geehrter Herr Reuter,
ich werde mir die Unterlagen heraussuchen lassen. Vorher kann ich leider keine Stellung nehmen. Mit freundlichen Grüßen

Gabriele Schackert, 14.11.11


Es geht leider nicht anders: Sie müssen sich zuerst einen ambulanten Termin geben lassen. Und das würde ich noch einmal in Dresden tun. Und lassen Sie sich nicht wegschicken. Sie haben die Schmerzen!

Egal, wie groß die Schmerzen sind, auch ich habe viel Geduld gebraucht. Aber noch viel mehr meine Frau. Ich war auch zwei mal in meiner Klinik, wo ich operiert wurde. Es hat auch nicht gleich alles funktioniert. Aber inzwischen geht es mir gut und die Klinik hatte recht bei dem letzten Gespräch.

Und da sie die Schmerzen im Kopf haben, liegt es also nahe in eine Neurochirurgie zu gehen. Wohnen Sie in der Nähe von Dresden? Ich möchte nicht auch noch andere Kliniken auf Verdacht anschreiben. Nichts für ungut, Herr Jurek. Mehr kann ich momentan auch nicht tun. Schreiben Sie mir vielleicht, wie Sie sich entscheiden. Nicht mehr leben zu wollen ist kein Ausweg.
J.R.










Sie müssen das wohl hinnehmen. Bis sie woanders einen ambulanten Termin bekommen und danach noch einen zur Behandlung wird es auch nicht schneller gehen.
Was haben die Leute in der Klinik denn zu ihnen gesagt? Schreiben Sie mir das bitte.

Ich selbst habe auf meiner Internet-Seite im Kapitel Neurochirurgische Kliniken erst einmal die alte Reihenfolge wiederhergestellt, Frau Prof. Schackert zum Schluß gesetzt.
J.R.


Susanne Reichling schrieb dazu am 21.11.11:
Das ist ein tipp fur den herr mit den brennenden schmerzen. Das habe ich auch und ist trigeminusneuralgie typ 2, Dagegen hilft eine hohe dosis magnesium 1000mg, Akupuntur Oder pressur D4 zwischen daumen und zeigefinger), Homoopathie passion flower Oder kamille Oder hypericum, Johanniskrautoel einreiben, Arzneimittel amitriptylin, Pfefferminzoel inhalieren.








Hier möchte ich unterbrechen, um den wichtigen Beitrag am 23.11.2011 von Susanne Reichelt komplett einzufügen:


Ich lese gerade das update von Thomas Jurek.
Falls die in der Psychatrie nicht schlau genug sind, der Mann muss SOFORT raus aus der Psyche und in einem Krankenhaus eine Intravenoese Anti-Viren Therapie bekommen. Und zwar SOFORT. Das wirkt nur am Anfang einer Herpes infektion. Wenn das nicht klappt, wird er ein Leben lang diese Schmerzen haben, und dies sind eine der schlimmsten.

2011/11/22 Susanne Reichling:
Also nochmal meine Tipps fuer Brennen im Gesicht und in der Nase:
Akupunkturpunkt D 4 druecken (ist in der "schwimmfalte" zwischen Daumen und Zeigenfinger, Johanniskrautoel versuchen einzucremen, kaltes Wasser versuchen, Eispacks. fuer die Nase: Pfefferminzoel unter nase reiben und inhalieren, dann brennnts noch mehr, aber es geht dann weg. Vom Arzt Spray verschreiben lassen: Xylocain, kann man im Mund und auf Haut anwenden, ist wie beim Zahnarzt, macht alles taub fuer eine Weile, kann das Brennen unterdruecken bei mir wird es aber danach eher noch schlimmer, das brennen wandelt sich in schmerz um.
Meine Tipps sind alles Hausmittelchen die man in der Apotheke bekommt.

Wenn es schlimm ist, sich nicht verrueckt machen, sondern Ruhe bewahren und es aushalten, es gibt auch wieder bessere Tage.

Zum Schlucken: ich habe in der Psychatrie eine Frau getroffen, die jahrelang Schluckbeschwerden hatte und als psychosomatisch abgestempelt wurde, dann hat sich rausgestellt, dass sie einen Bandscheibenvorfall in der Halswirbelsaeule C4 hatte, nachdem das behoben war, waren die Schluckbeschwerden weg.

PS: Der Neurochirurg hier (Frau Reichling wohnt z.Z. in New York) der mich hier zuerst operieren wollte hat sowohl bei Janetta selbst als auch bei Dr. Samii in Hannover gelernt. Er ist der Meinung, dass niemand mit TN2 in die Klapse gehoert, sondern unter Umstaenden auch mit einer MVD geholfen werden kann. Er hat bei mir die Venen gefunden, die auf den Nerv druecken. Also vielleicht mal Dr. Sami in Hannover kontaktieren!!!

2011/11/22:
Hallo Herr Reuter,
dachte ich mir. Geht es ihm denn da besser?
Das hat man bei mir hier festgestellt und ist ein neues Klassifikationsschema, das man offensichtlich in Deutschland nicht kennt. Hier wird TN2 vom Atypischen Gesichtsschmerz unterschieden, der als psychchisch bedingt gilt. Beide sind extrem schwer zu behandeln.

Nun, es ist schwer zu sagen, es kann natuerlich auch psychisch bedingt sein, vor allem brennen auf der Zunge und im Hals sind solche Sachen. Und es wird noch schlimmer werden in der Psychatrie, da ihn dort niemand "ernst" nimmt.

So, woher ich das weiss? Da man mich vom Klinikum Lu in die Psychatrie bei Landeck verfrachtet hat, unter dem vorwand ich sei psychisch ueberlastet und die wuerden mir dort helfen. Was nicht der Fall war, sondern ein Abschiebegleis.

Und was der gute Mann wissen sollte, in dem Moment in dem man Selbstmordgedanken aeussert ist der Arzt verpflichtet einen in die Psychatrie zu schicken, und zwar auf eine geschlossene Anstalt. Und daher, selbst wen man welche hat, nicht laut sagen und nicht in einem Forum schreiben!

So, ich habe dort nun Leute getroffen die Schmerzen hatten und denen es nach einer Weile besser ging, bei mir nicht, im Gegenteil.

Er soll nur schaun dass er da raus kommt. Aber wenn er schon da ist kann er ja da nach Amitriptylin fragen, das ist ein altes Anti-Depressivum und hilft. Ob er einen Arzt findet der ihn erst nimmt in Deutschland bezweifle ich, ich glaube am ehesten Tuebingen.

Wie gesagt, meine Schmerzen sind so stark dass sie nur durch die Kombination von Oxycontin und Lyrica halbwegs in Schach gehalten werden. Und die werden auch mit der OP nicht weggehen, nur wenn ich Glueck habe. Denn auch was Herr Ulrich schreibt klingt nicht so ermutigend. Solange man eine klassische TN1 hat, ist alles klar, wenn es darueber hinausgeht wird es den Aerzten unangenehm - und dann heissst es psychosomatisch.

Also, der Herr klang ja so verzweifelt, vielleicht koennen die ihm da wenigsten Beruhigungsmittel geben. Ich habe in der Pyschatrie die schlimmsten Schmerzattacken ueberhaupt erlebt und keiner hat mich ernstgenommen. Es war die Hoelle. Wie gesagt, es kann auch sein dass es wirklich eine psychosomatische Erkrankung ist, vor allem mit seiner langen Schmerzvorgeschichte. Kann aber auch sein dass all diese anderen Erkrankungen auch "echte" waren und nur so an ihm nagen, dass es immer schlimmer wird.

Kurzum, ich bin kein Arzt, aber ich habe schon genug inkompetente und arrogante erlebt - vor allem Psychiater! Wenn die Psychatrie gut ist, koennen sie ihn vielleicht wenigstens etwas beruhigen, wenn nicht, wirds noch schlimmer. Sie haben doch die eine Dame auf der website, die von Heidelberg in eine Psychatrie geschickt wurde, die hatte doch dort gute Erfahrungen gemacht.

So, das wars, ich weiss auch nicht, ein guter Schmerztherapeut in seiner Gegend waere wohl das Beste. Vielleicht koennen Sie ja so helfen?

Beste Gruesse, Susanne.




Ich habe dem arzt meine bedenken geschildert er hält daran fest das es von der Psyche kommt. ich weiß nicht was ich machen soll die Beschwerden sind so schlimm. Ich habe den Virus 60 mal hoeher im Blut als normal aber keine entzuendungszeichen im Blut. ich weiß nicht mehr was ich machen soll. Die erzählen mir es waere mein kopf. wie soll der sowas machen bitteschoen.

25.11.2011, Thomas Jurek


Ich weis gar nicht was das alles hier bringen soll. Ich habe Schmerzen und die Psyche leidet. Ich bekomm 6 verschiedene medikamente wo ich bis jetzt keine veraenderung bemerke. Carbamarzipin hab ich schon mal bekommen ohne Linderung. Ich habe die schmerzen schon 6 Wochen. bei mir steht das ich Viren habe aus einer Impfung oder Infektion mit herpes zoster und der wert 2396.

26.11.2011, Thomas Jurek


Hatte in den letzten Wochen einige Untersuchungen nervenwasser entnommen und Verdacht auf borelliose weil syntome immer schlimmer werden. Tinitus ist mit dazu gekommen. Vielen dank fuer die Wünsche ich hoffe ich werde gesund wieder.

20.12.2011, Thomas Jurek


Kommentar




Wenn er diese Post-Zoster-Neuralgie Virusinfektion hat und danach sieht es ja aus, muss in den ersten 72 Stunden eine Antivirus-Therapie begonnen werden, sonst nuetzt es nichts mehr.

Aber er muss doch selbst wissen, ob und wann er gegen Windpocken geimpft wurde. Also auf jeden Fall soll er aus der Psychatrie raus und gegen die Schmerzen behandelt werden.
Susanne R., 26.11.


Auf meine guten Wünsche zu Weihnacht und Neujahr schrieb Herr Jurek am 20.12.:



Am 17.02.2012 schrieb ich erneut:

Hallo Herr Jurek,
ich wünschte, es geht Ihnen jetzt besser. Vor zwei Monaten hatten wir zuletzt geschrieben. Sind Sie noch in der Psychiatrie? Selbst weiß ich, dass ich Ihnen wohl kaum mehr helfen kann, aber ich kann Ihr Schicksal - wenn Sie wollen- wenigstens in Internet setzen.
Ist alles etwas besser geworden? Schreiben Sie mir bitte, wenn Sie möchten.
Ganz herzliche Grüße, J.R.


Herr Jurek hat leider nicht mehr geantwortet.


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