Trigeminusneuralgie

Meinungsaustausch
und Hilfe für
Betroffene

Meine bisher wichtigsten Erfahrungen

Fast alle Trigeminusschmerzen entstehen durch ein Blutgefäß, das auf die Wurzel des Trigeminusnerves drückt. Daneben gibt es auch Meningeome, die auf den Nerv drücken, und andere Ursachen, die man kaum oder noch nicht erkennen kann. Eine Fehlstellung der oberen Halswirbel kann wohl auch auf den Trigeminusnerv ausstrahlen (Atlas-Fehlstellung, siehe Kasten nebenan).

Wie soll ich mit den Trigeminusschmerzen umgehen?
Es beginnt mit kurzen Stichen, meist in der linken Wange. Dazwischen gibt es auch längere schmerzfreie Phasen. Diese Stiche werden immer heftiger, folgen in kürzeren Abständen und ziehen bis in den Hinterkopf bis man es nicht mehr aushalten kann. Normale Schmerzmittel helfen nicht, auch die Stärksten. So einfach kann man die Trigeminusschmerzen von Zahnschmerzen unterscheiden: Nehmen Sie 20, 40 oder 60 Tropfen Novalgin. Wenn die Schmerzen bleiben, sind es nicht die Zähne.

Die Schmerzen werden ausgelöst durch Bewegungen, Sprechen, Kauen, Berühren (mit dem Handtuch), Zähneputzen, Getränke die perlende Kohlensäure enthalten, durch Kälte. Bei fortgeschrittener Krankheit sitzt man nur noch apathisch herum und versucht nicht eimal mehr zu denken. Man kann nichts trinken, nichts essen. Man will morgens nicht mehr aufstehen, da dann sofort die Schmerzen einsetzen.

An Medikamenten helfen nur Antiepileptika: Carbamazepin (wirkt innerhalb 2-3 Tagen, immer noch Medikament der ersten Wahl). Gabapentin, Lyrica (hat weniger Nebenwirkungen) wirken nach 1-2 Wochen, nicht bei jedem. Stets muss sich erst ein Medikamenten-Spiegel aufgebaut haben. Man muss die Medikamente so hoch dosieren, bis die Schmerzen weg - oder erträglich genug - sind. Behalten Sie die Dosierung bei bis eine Diagnose gestellt wird und noch darüber hinaus. Reduzieren Sie die Dosis nicht, auch wenn es ein Arzt empfiehlt. Wenn die Schmerzen wieder auftreten, müssen Sie die Dosierung erhöhen, vielleicht noch mehr, es kann auch sein, dass die Medikamente nach dem Absetzen nicht mehr wirken. Ohne wirksame Medikamente sind Sie verloren!

Die Sache mit den Zahnärzten
Fast jeder Trigeminuspatient landet zuerst beim Zahnarzt, selbst auch dann oft - wie ich - wenn er ahnt, dass es sich um den Trigeminus handelt. Der Zahnarzt behandelt dann. Zwei meiner Zahnärzte haben mich gerne behandelt und fanden jeweils einen Zahn zu ziehen. Die Schmerzen blieben. Es gibt Patienten, denen hat man alle Zähne gezogen. Die Schmerzen blieben. Das ist absolut unfassbar!
Neben im Kasten finden Sie einen Beitrag über Kieferfehlstellung.

Wenn Sie einen Bekannten haben, der mit Verdacht auf Trigeminus zum Zahnarzt gehen möchte, versuchen Sie das zu verhindern. Gehen Sie niemals zu einem Zahnarzt!!!

Die Sache mit den Neurologen
Versuchen Sie zu einem Neurologen zu gehen, der etwas mehr von Trigeminusneuralgie versteht. Es ist immer noch üblich, die Patienten zuerst mit Medikamenten zu behandeln, bis es nicht mehr geht. Erst dann raten die Neurologen (auch wenn man durch Kernspin bereits festgestellt hat, dass ein Blutgefäß auf die Nervwurzel drückt) zu einer Operation. Auch die meisten Neurologen wollen ihre Patienten selbst behandeln.

Wenn der Kernspin auf ein Blutgefäß deutet, gehen Sie in die Neurochirurgie einer Klinik! Nur dort kann Ihnen wirklich geholfen werden ohne alles noch weiter hinauszuzögern.

Es gibt verschiedene Behandlungsmethoden:
Medikamente:
Normale Schmerzmittel, auch die Stärksten, helfen nicht. Man verordnet Antiepileptika, wie z.B. Carbamazepin (erste Wahl), Gabapentin oder Lyrica. Wobei Carbamazepin die wohl meisten Nebenwirkungen hat, auch auf die Leber, aber trotzdem immer noch am schnellsten wirkt. Andere Medikamente brauchen 1-2 Wochen, manche zeigen keine Wirkung.

Im Laufe der Zeit muss man immer höher dosieren und irgendwann, das weiß man nicht so genau, wirken die Medikamente nicht mehr. Man verliert sehr an Lebensqualität, wenn die Medikamente hoch dosiert werden.

Operation nach Jannetta:
Wenn ein Blutgefäß auf die Nervwurzel drückt (kann man mit Kernspin erkennen, aber auch nicht immer gleich bei der ersten Aufnahme) ist eine Operation nach Jannetta unumgänglich. Die Ärzte werden versuchen, zuerst mit Medikamenten zu behandeln bis es nicht mehr weitergeht. Ersparen Sie sich dies, vor allem wegen der Nebenwirkungen, die Ihre Lebensqualität stark mindern.

Nach der Operation beginnt das Hauptproblem mit dem Absetzen der Medikamente.
Wenn man Glück hat, kann man die Medikamente innerhalb 4 bis 6 Wochen absetzen und der Schmerz ist verschwunden. Das ist aber der Idealfall.

Ich denke, je länger man vorher unter der Neuralgie litt, umso mehr ist der Nerv gereizt, auch noch nach der Operation. Da ich schon über zehn Jahre an dieser Krankheit litt mit zunehmenden und gegen Ende immer heftigeren Schmerzen, so wäre womöglich in meinem Fall besser gewesen: Die zuletzt höchste Dosierung über mindestens 3 Monate weiterhin beibehalten und dann langsam die Medikamente auszuschleichen, etwa alle vier Wochen eine Tablette, auch wenn das eineinhalb Jahre dauert. Und daneben die Leberwerte zu beobachten. Wenn nur den Gamma-GT hoch geht (das kann bis über 400 sein) und die beiden anderen Werte im niedrigen Bereich bleiben, ist das nicht ganz so tragisch.

Natürlich können danach die Schmerzen erneut einsetzen, nach ein paar Wochen oder Monaten, auch vorübergehend. Nach ein paar Jahren. Man sagt, dass die Wirkung der Operation nach etwa 9 Jahren hinfällig ist und man könne erneut operieren. Aber dafür gibt es wohl noch nicht genügend Erkenntnisse.

Thermokoagulation:
Es handelt es sich um eine Schmerzbehandlung durch Erhitzung. Hierbei werden mit einer Hitzesonde unter örtlicher Betäubung einzelne Nervenfasern verödet. Nebenwirkung sind Unempfindlichkeit und Gefühllosigkeit der entsprechenden Gesichtshälfte. Die Operation kann über längere Zeit anhalten oder aber auch nach ein paar Monaten unwirksam sein.

Akupunktur:
Kann kurzfristig den Schmerz lindern, ist aber keine dauerhafte Therapie.

Radiochirurgische Behandlung Gamma-Knife:
Die meisten Erfolgschancen hat man (63-75%), wenn keine Vorbehandlungen (Janetta oder Thermo z.B.) erfolgt sind. Das ist eine Behandlung, wobei man tausendprozentig arbeiten muss, sonst können die Nebenwirkungen katastrophal sein. Das Verfahren ist verhältnismäßig neu und man hat über drei Jahre hinaus keine Langzeitergebnisse.

Die Vielzahl der Ungewissheiten

Über die Jahre, während ich diese Internet-Seite betreibe und meinen eigenen Krankheitsverlauf beurteile, kann ich nur sagen, dass es immer wieder "Besonderheiten" gibt.

Wenn man richtig operiert und alles im Griff hat, sind die Schmerzen sofort vorbei. Die Medikamente werden langsam ausgeschlichen (4-6 Wochen).

Wenn nicht alles 100%ig verläuft, aus welchen Gründen auch immer, dauert es länger bis nach der Operation die Schmerzen verschwinden. Man muss weiterhin die bekannten Medikamente nehmen und diese sehr langsam absetzen so weit es geht. Manche Patienten müssen eine geringe Dosierung Medikamente weiterhin nehmen.

Bei manchen Patienten treten die Schmerzen nach Monaten oder wenigen Jahren erneut auf und lassen sich mit Medikamenten wieder behandeln. Manchmal muss und kann man erneut mit Erfolg operieren.

Trigeminusneuropathie

Bei einer Neuropathie sind Nervenendigungen aus verschiedenen Ursachen geschädigt worden. Dadurch kann die Sensibilität und/oder Motorik am betroffenen Nerv gestört sein. Somit ist eine Trigeminusneuropathie eine Schädigung der Nervenenden des Trigeminus, die Dauerschmerz und Missempfindung am Trigeminus auslöst. Anders als bei der Trigeminusneuralgie kommt es jedoch nicht zu plötzlichen Schmerzattacken.

Man behandelt zuerst mit Carbamazepin. Sonst kommt eine Thermokoagulation in Betracht.

Glossopharyngeusneuralgie

Davon berichtete Bruno J.. Und:
Herr Dr.Hänggi von der neurochirurgischen Klink der Uni in Düsseldorf sagte mir, dass dort schon ca. 800 Trigeminus-OPs nach Janetta durchgeführt wurden, aber erst vier Glossopharyngeus-OPs. Es gibt auch keine Statistiken über meine Plage, da es geschätzt nur ca. 300 Betroffene in Deutschland gibt, von denen sich ca. 40 operieren ließen. Die Uni-Neurologen tauschen sich auf Tagungen aus; daher die Zahlen.

Fehlstellung im Kiefergelenk

Eine Fehlstellung des Kiefergelenkkopfes kann entstehen durch eine nicht optimal angepasste Zahnfüllung oder nach einer Zahnentfernung. Der Unterkiefer kann nicht mehr ausreichend stabilisiert werden, der Kiefergelenkkopf verschiebt sich nach hinten und drückt dort auf Nerven. Hier kann der Zahnarzt eine spezielle Schiene (Okklusionsschiene) anpassen, die nächtliches Zähneknirschen verhindert.

Falls Ihr Zahnarzt eine Schiene einsetzt, aber die Schmerzen bleiben, dann lassen Sie sich in eine Neurochirurgie schicken!

Schmerzen

Es kann geschehen, dass die Schmerzen immer noch stärker werden, nach einer Thermokoagulation, nach einer Gamma-Knife. Siehe den Beitrag von Andreas Kosse.

Atlas-Fehlstellung
(von Anton Ravenstein übernommen)

Bettina aus Ludwigshafen schrieb:
Ich hatte in den oberen HWS Bereich fürchterlich Ausstrahlung links in den Unterkiefer, der Druck durch die Atlasfehlstellung ging in den vorderen Gesichtsbereich zur Nase und Augen hin! Ich hatte starken Schwindel aber nicht vom Gehör. Hatte vom 10ten Hirnnerv ( Vagus) eine starke Reizung durch diese Fehlstellung, dass sogar andere Hirnnerven durch die Fehl- und Überbelastung mit betroffen waren! Ich hatte jeden Tag schlimme Übelkeit, hatte nichts am Magen, denn meine ganze Organe sind gesund! Ich hatte Glück, das ich nicht brechen musste.

Mein oberer HWS brummte wie ein Kühlschrank, die Durchblutung oben war gestört, Konzentrationsstörung, Kreislauf - Blutdruck sackte ständig Tagsüber ab. Meine Freundin Patricia sagte zu mir, gehe mal zu Herrn Timm, Osteophatische Wirbelsäule Therapie in die Werdestr, Ludwigshafen. Holte mir ein Termin und er fand die Diagnose, obwohl er kein Arzt ist!

Ich suchte dann im Internet einen Atlastechniker: Herr Rose bei Andernach - Koblenz. Ich schrieb eine E-Mail Freitags Abend und Samstag hat er mich gleich gerufen, er hätte noch ein Termin am 18.12.2009, denn ich sofort genommen habe.

Ich hatte eine Atlasfehlstellung am oberen HWS C0-C1, sprich erster Halswirbel stützt den Kopf! Keine Mrt und Spiral Ct. kann eine Atlasfehlstellung feststellen, obwohl die Radiolgen sagten, nein das sieht man, das ist ein Witz für mich. 1 Std. mit Untersuchung und ich ging raus und seit her sind fast alle schwere Symtome verschwunden.