Trigeminusneuralgie

Seit dem 10.02.2012 begannen Schmerzattacken in meiner linken Wange. Der Blitz zog vom linken Mundwinkel zum linken Auge. Habe Zahnarztbesuch mit Panoramaaufnahme und HNO-Besuch hinter mir. Ct. wurde angefertigt. Ergebnis der CT-Aufnahme; es gibt eine Zyste in der linken Kiefernhöhle. Soll HNO-Chirurg nicht entfernt werden, da kein ursächlicher Zusammenhang. HNO überwies an Neurologe. Dort Medikament Gabapentien und NMR Aufnahme. Nehme momentan 6 Tabletten über den Tag verteilt und habe mich in die Hände der TCM begeben. Erste Sitzung 06.03.2012. Schmerz wird momentan bei mir ausgelöst durch Rasieren, Zähne putzen, Reden, Essen, Aufregung etc. - manchmal aber auch garnicht.

Ich werde weiter berichten. Eine Frage noch: ich suche eine Trigeminusneuralgie-Erfahrungsaustauschgruppe in oder um Hamburg. Wer kennt eine Adresse?

Horst Grimm, 29.02.2012

TCM bedeutet "Traditionelle Chinesische Medizin". Ich habe TCM einer neurologischen Klinik vorgezogen, da ein chirurgischer Eingriff häufig weitere Wege verbaut.

Nach dem Motto "Versuch macht klug" habe ich mich in die Behandlung einer Neurologin mit 20 jähriger TCM Erfahrung und Behandlung begeben. Nach 10 Sitzungen mit Infusion und gleichzeitiger Akupunktur war ich fast Beschwerdefrei. Ich habe ohne stärkeres Wiederaufleben meine Tagesdosis Gabapentin von 6 Stck. 100mg auf 4 Stck. 100mg reduziert. Die jetzt leichteren Schläge kann ich ertragen, mit der Hoffnung - es hört irgendwann ganz auf.

An meiner Psyche muss ich arbeiten, da ich immer im Unterbewußtsein mit einer neuen Attacke rechne, beim Rasieren, Zähneputzen, Kauen, etc. Da meine anfangs sehr schmerzhaften Attacken aus dem linken Wangen und Nasenflügelraum kam und noch kommt, ist mir von der HNO-Chirurgie geraten worden 2-3 x am Tag eine Nasenspülung mit Emsersalz oder ganz normalem Kochzalz zu machen. Ich kann sagen: es beruhigt mich.

Ich werde weiter berichten. Uns allen, alles Gute,

Horst Grimm, 09.04.12

Wenn jemand wirklich TN-Schmerzen hat, setzt er sich in keine Selbsthilfegruppe oder telefoniert, weil das Sprechen Schmerzen bereitet. Und wenn die Krankheit vorüber ist, wollen die wenigsten noch daran erinnert werden. Das ist leider so. Ich erhalte inzwischen oft Rückmeldungen, weil ich die Betroffenen darum bitte.

Sagen Sie bitte, was bedeutet TCM. Wenn Sie mir wieder einmal schreiben. Das hoffe ich, denn jeden Betroffenen interessiert das Schicksal anderer.
J.R.

Vor ca. 10 Jahren trat bei mir die Trigeminusneuralgie erstmalig in der rechten Gesichthälfte auf. Glücklicherweise geriet ich durch eine Empfehlung an einen Arzt der sich auf die Behandlung durch Akupunktur spezialisert hatte. Nach ca. 3-wöchiger Behandlung war ich glücklicherweise schmerzfrei.

Leider trat die Neuraglie vor rund einem Jahr wieder auf. Erst schleichend (gelegentliche Stiche beim Zähneputzen/rasieren/sprechen) bis hin zu anfallsartigen Attacken. In der Folge täglich auftretende Schmerzen - Zähneputzen und rasieren fast unmöglich - Essen eine Tortur, beim Sprechen ziehende und arg stechende Schmerzen etc.

Leider verstarb in der Zwischenzeit jener Arzt der mich damals erfolgreich behandelte und so macht ich mich auf die Suche nach einem neuen Spezialisten und wurde auf einen chinesischen Neurologen aufmerksam. Leider war der Erfolg bloss von kurzer Dauer - auch der Besuch bei 3 weiteren Akupunkteuren (Behandlungsdauer 3 Monate /2-3 Behandlungen wöchentlich) verlief erfolglos. MRT / Zahnpanorama ohne Resultat. Eine Kapazität auf dem Gebiet der Kieferchirurgie sah keinen kausalen Zusammenhang zwischen Zähnen und Trigeminusneuralgie sowie auch 3 weitere Zahnärzte!

Was mir nun seit einigen Wochen ideal hilft ist ein Lidocainpflaster von Versatis 5% welche ich über Nacht großflächig auf die betroffenen Stellen aufklebe - Die Triggerstellen bei mir sind Oberlippenbereich / rechter Nasenflügel und im Bereich des Oberkiefers). Bin seither komplett Schmerzfrei! Um das abrutschen des Pflasters zu verhindern klebe ich zusätzlich an den Rändern Leukoplast auf. Ideal auch dass das Lidocain nahezu über keine Nebenwirkungen verfügt!! Hoffe mein Mail hilft dem einen oder anderen.

Stefan P., 22.02.2012

Lidocainoflaster wirken anagletisch und nicht anästhetisch wodurch der applizierte bereich berührungsempfindlich und somit nicht komplett betäubt wird. Bei mir lässt sich die Ursache nicht feststellen - war bei neurologen und habe bereits etliche untersuchungen hinter mir.

Interessant sind auch neue testreihen welche mit casaicin durchgeführt wurden. Eine einstündige einwirkung des capsaicinpflasters (nur durch arzt) hat neuralgiepatienten für ca 3 monate schmerzfrei gehalten.

Stefan P., 15.03.2012

Aber das Pflaster beseitigt ja nicht die Ursache Ihrer TN. Dazu sollten Sie in eine Neurochirurgische Klinik gehen.
J.R.

Am 8.10.08 hatte ich nach 5 Jahren Schmerzen und div. Medikamente (Tegretal, Neurontin, Lyrica, Carbamazepin...) nun endlich meine OP. 4 Stunden wurde ich operiert. Direkt nach der OP waren die Trigeminusschmerzen stärker als davor (was auch verständlich ist, immerhin wurde er während der OP ganz schön geärgert), doch schon 24 Stunden danach ging es mir wieder recht gut.

Die Ärzte hatten in meinem Kopf nicht die typische Gefäßschlinge um den Nerv gefunden, sondern eine parallellaufende Vene die auf den Nerv drückte. 50% 50% sagten die Ärzte, dass dies die Ursache meiner Schmerzen sei. Jetzt, 2 Wochen nach der OP bin ich immer noch nahezu schmerzfrei und darf langsam meine Medikamente reduzieren. Halleluja, ich kann die OP nur empfehlen, nach einer Woche war ich schon wieder aus dem Krankenhaus und nächste Woche fange ich auch schon wieder an zu arbeiten.
Danny, 22.10.2008

Ich habe nun wieder erhöht. Jetzt bin ich auf 3mal 150mg Lyrica, 2mal 400mg Carbam. und 1mal 59mg Lamotrigin. Als ich reduziert hatte ging ich von 3mal 75mg Lyrica, rest gleich in 5wochen um 150mg Lyrica runter. Mein Neurologe schlägt nun noch eine Schmerzklinik vor, da bei mir alle medis nach monaten aufhörten zu wirken und er eine Psychische komponente vermutet.
Daniela Bär, 14.11.2008

Schon wieder ich. Meine OP ist nun ein paar Wochen her und ich war wenigstens eine kurze Zeit schmerzfrei. Ich hatte meine Medikamente auch schon um ein Drittel reduziert. Doch dann kamen die Schmerzen zurück.
Inzwischen nehme ich wieder dieselbe Dosis an Tabletten wie vor der OP und habe so starke Schmerzen, dass ich zeitweise weder reden noch essen kann. Ich bin total verzweifelt.

Welche Möglichkeiten habe ich denn jetzt noch? Ich stehe vor einem riesigen Fragezeichen und weiß nicht wie ich mit diesen Schmerzen meinen Alltag erledigen soll. Über Ratschläge wäre ich mehr als dankbar.
Danny, 22.11.2008

Sooo, nun gibt es mal wieder einiges zu berichten. Ich weiß nun mit sicherheit, dass meine Trigeminusneuralgie vorrangig psychosomatisch ist. Durch einen Psychiatrieaufenthalt und dortiger Psychotherapie habe ich erfahren, wie enorm meine schmerzen von meiner psychischen verfassung beeinflusst werden. Nun bin ich das zweite mal stationär und merke, umso mehr ich mich kennenlerne und meinen Umgang mit anderen verändere, desto weniger medikamente muss ich zu mir nehmen... Noch ist vieles im argen und für mich unklar, aber die richtung, die ich gehe gibt mir hoffnung und zuversicht...
Danny, 04.04.2010

Ich habe nun seit etwa 6 Jahren TN. Etliche Medis habe ich schon ausprobiert, meist mit einer Schmerzlinderung von max. 2-3 Monaten. Op nach Jannetta habe ich auch hinter mit, ohne jeglichen Erfolg, Schmerztherapie... Ich war nervlich total am Ende, nichts ging mehr. Aus diesem und anderen Gründen habe ich mich in die Psychiatrie einweisen lassen. Dort habe ich eine Psychotherapie gemacht. In der Zeit konnte ich meine Medis von 2400mg Trileptal täglich kurzzeitig bis auf 300mg reduzieren. Was für eine Erleichterung das war!!! Ich pendle nun wieder zwischen 900-1200mg. Doch ich weiß, wie enorm viel meine Psyche mit diesem Nerv zu tun hat. Ich bin noch in ambulanter Therapie und darf meine Schmerzen nun verstehen lernen, Ursachen, Auslöser werden mir immer bekannter. Es weckt Hoffnung, die ich völlig aufgegeben hatte.

Mein Rat an jeden Menschen ist es, sich auf eine Psychotherapie einzulassen, Vorurteile abzulegen. Wievielen Trigeminusneuralgie Betroffenen wohl dadurch Erleichterung verschafft werden kann?
Danny, 07.12.10

Meine OP fand in Heidelberg an der Kopfklinik statt. Allerdings muß ich dazu sagen, dass auf meinem CT keine Gefäßverengung zu sehen war und mir von einer OP eher abgeraten wurde. Auf meinen Wunsch hin wurde dann doch "auf gut Glück" operiert. Gleich nach der OP wurde mir mitgeteilt, dass keine Ursache gefunden werden konnte. Lediglich eine Verkalkung. Auch mein Neurologe ging damals schon von einer psychischen Ursache aus.

In der Psychiatrie wurde ich vorwiegens wegen Depression behandelt. Ich war auf einer langzeit Therapiestation mit Schwerpunkt Tiefenpsychologie. Zeiten der Schmerzen wurden beobachtet und Zusammenhänge beleuchtet. Gemütszustand... Nicht in erster Linie direkte Ursache-Wirkung (das wäre zu einfach gewesen), eher innere Zustände, allgemeine Verfassung, Gefühle. Thema waren Einsamkeit, Unsicherheit, Verdrängung, Kontrolle, Beziehungen.

Leider bin ich trotz Medikamenten nicht schmerzfrei. Die Schmerzen begleiten mich täglich, doch ich kann wieder essen und reden. Was für mich persönlich auch recht interessant ist, dass die Schmerzen während meiner Periode erheblich zunehmen. Doch vor allen Stress und das Reden über Unangenehmes verstärken den Schmerz. Doch die einschießenden Attacken treten seltener auf und vor allem wenn ich von Grund auf verunsichert bin.
Gerne dürfen Sie meine Zeilen veröffentlichen.
Daniela Bär, 10.12.10

Danach kann man weitersehen. Evtl. hilft auch eine Thermokoagulation. Aber auf Dauer möchten Sie ja nicht mit den Schmerzen leben wollen?
J.R.

Hallo, also ich kann über die Gamma-Knife bzw. Cyber-Knife Behandlung nichts schlechtes sagen, bei mir fing es mit der Trigeminusneuralgie mit 13 Jahren an (bin jetzt 26), dann vor 3 Jahren habe ich die Gamma-Knife Behandlung in Hannover machen lassen und es ist eine deutliche Verbesserung eingetretten (allerdings muss man sagen, diese trat nach und nach ein). Dann wurde ich vor 9 Monaten nochmal in München mit dem Cyber-Knife nachbestrahlt, da dieses System doch deutlich genauer ist und die Bestrahlung ständig überwacht wird. Seit gut 6 Monaten bin ich komplett Schmerzfrei, ohne Tabletten oder ähnliches. Die MRT Untersuchung letzte Woche hat dies bestätigt, ich bin von den Ärzten jetzt als geheilt entlassen.
Michael Nibbenhagen, 25.05.2010.

Vor ca. 2,5 Jahren, es war ein ganz normaler Abend. Als ich beim Apfelmus essen einen unbeschreiblichen Schmerz im Gesicht verspürte. Zuerst dachte ich es könnten ja die Zähne sein. Der Zahnarzt fand nichts. Durch das lange warten hatte sich der Schmerz ein wenig gelegt. Doch kaum bewegte sich mein Kiefer ging der Schmerz explosionsartig wieder los. Mein Mann brachte mich ins Krankenhaus, die schickten mich in ein anderes. Meine Tante arbeitet bei einem Zahnarzt und sagte, es könnte TN sein.

Als ich das im Krankenhaus erwähnte, schauten die mich an als hätte ich gesagt, die Welt wäre eine Scheibe. Woher sollte ich das auch wissen.

Also wurde ich eine Woche als Versuchskaninchen benutzt. Da die Neurologische Station überbelegt war, lag ich in der Orthopädischen. Bei jedem Anfall dauerte es Stunden bis der Arzt sich zu mir bequemte. Erst als ich es nicht mehr aushielt, denn bei mir waren gleich zwei Nervenstränge betroffen und schimpfte, dass ich ( sollte mir nicht geholfen werden ) wieder nach Hause gehe. Da gab der Arzt die Anweisung mir nicht erst nach 6 Stunden, sondern sofort nach erneuten auftreten der Schmerzen alle möglichen Medikamente ausprobiert werden sollten.

Welch ein Wunder irgendwann half eins und das heißt Novalgin. Ich sollte nach der Entlassung zum Neuroglogen zur Weiterbehandlung. Doch für die war ich kein Notfall mehr. Also mußte ich 6 Wochen auf einen Termin warten. Eine gute Freundin empfahl mir Akupunktur. Das hat mir sehr geholfen. Nach 5 Sitzungen ging es mir schon besser. Der erste Neurologe wollte mir Physchopharmaka geben. Als ich mich weigerte die zu nehmen, schickte er mich aus der Praxis und meinte, dass es mir wohl nicht so schlecht ginge....? Klar er mußte es ja wissen. Als Grund nannte er mir z.B. Streß, innere Unruhe.

Beim 2. Phsychologen bekam ich das gleiche zu hören und auch diesmal weigerte ich mich und fragte wieder nach einer alternative. Da lächelte er mich fies an und sagte: "Sie wissen aber, dass die Selbstmordrate bei dieser Krankheit sehr hoch ist!". Ich dachte ich höre nicht richtig so ein Armleuchter!!!

Ich begann dann irgendwann mit Tai Chi und Meditation. Mittlerweile brauch ich seid über einem Jahr keine Medikamente mehr. Wenn sich der Schmerz ankündigt, weiß ich dass ich wieder mehr auf meinen Körper hören muß, der mir ganz laut mitteilt mehr an mich zu denken. Außerdem brauchen Nerven viel Vitamin B.

Ich drücke euch die Daumen, hört nicht nur auf Ärzte, probiert auch mal Alternativen, denn ihr habt nichts zu verlieren.

Viel Erfolg wünscht euch
Michaela David, 13.03.2010

Mein Vater (49 Jahre) leidet schon ca. 15 Jahre an der Trigeminus-Neuralgie (rechte Gesichtshälfte). Er hat bereits mehrere Operationen, diverse Besuche bei Heilpraktikern usw. hinter sicht, die nur für kurze Zeit Besserung gebracht haben.

Die letzten 2 Jahre war es besonders schlimm. Er kann seitdem auch nicht mehr arbeiten gehen. Im Sommer 2009 hat er die Gamma-Knife-Bestrahlung in Graz (Österreich) ausführen lassen. Seitdem sind die Schmerzen, aus meiner Sicht, schlimmer geworden. Essen, trinken, sprechen oder rasieren sind fast unmöglich geworden. Beim Essen schlingt er alles nur so runter, dass es so schnell wie möglich wieder vorbei ist.

Die rechte Gesichtshälfte ist schon seit der 2. Op gelähmt und er hört auf dem rechten Ohr nichts mehr.

Er hat seinen Lebenswillen verloren und hat das "Herumprobieren" schon so satt. Operationen direkt am Nerv können nicht mehr ausgeführt werden, da er schon zu oft operiert worden ist. Momentan bekommt er Morphium-Spritzen.

Gibt es noch irgendeine Möglichkeit, diese Krankheit loszuwerden. Ich muss mir jedes mal das Weinen verkneifen, wenn ich ihn sehe. Fühle mich so hilflos!

Bin um jede Antwort sehr dankbar! Liebe Grüße Maria, 16.12.09

Leider geht es mir noch nicht besser. Von mir kann ich auch nur berichten was ich schon geschrieben habe. ich rate jedem von der gamma knife bestrahlung ab! ich habe diese ja in münchen machen lassen, dort nennt sich das ganze dann cyber knife. es hat den vorteil, das man keine löcher im kopf zur fixierung des selbigen hat. dort wird eine maske angefertigt die den kopf bei der bestrahlung fixiert. als ich auf diese methode aufmerksam wurde lag die erfolgsquote noch bei über 80%. jetzt liegt sie komischerweise nur noch bei ca.63%. ich kann nur sagen, wenn es nicht klappt, dann gibt es in der hölle noch einen keller! meine letzte attacke war so heftig, das mir an der stirn gefäße geplatzt sind. ich glaube, das sagt alles!

mein augenmerk richtet sich nun auf eine teildurchtrennung des nerven. leider finde ich keine wirklich hilfreichen informationen darüber. haben sie vielleicht etwas darüber? was wird gemacht, wie wird es gemacht, ist man dann endlich befreit und welche nebenwirkungen treten auf? vielen dank vorab!
07.12.09

In deinem Beitrag von Stefanie Flintrop sehe ich fast das Spiegelbild meines Leidensweges. Allerdings gibt es einen gravierenden Unterschied, ich habe die Gamma-Knife Bestrahlung gemacht. Das ganze nennt sich nur Cyberknife, ist aber das gleiche. Es hat den Vorteil, das man nur eine Maske zum fixieren aufgesetzt bekommt und halt kein Gestell an den Kopf geschraubt wird.

Ich möchte Dich hier aber eindringlich davor warnen, ich würde es auf keinen Fall nocheinmal machen! Bei mir wurde bereits eine Thermok. gemacht, danach hatte ich ein Jahr Ruhe. Dann jetzt im Mai diese Bestrahlung, die ohnehin nicht so hohe Erfolgsaussichten hat. All meine Hoffnung habe ich damit verbunden, monatelang mit der Krankenkasse gekämpft und dann DASS!

Wenn du bei den Schmerzattacken geglaubt hast, mehr Schmerz geht gar nicht, es geht immer noch mehr. Ich frage mich, wann man endlich vor Schmerz in Ohnmacht fällt!

Vielleicht könnten wir uns ja mal weiter darüber austauschen. Ich wünsche Dir auf jeden Fall von ganzem Herzen, das dein Leidensweg nun endlich ein Ende gefunden hat!
Gruß Andreas, 13.10.09

Das werde ich auf jeden fall tun! ich habe ja bereits einen artikel zu der seite geschrieben. ich rate darin dringend von der gammaknife-bestrahlung ab, vor allem wenn schon vorher eine thermok. gemacht wurde. abgesehen davon, das keine sehr hohen erfolgsaussichten bestehen, wenn das nicht 100prozentig klappt weiß man was schmerzen sind! ich habe es selbst erlebt, dachte immer bei meinen attacken, schlimmer geht gar nicht. jetzt weiß ich es besser!
gruß andreas, 14.10.09

Hallo, seit 1997 habe ich die Trigeminusneuralgie. Die Beschreibungen, die ich hier gelesen habe, alle zusammen, diese Schmerzen hatte ich auch. Am schlimmsten waren die Schmerzen, die Erwartungen der Schmerzen, die Trigger, die die Schmerzen kommen liessen usw. Die Nebenwirkungen von den Medikamenten waren eigentlich nicht besser. Die Schmerzperioden kamen etwa jeden Herbst und dauerten bis etwa Mai. Dann war die schmerzfreie Zeit bis zum nächsten Schmerz... Irgenwann habe ich auf Anraten von meiner Hausärztin Magnesium zu schlucken. In unvollstellbaren Mengen. Dann kam YOGA. Dieses Jahr bin ich schmerzfrei. Ab und zu kommen Zwickungen (aber kein Schmerz!), die mich immer wieder daran erinnern, dass die Trigeminusneuralgie noch auf der Welt ist, aber dann wieder Ruhe. Ich nehme keine Medikamente und kann wieder essen, trinken, die rechte Wange berühren und betachen, in der Kälte laufen... Ich hatte oder habe die richtige Trigeminusneuralgie, aber jetzt bin ich der Meinung, dass diese Krankheit nicht durch Medikamente, Operation oder Akupunktur ruhig zu stellen ist, sondern durch Magnesiumdosen (wirklich grosse Mengen!) und das eigene Verhalten (Entspannungstechniken, besonders die Möglichkeit, den Kiefer- und Wangenbereich zu entspannen). Würde gerne jemanden kennenlernen, der (die) der gleichen Meinung durch die eigenen Krankheitsgeschichte ist. Lydia Kassner, am 02.02.09