Trigeminusneuralgie

Im Juli 2010 begann es. Ich hatte ganz plötzlich auf der rechten Seite im Kieferbereich diese Sekunden andauernden höllischen Schmerzen, vergleichbar mit Messerstichen.

Da ich sehr schlechte Zähne habe, ging ich gleich zum Zahnarzt. Er röntge mich und fand nichts. Dann ging ich zu einem anderen, der wolle gleich eine Wurzelbehandlung machen, ich verliß die Praxis, da ich trotz der Betäubunggsspritze diese Schmerzen hatte. In der Zahnklinik röntgen sie mich wieder, fanden nichts. Keiner sagte mir etwas von Trigeminus. Nach einigen Wochen mit Attacken, war pötzlich Ruhe. Nun Weihnachten tauchte der Schmerz wieder auf. Da ich nun einiges gelesen habe, verfalle ich nicht gleich in Panik, verkrieche mich nicht wieder im Bett, doch so schlimm ist es dieses mal halt noch nicht (ich muss arbeiten und habe drei Kinder).

Doch wie solle es weiter gehen? Soll ich gleich zum Neurologen oder abwarten, bis es ganz schlimm wird? Davor habe ich halt Angst, dass es so ganz schlimm wird. Mein Hausarzt hat sich nur eine Notiz gemacht und gesagt, ich soll Schmerztagebuch führen!

Eins muss ich noch dazu sagen: ich habe eine große Eßstörung, kann es sein, dass es damit zusammen hängt?
Bitte helfen Sie mir mit Infomationen.

Maria Neumeyr, 03.01.11

Sie sollten zu einem Neurologen gehen, der etwas von Trigeminusneuralgie versteht (das tun die meisten). Er wird ihnen Medikamente verschreiben. Womöglich Lyrica oder Gabapentin. Das hilft nicht bei jedem. Carbamazepin hilft innerhalb zwei Tagen, aber es hat teilweise (nicht bei jedem) ordentliche Nebenwirkungen.

In den ersten Jahren werden - ohne Medikamente - die Schmerzen auch mal wieder verschwinden. Aber sie kommen wieder, häufiger und heftiger. Das ist leider so. Wenn Sie zu viele Medikamente nehmen, die Leberwerte zu schlecht werden oder die Lebensqualität dahin ist, spätestens dann sollten Sie in die Neurochirurgie einer (guten) Klinik gehen. Man wird dort ein MTR ihres Kopfes machen und möglicherweise feststellen, dass ein Blutgefäß auf den Trigeminus drückt. Dann wird man eine OP anraten. Die ist nicht so schlimm, wie sie sich anhört. Habe auch alles hinter mir, was Sie noch durchmachen. Haben Sie keine Angst. Ihnen wird geholfen. Aber nur von einem Neurochirurg.

Ihnen alles Gute, vielleicht höre ich einmal wieder von Ihnen,

Verzeihung für die viele Schreibfehler hierunter. Ich bin kein geburtige Deutscher...

Nach drei Jahre schmerzfrei gewesen zu sein kam es plötzlich wieder. Ich wusste es: Trigeminusneuralgie.

Mein Arzt in Deutschland hatte dass schon davor festgestellt nachdem ich viel Geld ausgegeben hatte beim Zahnarzt (mit die Zähne ist nichts los. Preis 160 euro). Er schickte mich weiter nach eine gute Arzt. Er ist zufälig auch mein Freund... Dann kam ich beim HNO-Arzt. Der hat angefangen meine Ohren aus zu spritzen(???) und konnte weiter nichts feststellen: Preis 85 Euro. Er kannte eine gute Radiologen (natürlich euch ein Freundchen). Ich auf Tische, in Rohren und unter Strahlung. Feststellung: Nichts los. Preis 480 Euro. O shit. Dann bin ich nach meine eigene Hausarzt gegangen der sofort Trigeminusneuralgie feststellte. Carbamazapin war die Lösung. Bis vor drei Wochen...

Ich bin jetzt in Indonesien und kriegte zu tun mit eine Neurologen, namens Prodo. Ich sagte ihm nichts über was ich wusste aber er hat mich kurz angesehen wie ich wirklich rundkriechte wie ein Kind wegens den Schmerzen. Er berührte kurz meine Backen, sah wie ich reagierte und sagte sofort: Trigeminusneuralgie... Ich konnte es kaum glauben. Er verschrieb mir drei Sorten Medikamenten und bat mich nach eine Woche wieder zu kommen. Bis dann: Dokter Prodo: 5 Euro, Medizin 25 Euro. Nach eine Woche: kaum verbesserung. Dann verschrieb er mich andere Medizinen: Preis: Dokter Prodo 5 Euro, Medizinen 19,40 Euro. Morgen muss ich wieder hin und kann sagen dass ich schmerzfrei bin. Wie lange? Ich weiss es nicht.

War inzwischen auch beim Zahnartz in Indonesien: Alles kontroliert und sauber gereinigt und bei mein Taxifahrer noch extra email auf ein Zahn aufgebracht. Alles ungefähr 70 Minuten. Preis: 6 (sechs...) Euro, alles zusammen

Ich habe mal nachgefragt was eine \'Total Body Checkup\' kostet: Umgerechnet 85 Euro. Dass habe ich natürlich auch machen lassen. So weit mann hier sehen kann bin ich total gesund...auf meine Trigeminusneurlagie natürlich.

Vielleicht ist es Zeit mal eine Luftbrücke nach Indonesien zu organisieren?

Renger Kas, 14.11.10

Der Neurogole war wohl bisher ihr bester Ansprechpartner. Aber er kann Ihnen auch nur Medizin geben. Warten Sie jetzt ab, ob die Medikamente weiterhin gut wirken. Wirklich helfen kann man ihnen nur in der Neurochirurgie einer guten Klinik. Das ist von hier aus nicht zu beurteilen, wo es dort eine gibt. Ich kenne mich nur in Deutschland aus. Man wird in der Neurochirurgie feststellen, dass ein Blutgefäß auf die Wurzel des Trigeminus im Kopf drückt (auch wenn man das nicht gleich in der Röhre festgestellt hat, wer weiß, wonach der Radiologe gesucht hat?).

Später wird ihnen wohl nur eine Operation nach Janetta helfen können. Gehen sie unbedingt in eine Neurochirurgische Klinik!!! Sonst zahlen sie nur unnötig Geld. Wie sie auf meiner Internet-Seite lesen können, ist eine solche OP gar nicht so schlimm. Erkundigen Sie sich nur, wie oft in der Klinik diese OP schon gemacht wurde. Informieren sie sich vorher ausführlich. Und das jetzt schon während der schmerzfreien Phase. Die Schmerzen gehen niemals von selbst weg, sondern werden mit zunehmendem Alter schlimmer. Irgendwann wirken die Medikamente nicht mehr.

Wenn Sie wieder einmal nach Deutschland kommen, lassen sie sich dort operieren. Schreiben sie mir dann und wir können eine Klinik empfehlen.

Viele Grüße und alles Gute aus Deutschland, Joachim Reuter.

Ich melde mich aus Hamburg. Meine Beschwerden begannen relativ plötzlich zu Pfingsten 2006 und waren zeitweise kaum auszuhalten. Ein nächtlicher Besuch im Krankenhaus St.Georg in Hamburg brachte trotz Anwendung diverser Schmerzmittel keinen Erfolg. Tegretal hat dann aber wohl doch geholfen, obwohl ich es nicht lange angewendet habe. Die Schmerzen waren dann für nahezu 2 Jahre weg, wir waren in USA und sind auch sonst viel gereist, ohne das sich Beschwerden einstellten.

Jetzt geht es aber wieder los. Ich habe gegen die Stiche zunächst 2x200 mg Carbamazepin angewandt mit gutem Erfolg. Erst vor und während einer vierwöchigen Reise nach Frankreich kamen sie wieder und waren nur durch 2x500 mg Carbamazepin etwas zu besänftigen.

Meine Fragen: wie hoch darf die tägliche Dosis sein und welchen Arzt können sie empfehlen wenn es ohne Operation nicht mehr geht.

Wie geht es Ihnen inzwischen
Beste Grüße, Manfred Wittkowski, 05.11.10

In Hamburg sich operieren zu lassen, ist sehr problematisch. Gute Kliniken finden auf auf dem Link auf meiner Startseite, Kasten rechts, bei Anton Ravenstein. Bei Ihnen kommt vielleicht Lübeck in Betracht. Wenn sie 100% sicher gehen wollen, nehmen Sie den weiten Weg nach Offenbach zu Dr. Ulrich in Kauf. Das ist die z.Z. beste Klinik für Jannetta-OPs.

Ich habe mich 2004 im Klinikum Braunschweig/Salzdahlumerstr. operieren lassen. Ich habe mich dafür entschieden, weil der dortige Prof. hier in der Gegend einen guten Ruf hat.

Ich leide seit 1995 an einer Trigeminusneuralgie. Ich nahm Carbamazepin und Gabapentin, was zuerst half. Auch Akupunktur verschaffte mir zeitweise Schmerzfreiheit. Mir wurden mehrere Zähne gezogen, was ohne langfristigen Erfolg blieb. 2004 habe ich mich operieren lassen(Jannetta). Erfolg stellte sich nur kurzfristig ein. Ich wurde leider aufgrund dieser Krankheit frühpensioniert. Ich habe Magnetfeld- und Neuraltherapie versucht, aber ohne Erfolg. Zur Zeit nehme ich Timonil, Lyrica und abends noch Amitriptylin und es geht so. Ich freue mich über jeden Tag an dem es mir wirklich gut geht und das ist meistens im Sommer an windstillen Tagen der Fall. Mir wurde gesagt, dass eine zweite OP nach Jannetta bzw. mit dem Gammaknife nur in Frage käme, wenn die Medikamente so hoch dosiert sind, dass ich kaum noch geradeaus gehen kann. Vor diesem Tag graut mir jetzt schon.

Für Tipps über erfahrene Kliniken bzgl. dieser OP wäre ich dankbar.

Gisela Hahn-Lemire, 15.08.10.

Nicht jede Klinik operiert gut nach Jannetta. Das ist leider so. Nicht jeder Arzt kann es, auch wenn er allgemein einen guten Ruf hat.

Vielleicht höre ich einmal wieder von ihnen, wie sie sich entscheiden konnten.
Alles Gute für Sie, Joachim Reuter.

Es ist schon möglich, dass man die Jannetta-Operation nicht richtig gemacht hat. Teilen Sie mir bitte mit, in welcher Klinik man die Operation gemacht hat. Und Ihren Wohnort. Evtl. kann ich Ihnen eine gute Klinik nennen, wo man die Operation wiederholen kann.

Eine Gamma-Knife ist nur die letzte Möglichkeit.
Herzliche Grüße, Joachim Reuter.

Dank Ihrer Empfehlung war ich mit meiner Tochter bei Professor Ulrich in Offenbach. Prof. Ulrich meint, daß die Symptome von meiner Tochter (zwei Jahre überwiegend Dauerschmerz im Kieferbereich und Zahnwurzelbereich (keine Schmerztabletten helfen) nicht typisch Trigeminus ist, er möchte Trigeminus aber auch nicht ausschliessen. Zur Absicherung empfiehlt er nochmals eine MRT mit besserer Auflösung (mind. 3 Tesla-MRT Gerät) oder man macht den Kopf auf und prüft ob ein Gefäß an der Trigeminuswurzel anliegt???

Von Kopf-OP hat meine Tochter(noch) panische Angst zumal keine klare Aussage bezüglich Trigeminus vorliegt.

Meine Frage:
1. bisher hat meine Tohter noch keine Psychopharmaka genommen. Seit kurzem macht Sie u.a. "TCM"-Behandlung (Akupunkur etc) -kann das helfen?
2. wäre laut Ihrer Erfahrung zuerst ein Versuch in einer Schmerzklinik sinnvoll z.B. Bad Mergentheim, bevor man ein Öffnen des Kopfes in Betracht zieht zumal auch Prof. Ulrich keinen Beweis über Trigeminusneuralgie hat? (die Hoffnung stirbt zuletzt) Es könnte ja auch "Atypischer Gesichtsschmerz" sein ???
3. kann durch die bisherige Entscheidung, keine Psychopharmaka zu nehmen, eine generelle`Verschlechterung Ihres Zustandes z.B. "steigende Entzündung von Nerven" eintreten??

Sie sind "leider" kein Hellseher aber durch Ihre Erfahrung wären wir für jeden Rat oder für jede Empfehlung sehr dankbar!
mfg Fritz Lembacher, 24.07.10

Ich habe eine 24 jährige Tochter, die seit 2 Jahren Gesichtsschmerzen (Kieferbereich beidseitig) hat. Sie wurde von verschiedenen Zahnärzten und Kieferchirurgen behandelt - Zähne ziehen, Kieferschiene etc. Ihre Symtome: Attackenartige extreme Schmerzen - die oft nur für einige Sekunden dauern und seit ein paar Monaten in kürzeren Abständen auftreten.

Ein Neurologe hat meine Tochter vor ca. 6 Monaten wieder nach Hause geschickt, mit der Bemerkung, es handelt sich um keine Trigeminusneuralgie???

Aufgrund Ihrer Internetseite, auf die ich leider erst jetzt aufmerksam wurde, komme ich immer mehr zu der Überzeugung, dass es sich bei meiner Tochter sehr wohl um eine Trigeminusneuralgie handeln könnte??

Meine Fragen:
1. sollte sich meine Tochter sofort in eine neurologische Klinik begeben, die in der Lage ist, umfangreiche Untersuchungen vorzunehmen um zumindest eine Ursache zu finden?
2. wir wohnen in Nürnberg (Bayern). Könnten Sie mir bitte gute Kliniken nennen (Südklinikum Nürnberg)

---ein Hilfeschrei eines verzweifelten Vaters....
Fritz Lembacher, 27.06.10.

Ihre Tochter kann es doch einmal mit Carbamazepin versuchen, trotz evtl. möglicher Nebenwirkungen. Am Anfang ist eine geringe Dosierung sicher ausreichend. Wenn die Schmerzen nachlassen sind Sie schon einen Schritt in Richtung TN weiter. Die Dosierung kann ihr Neurologe festlegen.

Wenn auch auf dem MTR nichts zu sehen ist, kann ich Sie noch zu Dr. Quester in der Uni Köln vermitteln. Der ist Privatdozent und die Krankenkasse zahlt nicht. Aber für eine erste Beratung entstehen nicht viele Kosten.

Zu den anderen Fragen: Akupunktur hilft, wenn überhaupt nur kurze Zeit, wenn es TN ist. Bevor Sie eine Schmerzklinik kontaktieren, würde ich mich eher einmal an Dr. Quester wenden.
J.R., 25.07.10.

Sie sollten mit ihrer Tochter in die Neurochirurgie einer Klinik gehen. Nürnberg weiß ich nicht. Eine sehr gute gibt es in Offenbach am Main, das ist nicht allzu weit und für ein erstes Gespräch kann man einmal einen Tag opfern:

Dass ihr Neurologe ihre Tochter wegschickt, ohne ein MTR veranlasst zu haben, ist unverständlich.
Alles Gute für ihre Tochter, Joachim Reuter, 27.06.10.

Das ist wirklich prima das Du mir Tipps gibst.

Werde mich sicher in den nächsten Tagen mit Offenbach in Verbindung setzen. Habe auch heute mit meinem Chef gesprochen wegen der OP. Er weis auch das ich das machen muss. Jetzt hat er mich halt gebeten, dass ich noch bis Oktober warte. Wegen der Urlaubszeit und doch viele Fahrer halt nicht da sind. Kann ihn da auch nicht im Stich lassen und muss bis dahin halt noch die Zähne zusammenbeisen. ( Soweit es geht )"G". Aber die Verbindung dahin werde ich schon mal aufbauen.

Also Vielen Dank nochmal und lg Rainer Herold, 22.07.10.

Ich wohne in der Nähe von 97070 Würzburg. (8km)

Mache ja jetzt schon 1 1/2 Jahre damit herum wie ich erwähnte. Komme sicher nicht an op vorbei. Wenn ich nicht fahren müsste, würde ich ja carbapeta weiternehmen. Das war etwas das wirklich gut geholfen hat. Ich war schon beim Neurochirug Dr. Krone in Würzburg, aber der Mann sagt mir nicht zu. Vielleicht wissen Sie ja einen kompetenten und menschlichen Arzt.

Danke für ihre Antwort lg Rainer, 21.07.10.

Ich grüsse alle leidensgeplagten Schwestern und Brüder. Muss mich nach langen Schweigen doch jetzt auch mal melden. Nicht zuletzt weil ich Fragen habe die sich auf ein OP beziehen.

Bei mir ging es im Jan. 09 los. Nach einem intensiven Tel. Gespräch durchzuckte mich ein nie gekannter Schmerz in der linken Wange. Nach etwa 30 Sek. konnte ich dann langsam, sehr langsam weiterreden. in den folgen Std. und Tagen wurden diese Attacken immer häufiger. Ich bin viel gewohnt gewesen bisher was Schmerz angeht. Aber dieses war unmenschlich. Auf TN kam ich damals noch nicht. Dachte es käme von den Zähnen. Habe dann einen schönen Mittelklassewagen in meinen Mund anfertigen lassen. Aber 2 Monate später war alles beim alten. Es wurde dann nach einer MRT eine Reizung des TN wegen einer Arterie festgestellt. Ich quäle mich nun ein Jahr mit Tabletten über die Runden. Angefangen mit Carpabeta, die klasse gewirkt haben, aber weil ich Kraftfahrer bin nicht mehr nehmen darf. Bin nur noch im Tran gefahren. Nehme seit dieser Zeit Lyrica. Erst 0,75 - 0 - 0,75. Mittlerweile 150 - 0,75 - 150. Ich kann und will das nicht mehr. Auch darum weil die Schmerzen ja nicht weg sind, sondern nur erträglich, wenn das so genannt werden darf.

Will mich jetzt doch einer OP unterziehen wo ein Teflon Plättchen zwischen Nerv und Ader gelegt wird. Aber wenn ich die Foren so durchlese, ist das ja wohl auch nichts auf Dauer. :-(

Hat jemand vielleicht noch andere Tipps zur Behandlung? Und wo geht man denn am besten hin?
LG Rainer Herold, 21.07.10

Würzburg ist ja nicht weit von Offenbach am Main: Dr. Ulrich ist z.Z. sehr zu empfehlen. Rufen Sie im Sekretariat an und vereinbaren Sie einen ersten Termin....

Carbamazepin müssen Sie auch im Verlauf der Jahre immer höher dosieren. Ich weiß das. Das ist keine Lösung auf Dauer.

Alles Gute für Sie und vielleicht höre ich einmal von ihrem Entschluß,
Joachim, 22.07.10.

Wie ich das so lese ist eine Operation nach Jannetta unbedingt notwendig. Die Schmerzen sind, wenn die Operation 100 %ig ist, sofort vorüber. Die Schmerzen können nach einigen Jahren wieder auftauchen und man muss erneut operieren. Das geht. Von Dauer ist nichts. Nur z.Z. ihre Schmerzen bleiben auf Dauer und werden schlimmer.

Wenn Sie mir sagen, wo sie wohnen, kann ich ihnen eine gute Neurochirurgische Klinik in ihrer Nähe empfehlen.
Herzlichen Gruß, Joachim Reuter, 21.07.10.

Multiple Sklerose hatte die Neurologin schon vorher und auch letzte Woche bei meinem letzten Termin ausgeschlossen.
Carbamazepin 400 nehm ich nun den dritten Tag (morgens und abends je eine 1/4 Tablette). Dazu schon drei Behandlungen beim Osteopathen. (Was halten Sie davon).
Habe über den Tag hin und wieder l e i c h t e Stiche.
Mein Wohnort ist Köln.
Peter K., 10.06.2010

Bei mir fing alles vor zwei Jahren an. Beim Mittagessen in der Kantine bekam ich plötzlich einen ca.30 sek.lang anhaltenden stechenden Schmerz in der rechten vorderen Schädelhälfte. Schmerzen,die ich vorher nie gekannt habe. In den nächsten Wochen kamen dann häufigere kleine Stiche an dieser Stelle, hin und wieder mal bis zu 20/30 Sek. anhaltende. Nach einem etwas längerem Schmerz bin ich dann doch zu einem Arzt/Neurologen gegangen. Es wurde ein MRT gemacht, kein Tumor festgestellt. Dann wurde eine CT-Angiograph von meinem Schädel gemacht, ohne Befund. Machte ja auch nichts,die Schmerzen waren ja inzwischen wieder weg. Dezember 2008 kamen die Schmerzen in der rechten Schädelhälfte wieder, zogen sich aber bis zum Auge runter. Da ich eine Vollgebiss-Prothese trage, die mittlerweise 25 Jahre alt ist, war mein Hausarzt der Meinung es muss eine Neue her. Durch Abnutzung könnte eine Fehlstellung des Unterkiefers eintreten, Zahnarzt gleiche Meinung, neues Gebiss.

Ca.4 Monate Ruhe, naja dachte das wars, Pustekuchen Schmerzen wieder da. Termin zur Neurologin, Schmerzen inzwischen wieder weg. Sie meinte: Wenn die Schmerzen stärker werden könnte Sie mir Tabletten verschreiben. Nach der nächsten Schmerzattacke habe ich im September 2009 mit dem Rauchen aufgehört. Bis zum 01.06.2010 schmerzfrei. Aber dann gings los. Zum ersten Mal hatte ich Stiche im Ober/Unterkiefer. Am nächsten Tag bis in den Schädel lange anhaltender stromähnlichen Schmerz, der nicht mehr aus zu halten war. Mittwochs ab zum Arzt. Der verschrieb mir normale Schmerzmittel,die natürlich nicht halfen. Donnerstag Feiertag,Freitags Ärzte geschlossen.

Durch meine Tochter bin an einen Osteopathen gekommem, der mich freitags und montags noch behandelte. Am 08.06.2010 Termin beim Neurologen. Nun ist auch sie der Meinung des Osteopathen, dass es sich um eine Trigeminusneuralgie handelt und verschrieb mir Carbamazepin 400.Beginn mit einer 1/4 Tablette steigernd, zusätzlich hahe ich schon den vierten Termin beim Osteopathen. Bin seit einer Woche zu Hause, bis auf Stiche schmerzfrei. Was halten Sie von Osteopath-Behandlung, die vom Neurologen nicht verschrieben wird? Wie lange werde ich wohl dieses Medikament nehmen müssen? Wie sehen Sie meine Gesamtsituation? Bin 57 Jahre.
Peter K., 10.06.2010

Aber erst einmal zum Trost: Ihre Carbamazepindosierung ist sehr gering und lässt sich problemlos noch etwas steigern bis auch die leichten Stiche vorüber sind. Lassen Sie sich nicht einreden, die Medikamente abzusetzen.
J.R.

Manchmal ist auch multiple Sklerose der Auslöser der Trigeminusneuralgie, aber das ist eher selten. Meistens ist es ein Blutgefäß, das auf die Nervwurzel drückt. Dies erkennt man nicht immer gleich auf einem CT, manchmal erst bei einer Operation nach Jannetta.

Sie hatten die typischen Behandlungen, die alle nicht helfen.

Die Schmerzen können ohne Medikamente einige Zeit verschwinden, sie beginnen aber wieder und werden mit zunehmendem Alter immer heftiger bis es nicht mehr auszuhalten ist. Erst das Carbamazepin wird Ihnen helfen. Alle Schmerzmittel sind unwirksam. Das Carbamazepin werden Sie ständig nehmen müssen, die Dosierung wird im Laufe der Zeit gesteigert werden müssen. Die Leberwerte werden im Laufe von ein, zwei Jahren immer schlechter. Die Nebenwirkungen sind Müdigkeit und alles andere, was auf dem Beipackzettel steht (100 %ig).

Gehen Sie in die Neurochirurge einer Klinik. Nur ein Neurochirurg kann Ihnen helfen!!!!! Wenn Sie mir mitteilen, wo Sie wohnen, kann ich Ihnen womöglich eine Klinik in ihrer Nähe empfehlen. Den meisten Patienten wird geholfen.
J.R.

Meine Schmerzen haben sich bis jetzt öfters geändert. Anfangs fing es mit folgende Schmerzen an:
1) starke Schmerzen im obere und unter Kiefer , blitzartige Schmerzen die beim reden wie beim essen ausgelöst werden. Beim Berühren der Wangen starke Schmerzen , ein Gefühl wie eine Zahnwurzel Entzündung.
Die Spritzen haben Anfangs geholfen nun nicht mehr.
2) immer noch stechende schmerzen ( wie oben beschrieben aber ohne die Schmerzen beim anfassen im Gesicht ) aber mit einem starken brennen das bis ins Ohr zieht. mittlerweile habe ich ein krieppeln an der Schläfe das gleichzeitig bis in den Kopf hoch zieht dazu noch die stechende Schmerzen, blitzartiges zucken im Oberkiefer. Kopfschmerzen sind fast immer vorhanden.

Die Ärztin hat mir nun zusätzlich versucht an der Schläfe die Stelle örtlich zu betäuben aber dies bringt auch nichts. Auf die Frage was wir nun weiter unternehmen, kam die Antwort: ja wir warten ab und hoffen dass es von alleine weggeht.
Nicole Backhaus, 29.04.10.

Ende letzten Jahres haben bei mir die Schmerzen angefangen. Ich dachte Anfangs das die Zähne schuld waren da es vom Gefühl her sich so angefühlt hat als wäre ein nerv entzündet.

Es wurde immer schlimmer ich habe mehrere Zahnärzte und Krankenhäuser aufgesucht, doch niemand konnte mir helfen. Nachdem bei ich jede menge Medikamente ausprobiert habe ( die mir die Ärzte gegeben hatten ) und mir 7 Zähne entfernt wurden, war ich im Bundeswehrlazarett. Dort meinte man ich solle mich mal bei einem Neurologen vorstellen. Dieser wiederum hat mich in die Röhre geschickt um einen Tumor auszuschließen ( zum Glück hatte ich keinen ). Er gab mir Gabapentin doch diese haben auch nichts gebracht.

Anschließend war ich in einer Schmerzterapie. Dort habe ich anfangs 3-mal die Woche Spritzen bekommen Gabapentin und Baclofen. Die Spritzen haben Anfangs sehr geholfen und ich war sogar einige tage Schmerzfrei. Aber nachdem die Schmerzen immer noch nicht besser wurden sollte ich noch ein MRT gemacht bekommen. Dort stellte sich heraus das man nichts sehen könnte.

Mittlerweile schlagen die Medikamente und die Spritzen nicht mehr an und sogar die lokale Betäubung bringt nichts. Ich bin sehr verzweifelt da nichts gegen meine Schmerzen hilft und die Ursache nicht gefunden wurde.

Hat jemand vielleicht einen Tipp was ich noch machen kann ....Bitte um eure Hilfe.
Nicole Backhaus, 28.04.2010.

Die Neurochirurgie der Uni Köln kann ich nur empfehlen. Melden Sie sich dort bei Prof. Hampl (....) an. Du benötigst nur eine ganz normale Überweisung deines Hausarztes in die Neurochirurgie.

Manchmal sieht man eine Gefäßschlinge, die auf die Wurzel des Trigeminusnervs (der liegt im Schädel hinter dem linken Ohr) drückt erst bei einer Operation (nach Jannetta). Aber das erfährst du alles beim Neurochirurgen. Die Schmerzen gehen nicht von selbst weg, vielleicht einmal für kurze Zeit. Aber sie kommen wieder und werden mit zunehmendem Alter immer heftiger.

Lass dir Carbamazepin verschreiben. Beginne vielleicht mit je 150 mg morgens und abends. Die Dosierung wird langsam gesteigert bis die Schmerzen erträglich werden.

Deine Ärztin - entschuldige - ist ein kleiner Witzbold.
J.R., 30.04.10

Wenn die Schmerzen immer wieder stichartig auftreten und bis in den Hinterkopf reichen und auch durch Berühren der Wangen und beim Sprechen ausgelöst werden, kann es sich wohl um eine Trigeminusneuralgie handeln.

Nicht bei jedem Kernspin kann man gleich das Blutgefäß erkennen, das auf den Nerv drückt.

Ich kann nur empfehlen: Gehen Sie in die Neurochirugische Abteilung einer Klinik. Wenn Sie mir Ihren Wohnort nennen, kann ich Ihnen eine gute Klinik in Ihrer Nähe empfehlen.

Gabapentin hilft meistens nicht. Versuchen Sie es vorübergehend einmal mit Carbamazepin. Die Nebenwirkungen sind meistens erträglich. Alle Schmerzmittel helfen Ihnen nicht.
J.R.

Ich bin 28 Jahre alt und leide an der Trigeminusneuralgie seit ich 10 bin! Dass ich Trigeminusneuralgie habe, weiss ich aber erst, seit ich 17 bin. Die Ärzte in meiner Heimat konnten mir keine konkrete Diagnose geben: Irrtümlich wurden mir deswegen zwei Zähne gezogen, einer behauptete, ich hätte Speicheldrüsenkrebs, ein anderer vermutete eine Nasenhöhlenentündung. Jedenfalls haben mir die Ärzte in der Schweiz nicht empfohlen, eine Operation durchzuführen, da ich jung war. Stattdessen habe ich Tegretol bekommen, dessen Wirkung sich auch nach mehrmaliger Dosiserhöhung nicht gezeigt hat.

Meine Schmerzen lassen manchmal für Monate aus, tauchen wieder für ein paar Tage auf, verschwinden wieder für Jahre, um dann für Monate anzuhalten. Seit 4 Wochen habe ich die Schmerzen 24h am Tag non-stop! Ausser wenn ich schlafe, dann spüre ich nichts. Die Schmerzen an sich halten für 15 Sekunden an und verschwinden für weitere 30 Sekunden, dasselbe Spiel durch den ganzen Tag hindurch. Eine zeitlang habe ich mich damit abgefunden, mit meinem Feind zu leben, aber jetzt bin ich bereit für eine Massnahme.

Auf meinen Röntgenaufnahmen konnten die Ärzte im Spital aber weder ein Tumor nachweisen, noch feststellen, ob ein Blutgefäss auf den Nerv dückt, darum haben sie mir vorgeschlagen, den Schädel erstmal zu öffnen, um herauszufinden, ob das wirklich so ist. Für sie klingt das so einfach. Was ist, wenn keine Nervenkomplikationen herrschen? Wurde dann mein Schädel umsonst geöffnet? Ich weiss nicht, was ich machen soll.. kann mich irgendjemand ermutigen oder mir einen Tipp geben, wie ich weiter vorgehen soll? Vielen Dank für Eure Aufmerksamkeit.

Bekim Ylberi, 01.04.2010.

In der Schweiz kennen wir (schauen Sie bitte auf meine Partnerseite von Anton Ravenstein, link auf meiner Startseite, und klicken sie dort das schweizer Wappen an) noch nicht so viele Kliniken, bisher nur die Neurochirurgie des Inselspitals Bern, wo wir von einer geglückten Jannetta-Operation erfahren haben.

Die Schädelöffnung ist nur ein kleiner Spalt, das klingt schlimmer als es sich anhört. Nach einer Nacht auf der Intensivstation sind sie nach einer Woche wieder zu Hause.

Die Darstellung ihrer Schmerzen deutet wohl eindeutig auf ein Blutgefäß. Manchmal sieht man das nicht im Kernspin und erst wenn man operiert. Und dann meine ich: Versuchen sie das unbedingt. Wie lange wollen sie die Schmerzen noch aushalten, denn die werden immer schlimmer mit zunehmendem Alter. Warum nehmen Sie als Medikament kein Carbamazepin? Trotz der Nebenwirkungen (Leber, Müdigkeit) ist es immer noch am wirksamsten. Normale Schmerzmittel helfen nicht.
J.R.

Vielen für Ihre Nachricht. Ich werde dies mit meiner Neurologin besprechen. Wir haben es ja nicht weit wir Wohnen in Darmstadt. Meine Schwester wurde auch in Offenbach an der Bandscheibe operiert, sie war sehr zufrieden.
Marie-Luise Knust, 21.03.10.

Ich leide seit 7jahren an TN. War sechs jahre Schmerzfrei,letztes jahr im August waren wir im Urlaub in Kroatien. Dort bekam ich einen Trigeminusanfall vom aller feinsten. Wir mußten den Urlaub abbrechen. Zu hause bin ich gleich zu meiner Neurologin. Die verschrieb mir ein neues medikament Lyrika dieses half mir überhaupt nicht. Vorher nahm ich Carbamabezin. Also ins Krankenhaus, dort bekam ich Novalgin auch das hat mir nicht geholfen. Habe 14 Kilo abgenommen in vierzehn Tagen. Also bekam ich wieder Carbamabezin. Das hat dann innerhalb von 3tagen gewirkt dazu nehme ich noch Amitriptylin. Danach auf anraten meiner Neurologin sind wir dann nach Mainz in die Neurochirurgie gefahren. Es hatte sich nämlich eine Gefäßschlinge auf den Nerv gelegt. Der Arzt lehnte aber die OP ab, weil ich schmerzfrei war. Jetzt sitze ich hier, und bei jedem piks bekomme ich Panikattacken.Das ist doch kein leben.
Marie-Luise Knust, 21.03.10

Es kann nicht sein, dass man Sie nicht operieren will, obwohl Sie darauf bestehen. Ich hatte auch keine Schmerzen, als ich operiert wurde. Aber die Medikamentendosierung war so hoch, dass meine Lebensqualität sehr darunter litt. Abgesehen von den TN-Schmerzen, auf die ich im Hinterkopf auch immer wartete. Gehen Sie zu Dr. Ullrich nach Offenbach, vereinbaren Sie erst einmal einen Termin. Danach können Sie wieder die Welt bereisen, glauben Sie mir.
J.R., 21.03.2010

Die Diagnose der Kernspinuntersuchung am 2.12.09: Kein Tumor, kein Blutgefäß das auf den Nerv drückt.Eine Durchblutungsstörung im Kopf wurde festgestellt. Hat aber mit dem Trigeminusnerv nichts zu tun. Mittlerweile bin ich nicht mehr Schmerzfrei das Monster ist wieder ausgebrochen. Die Lyricadosis wurde erhöht. Ich habe die Befürchtung, dass ich mit dem Monster leben muss.

Nach mehrmaligen Ausbrüchen und Dauerschmerzen dieses Monsters Trigeminus, wurde die Dosis von dem Medikament Lyrica auf 250mg erhöht. Habe seit 7.11.09 keine Ausbrüche mehr, aber dieses Monster gibt mir jeden Tag zu verstehen, hallo ich bin noch hier und gibt stechende Zeichen. Ich rede mit dem Monster und gib ihm zu verstehen, dass ich auch noch da bin. Depressionen und massive Suizid-Gedanken sind meine täglichen Begleiter. Ich habe Angst vor diesen Schmerzen.

Ich bin selbständig und kann mir keine Krankheiten mehr erlauben, die vor dem Kunden sichtbar werden. Am 3.11.09 musste ich meinen Kunden ein Schild zeigen, dass ich nicht sprechen kann. Dieses Monster brach an diesem Tag 21 mal aus und so stark, dass sich meine rechte Gesichtshälfte verzog. Ich hatte Zombiaugen wässrig und total gerötet.

Laut Neurologe besteht der Verdacht, dass vielleicht ein Blutgefäß auf die Nervenwurzel drückt. Am 2.12.09 habe ich ein Termin für eine Kernspintomographie. Ich hoffe, dass ich das alles durchstehe. Mit Diazepam fange ich mich auf, wenn ich ganz unten bin. Ich will und muss durchstehen, denn ich bin erst seit 2 Monaten wieder verheiratet.

Herr Reuter wie geht es Ihnen, sind auch Sie infiziert mit dem Monster Trigeminus? Ich hoffe nicht, wenn ja ,bitte schildern Sie mir bitte Ihre Erfahrung mit dem Monster.
Ingrid Pietsch, 19.11.09

Seit Mai 2009 leide ich an Trigeminusneuralgie. Zuerst meinte ich Zahnweh zu haben, dem war leider nicht so. Im Juni kam dann der totale Ausbruch, mehrere massive Ausbrüche am Tag. Stechende Blitze durchzogen meine rechte Gesichtshälfte,die dann in den Dauerschmerz übergingen. Mein absolutes Highlight war ein Dauerschmerz von 8 Stunden, bis zu 60 Ausbrüche am Tag.

Ich gehe durch die Hölle und manchmal denke ich daran einfach Schluß zu machen. Wieviel Schmerz kann oder muß ein Mensch aushalten?

Am Anfang bekam ich 300mg Gabapentin, die Steigerung war dann 2000mg Gabapentin, diverse Schmerzmittel: Tramadolor,Adulfen Lysine 400 mit dem Wirkstoff Ibuprofen. Es hat alles nicht geholfen. Seit 30.10.09 nehme ich Lyrica und Fentanyl Stada 25 Pflaster, es ist etwas erträglicher nur noch bis zu 4 Ausbüche am Tag. Na, ist ja schon etwas.

Die Nebenwirkungen sind verheerend. Ich bin nicht mehr ich. Am 2.11.09 habe ich einen Termin beim Neurologen, mal sehen wie es weiter gehen soll. Herr Reuter Sie können gerne, was Ihnen informative erscheint ins Internet stellen. Möchte mich auch gerne mit betroffenen austauschen.

Ich bedanke mich für Ihre Aufmerksamkeit. Mit freundlichen Grüßen
Ingrid Pietsch, 01.11.09

Sie können sich damit nicht zufrieden geben! Man findet nicht immer gleich beim ersten Kernspin ein Blutgefäß.

Zumindest haben Sie ja momentan keine Schmerzen mehr. Das ist schon einmal viel wert. Die Nebenwirkungen der Medikamente bekommt man in den Griff. Ich nahm 1350 mg Carbamazepin täglich und dazu 1800 mg Gabapentin bis die Schmerzen weg waren.

Das alles hatte viele Nebenwirkungen, vorher die Schmerzen an sich waren noch schlimmer. Es war nicht mehr möglich ein "normales" Leben mit meiner Frau zu führen. Das über lange Zeit, bei jeder kleinsten Berührung brachen die Stiche wieder aus. Aber ich weiß auch: Ohne meine Frau wäre ich verloren gewesen.

An Medikamenten ist Carbamazepin immer noch die erste Wahl trotz der Nebenwirkungen. Mich wundert es, dass Lyrica bei Ihnen gut wirkt.

Wenn man feststellt, dass ein Blutgefäß auf den Nerv drückt, kann ich Ihnen nur raten: Melden Sie sich sofort zur Operation an. Nicht jeder ist nach fünf Tagen wieder zu Hause, manchmal dauert es zehn, zwölf Tage, manchmal ist man auch einen Tag länger auf der Intensivstation. Drei Wochen nach der Operation begann ich schon wieder ganz gemächlich zu joggen, nach sechs Wochen war ich zum Skifahren.

Haben Sie keine Angst vor der Operation. Es ist unmöglich mit den Schmerzen zu leben. Sonst müssen Sie nach und nach die Medikamente immer höher dosieren und man weiß nicht, wie lange sie wirken. Hören Sie nicht auf Ihren Arzt, wenn er vor der Operation abrät. Er wird versuchen, Sie zuerst mit Medikamenten zu behandeln, bis es nicht mehr geht.

Für die meisten Trigeminus-Patienten gibt es Rettung! Denke Sie immer daran, wenn Sie dunkle Gedanken haben.
Ihnen alles Gute und Kopf hoch, J.R.

hallo
ich bin 26 jahre alt bei mir begann es letztes jahr mit ganz normalen zahnschmerzen war bei mehreren zahnärzten die keinen rat wussten ausser meinen zahn zu ziehen auch danach als die schmerzen noch da waren wurde ich zur mkg überwiesen dort wurde ich am kiefer operiert doch siehe da die schmerzen waren immer noch da wie ich merkte konnte mir dort auch niemand weiter helfen somit verließ ich das krankenhaus um mich damit abzufinden das es eine strafe von gott sei

naja mehrere packungen ibu tropfen später hielt ich es dann doch nicht mehr aus und ging noch zu einem anderen zahnarzt der mir dann eine schiene verschrieb da die schmerzen seiner meinung nach am kiefer und der form meines gebisses lagen und da er so nett war überwies er mich noch zu einem schmerztherpeuten der mich dann auch mit akupunktur etc. behandelte natürlich war auch das alles ohne erfolg

bis anfang des jahres da wurden die schmerzen so stark wie nie zuvor wie ein blitz schlugen sie ein unbeschreiblich ich finde keine worte dafür so stark das ich nicht mal schreien konnte ich krümmte mich nur auf den boden damit alles vorbei ging daraufhin konnte mein mann den blick nicht mehr ertragen und wir fuhren in die klinik wo wir zur neurologie verwiesen wurden dort erkannte eine ärztin was es sein könnte und gab mir das timolin das nahm ich dann auch so zwei wochen danach ging es wieder gut aber ich hatte immer noch so ein hintergrund schmerz aber es war zu ertragen

na bis heute sollte es auch so sein nun sind sie wieder da nicht blitzartig so wie zahnschmerzen wie alles begann halt habe auch ein taubheitsgefühl im gesicht und es tut weh wenn ich drauf drücke oder lache oder spreche jetzt habe ich angst das die ruhe vor dem sturm ist so wie anfang des jahres hab morgen einen termin in der uni klinik köln weis nicht was ich machen soll hab angst das die mich mit medikamenten voll stopfen mit den timoli tabletten lag ich nur flach ich war garnicht mehr anwesend so geht das nicht weiter habe zwei kinder die mich brauchen was soll ich machen meine lebesqualität ist gleich null bitte helft mir........
serpil yilmaz, 25.08.2008

hallo,
war heute in der uni klinik köln es wurde ein mrt gemacht wobei nichts raus kam er meinte auch das meine schilderungen nicht der typischen trigrminusneuralgie entsprechen.
es könnte auch ein atypischer gesichtsschmerz sein als ich ihm dann sagte das ich auch ein taubheitsgefühl habe meinte er dann doch es wäre der trigeminus nerv.

ich bin total verzweifelt fühle mich nicht ernst genommen und das man nichts auf dem mrt sehen konnte hat mich völlig runter gezogen was zum teufel ist es dann irgend etwas muss es doch sein. ich bin doch nicht doof das ich mir das einbilde auf jeden fall jetzt nach der klinik bin ich auch nicht schlauer zuletzt sagte der arzt nur ich müsse dann halt die tabletten weiter nehmen.
serpil yilmaz, 26.08.2008

ich werde unverzüglich alles weiterleiten.

Bei mir waren die Behandlungen auch nicht anders. Die meisten Zahnärzte wollen ihre Patienten selbst behandeln und Zähne ziehen und wissen nicht, dass es sich um Trigeminusneuralgie handelt. Auch ich bekam eine Gebissschiene verschrieben.

Eine neurologische Klinik sollte eine Kernspinaufnahme von ihrem Kopf machen, damit man sehen kann, was auf ihre Trigeminuswurzel drückt, ob es vielleicht auch ein Blutgefäß ist.

Man wird auf jeden Fall versuchen, zuerst einmal mit Medikamenten die Schmerzen erträglich zu machen. Es kann sein, dass die Schmerzen nach dem Absetzen der Medikamente für einige Zeit verschwinden. Bestehen sie darauf, dass man sie in die neurochirurgische Abteilung der Klinik schickt.
J.Reuter

Frau Becker schreibt dazu:
Auch bei mir konnte durch die erste Kernspin nichts Eindeutiges festgestellt werden. In der Klinik in Mainz konnte man dagegen schon viel genauere Schichtaufnahmen machen. Trotzdem hat man erst im Verlauf der OP bemerkt, dass gleich zwei Aterien den Nerv eingeklemmt haben, also: Trotz der tollsten Aufnahmen ist dort auch nicht alles zu sehen.

Eine genaue Untersuchung ist natürlich vor dem Eingriff unumgänglich, es soll ja auch Krankheitsbilder geben, die der Trigeminusneuralgie zumindest nach außen hin sehr ähnlich sind. Ich kann mich auch hier Herrn Ravenstein nur anschließen, der auf seiner Homepage empfiehlt sich in jedem Fall an fachkundige Spezialisten zu wenden, wie es sie beispielweise in Mainz gibt (www.trigeminus-info.de)

Ich bin 50 und bis vor 5 Wochen dachte ich die Welt ist in Ordnung. Ich habe seit ca. 5 Wochen die Trigeminusneuralgie. Es begann gleich nach dem Urlaub aus heiterem Himmel. Erst gelegentlich ein heftiges Stechen im linken Ohr, was dann leider immer häufiger vor kam. Auch Nachts hatte ich schmerzhafte Attacken, sodass ich kurz davor war den Verstand zu verlieren. Ich kann nicht sagen wie lange die Attacken anhielten. Es kam mir vor wie eine Ewigkeit. Danach war ich jedesmal schweißgebadet und mir zitterten die Hände.

Ich kam ins Krankenhaus weil der behandelnde Neurologe die Dosis vom Carba..... zu hoch ansetzte und ich alle Nebenwirkungen hatte die auf dem Beipackzettel standen. Im Krankenhaus war ich 2 Wochen und wurde auf Lyrica eingestellt. Mein neuer Neurologe will die Dosis umstellen auf 2x1 pro Tag. Ich habe große Angst, dass das nicht klappt und ich wieder die wahnsinnigen Schmerzen aushalten muß. Was mir große Sorgen bereitet ist die Frage steigern sich die Schmerzen noch ? Muß die Dosis noch weiter erhöht werden? Wie soll ich dabei arbeiten? Auf einer Schmerzskala von 1 bis 10 bin ich bei der 15!

Auch der Gedanke an die Op-nach Jannetta klingt nicht berauschend, wenn ich im Internet auf verschiedenen Foren lese, dass die Op. zu grosse Nebenwirkungen hat. Von Gesichtslähmung, Doppelbilder beim Sehen, und Gehörverlust auf der betreffenden Seite ist dort die Rede. Ich bin garnicht begeistert bei dem Gedanken, dass in meinem Kopf operiert werden soll. Ich bekomme keine Auskunft über die Dauer der Op. Wo wird operiert am Kopf und und und!! Wie lange muß ich im Krankenhaus bleiben? Muß ich noch eine Reha hinterher machen? Die Ärzte vom Krankenhaus sagen nur dass die Erfolgsquote der Op.-nach Jannetta sehr hoch sei. Aber mehr auch nicht. Da dort viele junge Ärzte arbeiten möchte ich nicht von einem Assistentsarzt operiert werden. Gibt es Kliniken die sich darauf spezialisiert haben ? Carola R., 13.08.2008

Vor einer Operation wird man in einer Neurologischen Klinik eine Kernspin-Aufnahme von ihrem Kopf machen, um zu sehen, ob ein Blutgefäß auf die Wurzel des Nerves drückt. Die Wurzel des Trigeminus-Nerves liegt hinter ihrem Ohr unter der Schädeldecke. Die wird bei einer OP auch geöffnet, vielleicht ein 10 cm langer Schnitt (siehe Bild unter meiner eigenen Leidensgeschichte). Die OP dauert nicht lange. Wenn alles gut geht, sind sie nach 5 Tagen wieder zu Hause und nach weiteren drei Wochen können sie auch langsam wieder anfangen, Sport zu treiben. Ich war nach 6 Wochen schon wieder auf einer Skitour, allerdings langsam.

Zur OP müssen sie in eine Neurochirurgische Klinik gehen. Die OP ist inzwischen standatisiert. Es gibt sie seit über zehn Jahren.

Lyrica hat recht wenig Nebenwirkungen. Ich nehme Cabamazepin und Gabapentin jetzt noch bis Ende des Jahres und hoffe danach die Dosis verringern zu können. Bei mir hat sich wohl eine Schmerzgedächtnis aufgebaut. Aber bei den meisten Patienten geht das reduzieren der Medikamente schneller.

Antworten auf die anderen Fragen finden Sie an anderen Stellen dieser Site. Haben Sie keine Angst. Den meisten Patienten wird geholfen. Und da sie erst kurz an Trigem. leiden, haben sie sicher guten Erfolg auf Heilung. Vielleicht höre ich einmal wieder von ihnen. Gute Besserung, Joachim Reuter.